산정특례 확대로 희귀질환자 필수의료 보장 강화

건보공단, 'ARHGEF9 장애' 등 70개 신규 질환 혜택
진단기관 44곳으로 늘려 의료 접근성 강화

국민건강보험공단은 희귀질환자의 의료비 부담을 낮추고 의료 접근성을 높이기 위해 산정특례 대상 희귀질환을 확대하고 진단요양기관을 추가 지정해 운영한다고 6일 밝혔다.

산정특례는 진료비 부담이 큰 암, 희귀질환 등 중증질환에 대해 환자가 부담하는 비용을 낮춰주는 제도다. 일반적으로 입원 시 20%, 외래 시 30~60%를 환자가 부담해야 하지만, 산정특례 대상자로 등록되면 입원과 외래 모두 0~10%만 부담하면 된다. 공단에 등록한 후 5년간 혜택을 받을 수 있다.

올해부터는 'ARHGEF9 관련 장애'를 비롯한 신규 희귀질환 70개와 질병코드 세부 분류로 추가된 5개 등 총 75개 질환이 새롭게 혜택을 받게 된다. 이에 따라 산정특례 적용을 받는 전체 희귀질환 수는 기존 1314개에서 1389개로 확대됐다.

건보공단은 이번 산정특례 대상 질환 확대를 통해 신규 희귀질환자들이 해당 질환 및 합병증으로 진료를 받을 경우 진료비의 10%만 부담하게 됨에 따라 연간 약 14억7000만원의 가계 의료비 경감 효과가 나타날 것으로 기대하고 있다.

진단 난이도가 높고 전문적 분석이 필요한 극희귀질환, 상세불명 희귀질환, 기타 염색체이상질환 등에 대한 산정특례 등록이 가능한 진단요양기관도 확대된다. 공단은 올해 경남 진주의 경상국립대학교병원과 전북 익산의 원광대학교병원을 진단요양기관으로 추가 지정했고, 이에 따라 상급종합병원 중 극희귀질환 등의 산정특례 등록이 가능한 요양기관은 전국에 총 44곳으로 늘어났다.

김남훈 건보공단 급여상임이사는 "앞으로도 진단기술 발달로 새롭게 진단되는 희귀질환에 대해 산정특례 적용을 확대해 나갈 것"이라며 "희귀질환자가 거주 지역 내에서 조기에 진단을 받고 적절한 치료를 이어갈 수 있도록 진단요양기관 확대 등 의료 사각지대 해소를 위해 지속해서 노력하겠다"고 말했다.

조인경 기자 ikjo@asiae.co.kr