시각-지적 장애인 돌봄은 달라야… ‘맞춤형 서비스’ 필요

[김용익의 장애인 돌봄 이야기] ④ 장애인의 다양한 돌봄 욕구

“장애의 종류는 몇 가지일까?” 이 질문에 선뜻 답할 사람은 거의 없을 것이다. 정부가 정한 소위 ‘등록 장애’의 종류는 15가지다. 크게 신체적 장애와 정신적 장애로 나뉘고 신체적 장애는 다시 밖으로 보이는 외부 장애와 겉으로는 보이지 않는 내부 장애로 구분된다. 외부 장애는 지체, 뇌 병변, 안면 장애 등과 시각, 청각, 언어 장애 등이다. 일반적으로 생각하는 장애인이 대부분 이 분류에 속한다. 그래서 장애인 주차 구역에는 휠체어를 타고 있는 지체 장애인이 픽토그램으로 그려져 있다.

장애인을 구성하는 또 다른 집단은 정신적 장애다. 이에는 조현병 등 정신 장애와 지적 장애, 자폐성 장애 같은 발달 장애가 들어 있다. 1999년 이후 내부 장애가 새로 지정됐다. 심장, 호흡기, 간, 콩팥의 기능이 떨어지거나 뇌전증이 있거나 암으로 장루·요루를 시술한 분들이다.

장애인 돌봄의 어려움을 조금이라도 드러내 보이자니 설명이 이렇게 장황해진다. 돌봄을 당사자가 일상과 사회생활에서 겪는 어려움을 지원하는 방식이라고 한다면 우선 돌봄의 ‘욕구’를 상세히 파악하고 이를 충족하는 서비스를 구성해야 함은 당연하다. 그 욕구는 장애 유형에 따라 엄청나게 다양하다.

시각 장애인과 지적 장애인이 각각 무엇을 필요로 할지 상상해 보자. 시각 장애인은 흔히 생각하듯 길 안내에 그치지 않고 식사, 청소, 적당한 옷 고르기, 나아가서는 대필하기, 읽어 주기 등을 원한다. 지적 장애인은 식사, 청소, 빨래는 물론 대중교통 이용하기 등의 지원이 필요하다. 장애 연금을 받으면 어떻게 써야 할 줄을 몰라서 금전 관리도 지원해야 한다.

똑같이 휠체어를 타고 있지만 다리를 다친 분과 척수를 다친 분이 필요로 하는 것은 다르다. 요추를 다친 분들은 다리를 못 쓰는 것은 물론 배뇨·배변의 어려움이 크다. 화장실에 가서 한 시간씩 애를 써야 하는 고통을 생각해 보라. 경추를 다친 분들은 손까지 쓰기 어렵다. 뇌성마비로 뇌병변 장애가 생기면 근육에 경직, 경련이 있을 수 있고 경우에 따라 대화도 힘들다. 이분들은 모두 목욕하기도 어렵다.

장애인들은 유형, 원인, 기능 저하 상태에 따라서 ‘진짜’ 맞춤형의 돌봄 서비스를 제공해야 한다. 그런데 더 큰 문제는 아직 장애 유형에 따른 돌봄 욕구를 정확하고 종합적으로 파악하지 못하고 있다는 것이다. 그러니 장애인 돌봄이 첫걸음을 떼지 못하고 있다.

(재)돌봄과 미래 이사장, 전 국민건강보험공단 이사장