식도폐쇄증 진단 받고 수술 후 각종 바이러스 감염 절망과 고난의 순간들, 돌아보니 하나님의 큰 은혜

[하나님의 선물, 아이 좋아 시즌2]
최은호(2)

최명온 장혜수 부부가 지난해 8월 은호의 500일을 기념해 촬영한 가족사진. 부부 제공

결혼한 지 얼마 지나지 않아 하나님께서 저희 가정에 새 생명을 주셨습니다. 설레는 마음과 기대 속에서 평범한 날들을 보내던 중 임신 16주 차에 정밀 초음파 검사를 받게 됐습니다. 담당 의사 선생님으로부터 아이의 식도에 문제가 있을 가능성이 크다는 소견을 들었습니다. ‘다른 기형들이 동반되면 어쩌지’라는 불안과 절망이 저희를 힘들게 했습니다.

우리 은호는 식도폐쇄증을 앓고 태어났고 바로 신생아 중환자실로 옮겨져 산소 호흡기를 통해 호흡을 이어갔습니다. 입으로 먹을 수 없는 상태였기에 위장으로 연결되는 관을 삽입하는 수술을 통해 영양분을 공급하며 3개월 동안 중환자실에 있었습니다. 하루 30분밖에 은호를 볼 수 없었기에 매일 면회에서 기도하고 교감하며 어떻게든 아이에게 힘을 주려고 했습니다.

식도 수술을 위해 서울의 대학병원으로 전원했고 아이의 몸무게가 9㎏이 될 때까지 가정간호를 하며 기다려야 한다는 지침을 받았습니다. 퇴원 당시 몸무게가 4㎏밖에 되지 않아 막막했지만 비슷한 경험을 하신 집사님과 식도폐쇄증 부모 카페의 도움으로 위루관 수유를 진행할 수 있었습니다. 집에 온 지 5개월 만에 목표 몸무게에 도달했습니다.

먹는 걸 거부하던 아이가 지난달 와플을 먹는 모습. 부부 제공

생후 8개월째 식도와 위를 잇는 큰 수술은 무사히 마쳤지만 중환자실에서 호흡기 바이러스와 노로바이러스에 감염되면서 사태가 악화됐습니다. 절망의 시간을 보내야 했지만 모든 방법을 동원한 치료 끝에 입원 6주 만에 퇴원할 수 있었습니다.

식도 수술 후에도 은호가 6개월 동안 입으로 먹는 것을 거부하는 힘든 시기를 보냈습니다. 매일 재활병원에 다니며 한 입이라도 먹이기 위해 사투를 벌인 끝에 아이는 마침내 입으로 먹고 마실 수 있게 됐습니다. 배고프면 먹고 싶다고 의사 표현을 하는 아이를 보고 있으면 정말 꿈만 같고 저절로 미소가 지어집니다.

하나님께서 큰 은혜를 주신다는 뜻으로 은호라는 이름을 지었습니다. 당시에는 절망과 고난의 순간들을 이해할 수 없었지만 돌아보니 정말 큰 은혜였습니다. 목사님을 비롯한 성도들, 가족과 친척들, 저희가 알지 못하는 지인의 지인들까지 기도의 동역자가 됐고 도움의 손길을 베풀어주셨습니다.

하나님께서는 고난을 통해 감사를 깨닫게 하셨습니다. 어려운 지체들을 돌볼 수 있는 눈과 섬기고 기도할 수 있는 마음도 열어주셨습니다. 지금 은호는 어린이집에 적응하며 재활도 열심히 받고 있습니다. 저희 가정은 또 다른 새 생명인 ‘보배’를 맞이할 준비를 하고 있습니다. 이 모든 것을 하나님께 맡기며 놀랍게 성장하게 하실 줄 믿으며 오늘도 감사함으로 나아갑니다.

최명온 장혜수 부부

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