"하루에 화장실 20번씩"… '이 부분' 기형 때문, 英 20대 남성 무슨 일?

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알렉스 모스(25)는 희귀 질환 항문직장기형을 가지고 태어나 하루에 최대 20번까지 화장실에 가는 불편을 겪는다./사진=더 미러

선천 질환으로 하루에 최대 20번까지 화장실에 가야 하는 영국 남성의 사연이 공개됐다.

지난 20일(현지 시각) 영국 매체 더 미러에 따르면 영국에 사는 알렉스 모스(25)는 희귀 질환인 항문직장기형을 가지고 태어났다. 그는 생후 17시간 만에 인공적으로 항문을 뚫는 수술을 받았다. 수술은 성공적이었지만, 항문과 직장 부분 감각이 부족했다. 이는 배변 실수가 발생하기 쉽다는 것을 의미하고, 그는 이후로도 항상 화장실 근처에 머물러야 했다. 모스는 12세 때 ACE(Antegrade Continence Enema, 선행성 배변 조절 관장) 시술을 받았다. 일반적인 관장은 변비에 걸리거나 장에 문제가 생겨 배변이 어려울 때 대장의 마지막 부분인 직장에 직접 액체를 주입하는 방식이다. 따로 수술이 필요하지 않다. 반면 ACE는 다른 치료에 잘 반응하지 않는 변실금 환자에게 주로 행해진다. 배에 구멍을 뚫어 장에 직접 관을 연결하고, 관을 통해 관장 용액을 주입하는 방식이다. 현재 모스는 항문 협착에 대한 걱정과 일상의 불편을 호소하고 있다. 그는 "내 인생의 10년을 잃어버렸다"며 "대학에 가서 역사를 공부하고 싶었는데 그러지 못했다"고 말했다. 모스는 "친한 친구가 몇 명 있고 집에 놀러 오기도 하지만, 외출하기 어렵고 새로운 친구도 사귈 수 없다"고 말했다. 그는 공공장소에 갈 땐 사고를 방지하기 위해 늘 화장실 근처에 있어야 하고, 매일 최대 20번까지도 화장실을 방문한다고 말했다. 게다가 그는 궤양성 대장염, 식도 궤양, 췌장염 등 다른 위장 질환에도 시달리고 있다. 그는 "위경련이 너무 심해 아래쪽 창자에서 산 채로 가죽이 벗겨지는 느낌이 들었다"고 말했다.

모스가 겪고 있는 항문직장기형은 선천적으로 직장과 항문이 제대로 발달하지 않는 질환이다. 태어날 때부터 요도와 직장이 분리되지 않거나 직장과 항문이 연결되지 않아 항문이 막히면 발생한다. 항문이 막혀 태변을 배출하지 못하기 때문에 진단이 늦어지면 배가 부풀어 오른다. 항문직장기형의 원인은 명확하게 밝혀지지 않았다. 다만 임신 7~10주 차에 태아의 직장과 항문이 발달하는데, 이 단계가 제대로 진행하지 않았을 가능성이 크다. 드물게 유전적으로 나타나는 경우도 있다. 현재 항문직장기형은 신생아 5000명 중 한 명꼴로 발견된다. 건강보험심사평가원에 따르면 국내 항문직장기형 환아 수는 2022년 기준 973명이다. 항문직장기형은 보통 수술로 치료된다. 환아의 상태에 따라 수술 방식을 결정한다. 의료진은 좁은 항문을 넓히거나 인공항문을 만드는 수술을 주로 진행한다. 수술 후 항문이 제대로 자리를 잡으면 인공 항문을 떼기도 하지만, 평생 달고 사는 경우도 있다. 항문직장기형은 태어날 때부터 겪는 질환이기 때문에, 배변 조절을 자연스럽게 배우지 못해 변실금을 겪을 수 있다. 꾸준한 훈련을 통해 정상적인 배변 상태를 유지하도록 노력하고 일상을 되찾는 게 중요하다.