"환경부 장관 후보자님, 제 아이들이 병들고 무너졌습니다"

가습기살균제 피해 20년, 한 가족의 고통스러운 이야기

[변상철 기자]

▲ 옥시 회사 앞에서 시위 중인 박수진 씨 ⓒ 변상철

"환경부 장관 후보자님, 제 아이들이 병들고 무너졌습니다. 가해자는 여전히 웃고 있습니다."

안산에 살고 있는 박수진(53)씨는 가족 모두가 가습기살균제로 인한 피해를 입고 20년 가까운 세월을 고통 속에 살아왔다. 본인 뿐만 아니라 세 아들 모두가 피해를 입은 가족이다.

"그저 평범한 가족이었습니다"

박씨의 가족은 2003년까지 너무도 평범했다. 수원에서 1997년에 첫째, 1999년에 둘째, 그리고 2003년에 셋째가 태어났다.

셋째 아이가 태어난 직후인 2003년 8월부터 가습기살균제를 쓰기 시작했다. 당시 텔레비전에서 방송되는 가습기살균제 광고를 보고 대형마트에서 구입했다고 한다. 안산에 있는 대형마트에서 쉽게 살 수 있었을 뿐 아니라, '살균, 멸균'이라는 단어가 있어서 아기 옆에서도 안심하고 사용할 수 있다고 생각했다. 아이가 셋이고, 특히 셋째 아이가 몸이 약하게 태어나 청소하는 것이 너무 힘들어서 살균제를 쓰면 좋겠다는 생각이 들었다.

"셋째가 면역력이 약할까 봐 세균 제거를 해줘야 한다고 생각했어요. 공기 좋아지라고 산 건데, 그게 아이들을 병들게 한 거였어요."

"기침과 폐렴, 그리고 알 수 없는 병"

셋째가 생후 5개월 때 아이가 밤에 잠을 자지 않고 울기만 했다. 수원아주대병원에서 정밀검사 했더니 '뇌가 엉망진창이다'라는 표현을 쓰며 '얼마 살지 못한다'는 말을 들었다고 했다. 그래서 아이를 조금이라도 건강하게 살려보려는 욕심에 가습기살균제도 사용하기 시작했다.

가습기살균제를 사용한 지 얼마 지나지 않아, 아이들에게 뜻하지 않은 증상이 나타나기 시작했다. 사용한지 두 달째 되던 2003년 10월부터 아이들에게서 기침, 고열, 가래, 반복되었다. 그럴수록 더욱 가습기를 열심히 사용했다. 공기가 더 깨끗해지고, 세균이 사라질 것이라는 믿음으로 1대만 쓰던 가습기를 3대까지 늘려 사용 했다. 그럴수록 아이들의 건강은 안 좋아지고, 오히려 감기는 심해져 폐렴까지 진행되었다. 병원에서는 폐렴이라 진단했지만, 왜 그렇게 자주 재발하는지는 설명하지 못했다. 셋째는 병원에서 석션(Suction)까지 해야 하는 상황까지 갔다.

너무 위중한 상황이라 아이의 폐렴 원인을 따질 겨를도 없었다고 한다. 휴대용 석션도 구입해 24시간 아이를 돌봐야 하는 상황이었다. 호흡이 원활하지 못하다 보니 산소발생기, 휴대용석션기, 호흡기치료기기를 구비하고 사용해야 했다. 아이 상황을 측정해야 하는 모니터도 필요했지만 가격이 비싸 모니터까지는 구비하지 못했다고 한다. 당시 병원에 한번 들어갔다 나올 때마다 수백만 원이 들었다고 한다. 비보험 의료비가 대부분이라 혼자 일하는 남편의 급여로는 병원비를 감당하기 어려웠다.

"입원과 퇴원을 반복했어요. 처음에는 산소포화도를 측정할 기계가 없으니 제가 아이들 명치를 살펴보고 명치가 깊이 들어가면 응급실로 데려갔어요. 나중에는 산소포화도 수치가 둘째, 셋째 모두 70% 아래로 떨어지더라구요. 그런 일이 계속 반복되다, 한번은 병원에서 응급조치가 늦어져서 위중한 상황이 일어났었어요. 그래서 결국 집에 산소발생기를 들여놓았지요. 당시 돈으로 200만원이었어요. 셋째는 장애를 가지고 있다 보니 호흡이 원활하지 않아 호흡기 치료기도 샀어요. 수치 떨어지면 119 부르고 병원으로 달려가야 했어요."

자다가 숨이 멎을 뻔한 날도 있었다. 아이는 점점 자라면서도 계속 기침을 멈추지 못했고, '숨 쉬기 힘들다'는 말을 달고 살았다. 셋째 아이가 10살가량 될 때까지 그런 일은 반복되었다. 둘째와 셋째는 입, 퇴원을 반복하며 지내게 되었다. 둘째는 아토피까지 심해져서 더욱 고통스러운 상태가 되었다.

"둘째는 밤새 몸을 긁어서 이불과 피부가 들러붙어서 아침에 바세린으로 떼 주는 일이 반복되었어요. 너무 가려워 해서 아이가 숙면을 취할 수가 없었어요. 저 역시 마찬가지구요."

▲ 박 씨 아이가 썼다는 산소발생기. ⓒ 변상철

"학교도, 친구도, 꿈도 잃었어요"

둘째 아이는 호흡이 좋지 않아 학교 다닐 때는 뛰는 것이 힘들 정도였다. 병원에서 가능한 뛰지 말라고 해 학교 체육활동을 하지 못했다. 100미터 달리기를 끝까지 못 할 정도였다. 오래달리기, 턱걸이는 말 할 것도 없이 불가능했다. 그렇게 체육활동이 적으니 다른 아이들보다 성장이 늦고, 체격이 작았다.

둘째 아이가 중학교 졸업할 때까지, 새학기가 시작될 때마다 선생님들에게 아이 상태를 이야기 했고, 학교에 아이 상비약을 항상 구비해 놨다. 아이는 친구들과 몸으로 활동하는 것은 어려워서 주로 친구들과 이야기하는 것을 좋아했다.

"약 먹는 게 싫으니까 엄마에게 나쁘다는 말을 했어요. 아토피 연고를 바를 때는 아프다고 울기도 하고 했어요. 둘째와 셋째가 모두 천식이 있어서 가래가 (목 뒤로) 넘어가면서 아이들이 잠을 자지 못했거든요. (그래서) 제가 아이들 등을 밤새 두드려 줘야 했어요. 그래서 제가 그 때는 2시간 이상 잠을 자본 적이 없어요. 두 아이를 번갈아 가며 등을 두드려줘야 했거든요."

아이들 상황은 모두 좋지 않았다. 같은 제품을 같은 시기에, 같은 공간에서 사용했기 때문이다. 당시에 둘째 아이의 아토피 치료를 위해 민들레를 구해 목욕도 시켜보고, 보습에 좋다는 물건을 찾아 다 써봤지만 맞는 것이 없었다. 아이들은 비염과 아토피, 알레르기 반응에 시달렸고, 막내는 폐 기능 저하로 고생했다. 학교생활은 무너졌고, 정상적인 청소년 시기를 보내기가 어려웠다.

"세 아이가 병들고 있었어요. 근데 아무도 원인을 몰랐고, 저도 몰랐어요. 그게 더 무서웠어요."

"군대조차 못 갔습니다"

첫째는 현재 29세인데 지금도 천식을 앓고 있다. 고등학교 때 등에 피부병이 생기기 시작했는데, 가려워서 잠을자지 못할 정도였다고 한다. 결국 강한 스테로이드제를 써야 한다고 해 약을 썼지만, 피부병은 지금도 나아지지 않고 있다.

군 문제도 고통이었다. 첫째는 대학에서 기초생명을 전공해서 군에서 의무병으로 복무했다. 다행히 군에서 큰 훈련이 없어서 잘 견딜 수 있었다고 한다. 둘째는 현역으로 입대했다. 훈련소에 갈 때 중대장 등 간부들에게 상태를 설명했지만, 일주일 만에 집으로 귀가조치 되었다.

아이들은 직업을 선택하는 것도 쉽지 않다. 이미 '정상적인 삶의 경로'를 따라가지 못했다.

"진단명도, 보상도 없었습니다"

▲ 박 씨 가족이 복용하는 약. 마치 약국같은 양의 약을 복용하고 있다. ⓒ 변상철

병원에서는 폐 CT, 호흡기능 검사, 알레르기 검사, 심리 상담 등 다양한 검사를 했지만, 명확한 병명은 나오지 않았다. 가습기 살균제가 아이들과 관계가 있다고 생각한 것은 2013년도 피해자 모집할 때였다. 몇 년 간 고민하다가 2016년에 셋째 먼저 피해자 신청을 했다. 그 뒤 둘째에 대해 피해자 신청을 했고, 2019년 둘째는 피해 인정과 피해등급을 받았다. 하지만 셋째는 2020년 피해자 인정은 받았지만 등급외 판정이 나왔다. 셋째가 지적뇌병변 장애라는 이유로 가습기살균제 피해 연관성을 인정하지 않은 것이다.

"셋이나 되는 아이가 같은 제품을 쓰고, 같은 시기에 병들었는데요? 그걸 입증하라고요? 사진도, 진단서도, 산소포화도 기록도 제출했는데…"

결과를 갖고 환경산업기술원 담당자를 찾아갔지만, 면담은 상처만 남겼다.

"엄마로서 무너졌습니다"

박씨는 현재 우울증과 불면증으로 정신과 치료를 받고 있다. 증상은 오래 되었는데 차도가 없어서 몇 년 전부터 수면제 등을 먹고 있다.

"내 손으로 아이를 병들게 했다는 죄책감은 죽음보다 더 아팠어요. 몇 년 전에 제가 아이들을 앉혀놓고 눈물로 사과를 했어요."

20년 가까운 시간 동안 가족은 외출도, 여행도, 기념일도 없었다. 병원에 있는 날이 더 많았다. 가족은 단절됐고, 아이들의 미래는 무너졌다. 더군다나 아이들을 돌보는데 급급했던 박씨 역시 상태가 나빠지고 있었다.

"아이들을 데리고 병원 다니느라 제 상태를 몰랐어요. 어느 날 혈압을 쟀는데 너무 높게 나왔어요. 그래서 대학병원에 가서 진단을 했더니 흉선에 암이 생겨 수술을 해야 한다는 말을 들었어요. 그래서 수술을 했어요. 그리고 폐 기능 검사를 했더니 65%가량이라고 나오는 거예요. 폐 기능이 떨어져서 약을 먹기 시작했어요. 현재는 60% 정도 유지하고 있어요. 그래서 환경산업기술원에 피해자 신청을 하게 된 것이죠."

재작년에 피해자신청을 했더니 '병원에 늦게 가서' 피해등급을 인정해 줄 수가 없다는 결정을 받았다. 아이들 치료를 위해 허둥지둥 다니다 미처 병원을 찾지 못한 것이 피해자 불인정 이유가 된 것이다.

둘째는 가습기살균제 피해자로 인정되어 소정의 생활비와 치료비를 보전 받고, 등급외 판정을 받은 셋째도 호흡기 질환 치료비를 보전받고 있지만, 다른 가족은 모두 국가로부터 지원을 받지 못하고 있다. 박씨 부부는 치료비로 인해 20년째 '신용불량자' 신분으로 살고 있다.

"인체에 무해하다" 광고는 박씨 가족의 삶을 무너뜨렸다. 하지만 박씨 가족은 기업으로부터 어떠한 공식 사과도 받지 못했다. 그런 와중에 가족의 삶은 점점 어려워지고 있다. 일단 천식 환자가 되면 보험 가입이 되지 않는다. 취업을 하려면 환경적, 체력적 요인부터 따져야 한다. 먹고 사는 문제가 현실이 되는 것이다. 병원을 자주 가야 하는 가습기살균제 피해자 특성상 휴가, 병가를 올바로 처리되지 못한다.

박씨 가족의 폐 기능은 아직도 회복되지 않았다. 아니 영원히 회복되지 않을 것이다. 그저 박씨 가족 전체가 생존 자체를 버티고 있는 상태다.

"이제라도 바꿔주세요"

박씨는 환경부 장관 후보자에게 다음을 요구한다.

▲ 피해 청년들 평생 치료비
▲ 피해자들에 대한 보험가입
▲ 피해자들에 대한 생계비 지원
▲ 이것이 가능하도록 하는 특별법 제정
▲ 청년피해자들의 취업을 가해기업이 책임지는 것

"우리는 더 이상 외면 받고 싶지 않습니다. 진심 어린 사과와, 제도를 바꾸려는 변화가 필요합니다. 그것이 최소한의 정의입니다."

덧붙이는 글 | 글쓴이 변상철씨는 공익법률지원단체 '파이팅챈스' 국장입니다. 파이팅챈스는 국가폭력, 노동, 장애, 이주노동자, 환경, 군사망사건 등의 인권침해 사건을 주로 다루는 법률 그룹입니다.