장애인이 사회의 온전한 구성원으로 살 수 있도록

[김용익의 장애인 돌봄 이야기] <끝> 장애인 돌봄의 미래

장애인 돌봄에서 우리가 꿈꾸는 미래는 무엇일까. 꿈은 이뤄지지 않으며 이상주의자의 백일몽이라 치부되기 쉽지만, 그래도 우리는 계속 꿈을 꾸어야 한다. 이 순간의 현실적 결정에도 꿈은 하늘에 떠 있는 북극성이 되어 주기 때문이다. 꿈이 있어야 키를 잡을 수 있다.

돌봄의 핵심에 당사자의 ‘자기 결정’과 ‘자립 생활’의 가치가 있다. 우리는 장애인이 돌봄을 통해 자립적인 생활을 하기 원하고 그 과정에 자기 선택권이 행사되기를 바란다. 돌봄의 목표는 서비스의 제공이 아니라 장애인이 삶의 통제권을 회복하는 것이다. 이것은 인간 존엄성의 문제다.

돌봄의 부담은 ‘탈가족화’ 되어야 한다. 장애인의 행복이 가족의 희생을 바탕으로 해서는 안 되기 때문이다. 더욱이 그 희생이 여성에게 전가돼서는 안 된다. 돌봄에 드는 비용은 사회가 공동으로 분담해 장애인 가구가 위협을 받는 일이 사라져야 한다.

장애인의 연령대, 장애 유형, 장애 정도에 따라 나타나는 각종 욕구를 충족시키는 건강 서비스와 일상 및 사회 활동에 대한 지원이 정합성, 통합성, 연속성을 갖고 제공돼야 한다. 돌봄 서비스를 제공하는 다양한 직종은 사회를 유지하는 기본적인 노동을 제공하는 전문인으로 정의돼야 하고, 좋은 일자리의 조건 속에서 협력하며 장애인을 만날 수 있어야 한다.

장애인들은 ‘자기 집’에서 살아야 한다. 장애인들이 삶의 뿌리를 뽑힌 채 시설에서 장기적으로 지내는 일은 없어야 한다. 집은 장애인들이 안정적으로 거주하고 안전하게 생활할 수 있는 곳이어야 한다. 이와 함께 적절한 보조 기기와 의료 기기가 공급돼 심신의 기능을 최대한 발휘할 수 있어야 한다.

집을 넘어 이들이 사는 지역 사회는 공간적으로 안전하고 이동이 자유로우며, 사회적으로 대등한 관계를 맺는 공동체여야 한다. 장애인들이 사는 동네의 가게, 식당부터 복지관, 주야간보호센터, 보건소, 병의원 등 지역 사회 자원 전체가 ‘돌봄 생태계’를 구성한다. 우리는 장애인들이 이 안에서 온전한 구성원으로 살 수 있기를 바란다.

장애인 돌봄은 장애인만을 위한 것이 아니다. 누구나 서로 의존하고 서로 돌보며 살아야 한다는 것을 깨닫고 상호 의존적 관계를 만들어가면서 인간과 사회는 차츰 성숙해 나간다. 장애인 돌봄은 장애인뿐만 아니라 비장애인을 위한 것이고 장애인과 비장애인이 함께 어울려 사는 공동체를 만드는 일이다.

(재)돌봄과 미래, 전 국민건강보험공단 이사장