서미화 "중증 안과질환 개선 위한 치료제, 의료보험 적용 필요"

17일 국회의원회관서 '중증 안과질환 국가책임제 도입' 토론회 개최... "치료받을 기회도 없어 실명 위기환자 다수"

[서창식 기자]

▲ 17일 오전, 국회의원회관서 열린 '중증 안과질환 국가책임제 도입' 토론회에서 더불어민주당 서미화 의원이 발언하고 있다.

실명 위험이 높은 3대 망막질환인 황반변성, 당뇨망막병증, 녹내장 등 중증안과질환을 조기에 발견하는 등 치료환경 개선을 위해 치료제 의료보험 적용이 필요하다는 목소리가 나왔다.

17일 오전 국회의원회관에서 열린 '중증 안과질환 국가책임제 도입'을 위한 정책토론회에서 서미화 의원은 "망막색소변성증 환자의 경우 유전자 검사가 활성화되지 않아 많은 환자들이 진단조차 받지 못하고 있으며, 진단이 이루어지더라도 급여기준이 지나치게 협소하여 조기에 치료받을 기회가 제한되고 있다"고 문제를 지적하며 개선이 필요하다고 밝혔다.

이날 더불어민주당 서미화 국회의원은 "황반변성 환자 수는 2019년 20만 명에서 2024년 51만 명으로 증가했고, 진료비 역시 같은 기간 2.5배 가까이 증가했다"라며 "황반변성으로 인한 사회적 비용은 무려 연간 6943억 원에 달하고 있다"고 지적했다. 아울러 "시각장애는 삶의 전 영역에서 타격을 주는 중증질환이지만, 의료 지원체계는 턱없이 부족하다"며 제도적 대안 마련의 시급성을 강조했다.

진료부터 예약까지 수개월... 지원없으면 실명 위기가 현실

▲ 17일 오전, 국회의원회관서 '중증 안과질환 국가책임제 도입' 토론회 개최했다.

주제발표를 맡은 서울의대 김성주 교수는 "황반변성, 녹내장 등은 치료시기를 놓치면 시력을 영구히 잃게 되는 질환"이라며, 의료 사각지대에 놓인 환자들에게 실질적 도움이 되는 국가책임제의 필요성을 제기했다. 또한 김 교수는 "필수의료에 포함해 체계적으로 접근해야 한다"고 주장했다.

패널토론에서는 한국실명예방재단 정지원 과장이 국내 안과질환 현황과 통계를 소개하며, "노령 인구 증가에 따라 실명 위험이 커지고 있다"고 진단했다. 건강세상네트워크 김준현 대표는 "시력을 잃은 이후가 아니라, 잃기 전에 개입해야 한다"며 공공의료 인프라의 확충을 촉구했다.

사례 발표에 나선 망막색소변성증 환우 김아무개씨는 "백내장 수술 이후 망막질환이 발견됐지만, 진료 예약까지 수개월을 기다려야 했다"며 현실의 고통을 전했으며, 시신경척수염 환우 사례자는 "돈이 없으면 실명 위기를 피할 수 없는 게 현실"이라고 절규했다.

이에 서미화 의원은 "오늘 토론회를 시작으로 국회 차원의 정책 제안으로 이어가겠다"라고 약속하며, 중증 안과질환 국가책임제의 입법 추진 의지를 밝혔다.

한편 이날 토론회는 더불어민주당 서미화·박주민·서영석·이수진·김윤 의원 주최 한국글로벌의약산업협회 주관으로 진행되었다.