'무뇌증' 진단받았는데… 장기 기증 위해 출산한 美 부부 사연

앤드류 포드·캐서린 모닝웨이 부부에게 안겨 있는 딸 헤이븐의 모습/사진=연합뉴스

선천성 기형인 '무뇌증'을 진단받은 태아를 중절하지 않고 출산한 후 장기 기증을 통해 다른 아기를 살린 미국 부부의 사연이 화제다.

22일 미국 매체 FOX 13에 따르면, 미국 탬파에 거주하는 앤드류 포드와 캐서린 모닝웨이 부부는 지난 7월 임신 14주차 초음파 검사에서 태아 딸 '헤이븐'이 무뇌증을 앓고 있다는 사실을 알았다. 의료진은 부부에게 태아의 상태가 생존에 적합하지 않고, 많은 부모들이 이 경우 임신 중절을 선택한다는 점을 전하며 중절을 권고했다.

그러나 이 부부는 대부분의 부부들과 달리 헤이븐을 출산해 장기를 기증하기로 결정했다. 이후 세상에 태어난 헤이븐은 며칠 뒤 장기를 기증하고 세상을 떠났다. 헤이븐의 심장 판막은 다른 아기들의 생존을 돕기 위해 기증됐고, 다른 장기도 중증 환아에게 기증될 예정이다. 남편 포드는 "이보다 더 아름다운 작별 인사를 할 방법은 생각할 수 없었다"고 말했다.

무뇌증은 태아의 뇌와 두개골이 정상적으로 형성되지 않는 선천성 기형으로, '신경관 결손(태아의 뇌와 척수가 만들어지는 초기 단계에서 신경관이 제대로 닫히지 않아 발생하는 질환)'의 일종이다. 임신 3~4주차에 신경관이 닫히는 과정에서 문제가 생기면 뇌의 대부분이 결손돼 무뇌증으로 이어질 수 있다. 미국 국립보건원에 따르면, 미국에서는 약 1000건의 임신 중 1건꼴로 무뇌증이 발생하며, 대부분 출생 후 생존이 어려워 임신 중절을 선택하는 경우가 많다.

무뇌증을 100% 예방하기는 어렵지만, 엽산을 충분히 섭취하는 것이 방법이 될 수 있다. 2023년 8월 미국 예방 서비스 태스크포스(USPSTF)가 미국의사협회지(JAMA)에 게재한 연구에 따르면, 임신을 계획 중이거나 임신할 가능성이 있는 사람이 엽산을 보충할 경우 무뇌증을 비롯한 태아의 신경관 결손을 예방하는 데 이점이 있다. USPSTF가 권고한 엽산 복용 기간은 임신 1개월 전부터 임신 후 2~3개월까지로, 일일 0.4~0.8mg 복용이 권장된다. 이는 임신 초기(수정 후 26~28일)에 신경관이 형성·폐쇄된다는 점을 고려한 결정이다.