“팔까지 절단”…10대에 ‘이 병’ 걸린 22세女, 이유없는 통증 겪었다고?

활막육종 3기 진단, 팔 재건 수술 준비 중

10대에 활막육종에 걸려 팔까지 절단해야만 했던 22세 여성 사연이 공개됐다. [사진=엘디아라 틱톡]

10대에 활막육종에 걸려 팔까지 절단해야만 했던 22세 여성 사연이 공개됐다.

최근 영국 매체 더 미러에 따르면 엘디아라(22)는 19세에 희귀 연조직암인 활막육종(synovial sarcoma) 3기 진단을 받았다. 진단 후 엘디아라는 항암치료를 받았으나 암이 재발했다.

재발한 암 치료 중 오른손에 정중마비비신경(median nerve palsy) 증상이 나타났다. 손목과 손가락의 특정 움직임과 감각이 어려워진 것이다. 이후 팔이 눈에 띄게 붓기도 했다. 결국 팔꿈치 부근에서 종양이 발견돼 엘디아라는 팔을 절단해야만 했다.

이후 엘디아라는 틱톡에서 자신의 이야기를 공유하고 있다. 그는 "뭔가 잘못됐다는 사실을 깨달은 몇 가지 징후가 있다"며 이유없는 통증에 대해 설명했다. 엘디아라는 "통증이 있을 이유가 없는 곳이 아프더라"며 "손과 손가락 끝에서 쏘는 듯한 통증이 몇 년 동안 계속 심해졌다"고 말했다. 신체 일부가 저리거나 따끔거린다고 한다.

1~2개월이라는 짧은 기간 동안 갑작스럽게 체중이 빠지는 것도 주의해야 할 증상이라고 엘디아라는 설명했다. 엘디아라는 "건강에 대해 경각심을 갖고 비정상적인 증상이 발견되면 의사를 찾기를 바란다"고 말했다.

현재 엘디아라는 팔 재건 수술을 준비 중이다. 손의 기능을 회복하고 부분적인 감각을 되찾을 수 있는 수술을 받기 위해 모금활동을 펼치고 있다. 엘디아라는 "팔에 종양이 없었더라면 더 많은 능력을 가질 수 있었을텐데"라며 "손으로 할 수 있는 일은 줄었지만 조금이라도 회복하기 위해 노력할 것"이라고 설명했다.

활막육종, 악성종양 서서히 커져 폐에 전이돼

활막육종이란 사지 관절을 감싸고 있는 활막이나 점액낭 등 연부조직에서 발생하는 암이다. 비교적 어린 나이에 발생하며 40세 이후에는 드물게 나타난다. 종양은 환자의 60% 정도는 하지에서 발견되지만 위 사연처럼 팔에서도 발생할 수 있다. 어깨, 엉덩이 등에 종양이 생기기도 한다. 악성 종양은 서서히 커져 궁극적으로 폐에 전이된다. 간혹 림프절로 전이될 수 있어 신속한 치료가 중요하다.

초기에는 특별한 증상이 없어 알아차리기까지 최대 2년 정도 걸린다. 환자는 주로 관절이나 힘줄 주위 연부조직에서 통증을 느낀다. 사연 속 여성의 사례에서도 알 수 있듯 종양 부위가 부풀어오르기도 한다. 종양은 크기는 점점 커지고, 통증도 심해진다. 종양은 단단한 편이지만 탄력적이며 누르면 압통이 느껴질 수 있다. 이 외에 가슴 통증이나 호흡곤란, 메스꺼움 등이 나타나기도 한다.

종양 부위 절단하더라도 재발 쉬워

활막육종은 종양이 생긴 곳을 절단하는 치료가 흔히 진행된다. 종양이 잘 생기는 부위인 다리와 팔을 절단하는 환자가 많다. 절단 후에도 항암치료와 방사선치료로 재발을 막아야 한다. 종양을 부분 절제하거나 주위 조직을 불충분하게 절제하면 수개월에서 1~2년 안에 대부분 재발한다.

활막육종과 같은 육종은 우리나라에서도 드문 암이다. 2024년 발표된 중앙암등록본부 자료에 따르면 2022년 국내에서 발생한 뼈·관절연골 종양 환자는 484명이다. 이 중 육종이 66.9%로 나타났다. 육종 중에서는 골 육종(32%), 연골 육종(25%), 기타 육종(7.6%), 유잉육종(0.2%) 등의 순으로 발생했다.

최지혜 기자 (jhchoi@kormedi.com)