"환우 위해 살고 싶다" 박승일 대표, 23년 루게릭 투병 끝 별세

가수 션과 비영리재단 설립해
루게릭 요양병원 지난해 착공

프로농구 코치로 일하다가 루게릭병 진단을 받은 뒤 투병을 이어온 박승일 승일희망재단 공동대표가 25일 눈을 감았다. 향년 53세.

승일희망재단은 이날 "루게릭병이라는 희소 질환을 알리고 루게릭 요양병원 건립 등 많은 환우와 가족을 위해 애쓴 박승일 공동대표가 23년간의 긴 투병 생활을 뒤로하고 소천하셨다"라며 "삼가 고인의 명복을 빈다"고 밝혔다.

박승일 승일희망재단 공동대표가 2015년 1월 열린 프로농구 올스타전을 찾은 당시 모습. [이미지출처=연합뉴스]

고인은 대전고, 연세대를 거쳐 기아농구단에 입단해 프로농구선수의 길을 걸었다. 현역 시절 2m의 거구를 앞세워 활약했던 그는 1999년 미국 브리검영대에서 유학한 뒤, 2002년 울산모비스의 최연소 코치로 발탁됐다. 당시 그의 나이는 31세였다. 그러나 불과 4개월 만에 루게릭병 진단을 받고 긴 투병 생활을 이어왔다.

근위축성측삭경화증(ALS)이라고도 불리는 루게릭병은 운동신경세포가 서서히 없어져 결국 몸을 움직이지 못하게 되는 희소 질환이다. 치료법은 물론 발병 기전도 명확히 밝혀지지 않았다. 병세가 악화하면 결국 호흡할 때 필요한 근육까지 마비돼 사망에 이르게 된다.

루게릭병 진단 이후 약 1년 만인 2002년 김 대표는 "나에게 남은 시간이 얼마인지 모르겠지만, 그 시간을 무의미하게 보내고 싶지 않다"며 "루게릭병 환우를 위해 살고 싶다"는 각오를 전했다.

2009년에는 안구 마우스 컴퓨터를 이용해 저서 '눈으로 희망을 쓰다'를 출간했고, 2011년에는 가수 션과 함께 비영리재단 승일희망재단을 설립했다. 이후 '아이스버킷 챌린지' 등 루게릭 요양병원 건립을 위한 각종 모금 활동도 추진했다.

고인의 노력 덕분에 루게릭 요양병원은 지난해 착공해, 올해 준공을 앞두고 있다. 착공 행사 당시 고인은 앰뷸런스를 타고 직접 착공식에 참석하는 등 열정을 보인 것으로 전해졌다.

고인의 빈소는 분당서울대학교병원 장례식장 3층 10호실에 마련됐다. 발인은 오는 27일 오전 7시다.

임주형 기자 skepped@asiae.co.kr