비정형 용혈성 요독증후군 환우회 출범…환자 연대 본격화

한국비정형용혈성요독증후군환우회는 지난 24일 서울 한국희귀·난치성질환연합회 강당에서 발족식을 열었다. 한국희귀·난치성질환연합회 제공

한국비정형용혈성요독증후군(aHUS) 환자와 가족들이 치료 접근성 개선과 사회적 인식 제고를 위해 환우회를 공식 출범시켰다.

한국비정형용혈성요독증후군환우회는 지난 24일 서울 한국희귀·난치성질환연합회 강당에서 발족식을 열고 본격적인 활동에 들어갔다고 밝혔다. 발족식에는 환자와 가족, 관계자 등 약 20명이 참석했다.

비정형 용혈성 요독증후군은 미세혈관 손상으로 인해 신장 기능이 급격히 악화되는 희귀질환이다. 진단이 쉽지 않고 병의 진행 속도가 빨라 조기 진단과 신속한 치료가 이뤄지지 않을 경우 중증 합병증이나 사망으로 이어질 수 있다. 치료 시점에 따라 예후 차이가 크다는 점에서 ‘치료 골든타임’ 확보가 핵심 과제로 꼽힌다.

최근에는 치료 환경이 일부 개선됐다. 지난해 10월 보체즈주맙(울토미리스)의 급여 기준이 완화되면서 치료 접근성이 확대됐지만, 투여 지속 기준과 급여 유지 조건을 둘러싼 불확실성은 여전히 환자 부담으로 남아 있다. 환자단체는 급여 중단으로 치료가 끊기는 사례가 발생하지 않도록 제도적 보완이 필요하다고 보고 있다.

이 같은 상황에서 출범한 환우회는 환자 간 정보 교류와 정서적 지지뿐 아니라, 치료 과정에서 발생할 수 있는 제도적 문제에 대응하는 역할을 수행하겠다는 계획이다. 급여 치료가 불명확한 사유로 중단돼 환자 생명이 위협받는 일이 없도록 환자단체 차원의 지원을 강화하겠다는 방침이다.

발족식에서는 정진향 한국희귀·난치성질환연합회 사무총장의 축사와 환우회 활동 계획 발표가 이어졌다. 이어 김창성 전남대학교병원 신장내과 교수가 비정형 용혈성 요독증후군의 질환 특성과 치료 중요성에 대해 설명하고 질의응답을 진행했다.

유복순 한국비정형용혈성요독증후군환우회 회장은 “환우회 출범을 계기로 질환에 대한 사회적 인식을 넓히고, 환자들이 신속한 진단과 치료를 받을 수 있는 환경을 만드는 데 힘쓰겠다”고 말했다.

김창성 교수는 “비정형 용혈성 요독증후군은 치료가 지연될수록 신장과 다른 장기에 비가역적인 손상이 남을 수 있는 치명적인 질환”이라며 “최근 급여 확대 등으로 치료 여건이 개선된 만큼 조기 진단과 빠른 치료 시작에 대한 인식 확산이 중요하다”고 강조했다.

김재학 한국희귀·난치성질환연합회 회장은 “환우들과 연합회의 노력으로 사전심의제도 개선이 이뤄진 것은 의미 있는 변화”라며 “앞으로도 희귀질환 환자들이 적기에 필요한 치료를 받을 수 있도록 제도 개선에 적극 나서겠다”고 밝혔다.

이찬종 기자 hustlelee@kukinew.com