다운증후군 작가 정은혜 "조현병 겪기도...故김광석과 대화"(동상이몽2)[종합]

(엑스포츠뉴스 오수정 기자) '동상이몽2'에서 다운증후군 작가 정은혜가 사람들의 시선 때문에 힘들었던 과거를 회상했다. 

11일 방송된 SBS 예능 프로그램 '동상이몽2 - 너는 내 운명'은 400회 특집으로 꾸며져 지난 주에 이어 다운증후군 작가 정은혜♥조영남 부부의 신혼 일상이 공개됐다. 

이날 방송에서 정은혜의 엄마는 26살에 딸을 품에 안았다고 말하면서 "저는 태어나서 (정은혜를 낳으면서) 장애인을 처음 봤다. 당혹스러웠다. 1990년대 사회 분위기는 장애인들이 사회에 나오지 않았다. 시설에 있거나 집에 가둬서 키웠다. 그러니 저도 장애인을 많이 볼 수 없었다"고 했다. 

이어 "그런데 다운증후군 아이를 제 품에서 보게 됐으니 당혹을 넘어서 삶이 나락으로 떨어진 기분이었다. 울면서 지냈다. 그러다 문득 남들의 시선 때문에 한없이 불행하다는 것을 느꼈다. 세상의 중심은 우리라고 생각을 바꿨고, 은혜와 내가 행복할 수 있는 길을 찾아보자는 생각을 했다"면서 이후로 정은혜를 데리고 어디든 다녔다고 말했다. 

그러던 중 정은혜가 15살이 됐을 때 지금의 남편을 만나게 됐다고. 정은혜 아빠는 "(아내를)처음 만났을 때 아우라가 보였다. 이 사람이 하는 한마디 한마디가 고귀해보였다. 너무 멋지더라. 다운증후군 딸을 부끄러운 존재가 아니라 되게 당당한 존재로 대하는 모습이 섹시해보였다"면서 웃었다. 

그렇게 자연스럽게 부부가 된 두 사람에게 정은혜의 교육을 두고 고민에 빠졌다. 도시의 큰 학교, 시골의 작은 학교, 대안학교 등 여러 학교를 다녀봤지만 결국 학교를 그만두게 됐다고. 

정은혜 엄마는 "은혜가 언어 표현은 잘 안 되어도 글은 많이 써줬다. 그 글을 통해 은혜가 얼마나 힘들고 외로웠는지 알 수 있었다. 그래서 교육을 포기하게 됐다. 그때 시도한 교육의 효과는 은혜에게 '나는 장애인이야' 그런 정체성만 만들어줬다. 그런 존재로 있다가 은혜가 순식간에 성인이 됐다"고 회상했다. 

이어 정은혜 부모님은 "성인이 된 은혜는 갈곳이 없었다. 은혜가 동굴 속에서 살았다. 사회적 관계가 단절이 됐다. 우리는 사회적 인간인데, 그 단절이 사람을 어떻게 변화시키는지 극명하게 봤다"고 했다. 

이에 정은혜는 "되게 힘들었다. 시선강박증고 있었고, 조현병도 왔었다"고 했고, 정은혜 엄마는 "혼자서 막 누구랑 얘기를 했다"면서 정은혜가 故 김광석과 혼자 대화를 했었다고 덧붙이기도 했다.  

사진=SBS 방송화면

오수정 기자 nara777@xportsnews.com