우리 가족 '유전병' 미리 알려주는 상담사[뉴 잡스]

日선 활성화한 '유전 상담사'
DNA 분석 비용 저렴해진 덕

편집자주 - 초고령화와 초저출산, 여기에 인공지능(AI)시대를 맞아 직업의 세계에도 새로운 변화가 일고 있습니다. 직장인생의 새로운 도전, 또는 인생 2막에 길을 열어주는 새로운 직업 '뉴 잡스(New Jobs)'의 세계를 알려드립니다

특정 유전자가 자녀 세대에게 대물림되는 질환을 흔히 '유전병'이라고 칭한다. DNA 염기서열에 발생한 돌연변이가 대를 이어 전해져 내려오며 발현하는 것이다.

일부 유전병은 환자 본인뿐만 아니라 가족 전체에 큰 짐을 지우기도 한다. 부모 세대에 발현된 질환이 자기에게도 일어날까 봐 노심초사하며 건강 관리에 힘쓰기도 한다. 하지만 이런 유전병 위험을 미리 알고 대비할 수 있다면 어떨까.

日선 이미 활성화한 '유전 상담사'…내 유전병 위험 미리 알려준다

DNA. [이미지출처=픽사베이]

옆 나라 일본에서는 이미 병원 내 '유전 상담사'가 배치되고 있다. 유전 상담사는 환자 본인, 가족의 유전적 특성을 분석해 잠재적인 유전병 위험과 가족력을 파악, 상담을 제공하는 서비스다. 2007년 발간된 일본의 관련 저서 '유전 카운슬러'를 보면, 일본 내 수십 개 의료 기관 내에는 벌써 600명 넘는 유전 상담사가 고용된 상태다.

이들은 엄밀히 따지면 비의사 직종이며, 따라서 치료 행위를 하지 않는다. 대신 이들은 상담자의 유전적 위험을 미리 알려주고, 이에 따른 의학적·심리적 영향에 대한 이해를 돕는다. 나아가 환자가 앞으로 자신의 유전적 위험에 맞춰 삶의 방향을 설계할 때도 도움을 준다. 일본에선 2005년 첫 유전 상담사 5인이 양성됐다고 하며, 현재는 여러 대학교·대학원 등에 관련 학과가 마련돼 있다.

유전 상담사는 새로운 생명 과학 기술이 직업의 세계를 바꿔 놓은 사례이기도 하다. 과거에는 환자 한 명의 유전체를 분석하고 데이터를 들여다보는 데에만 천문학적인 비용과 시간이 소모됐다. 그러나 지금은 유전체 분석기(시퀀서)의 발달로 20여년 전과 비교해 수천분의 1에 불과한 가격으로 인간 DNA를 해독할 수 있게 됐다. 앞으로 기술이 발달하면, 더욱 정확하고 정밀한 유전 상담이 가능할 것으로 보인다.

국내서도 배출되고 있지만…활성화는 아직

일본에선 이미 유전 상담이 활성화한 것으로 알려졌다. [이미지출처=픽사베이]

유전 상담은 환자가 미처 몰랐던 신체적 위험을 미리 알려주고, 앞으로 이에 맞춰 심리적·물질적으로 대응할 수 있게 해준다는 점에서 유용하다. 일본을 비롯한 해외에선 유전 상담을 제공하는 의료 기관이 늘고 있지만, 아직 국내에선 걸음마 단계를 벗어나지 못한 상황이다.

국내에서도 유전 상담 서비스를 활성화하려는 시도가 계속되고 있다. 앞서 지난해 5월 유전 상담을 희귀질환지원센터 지원 사업에 포함하는 희귀질환관리법이 국회를 통과한 바 있다. 다만 국내에선 유전 상담을 '의료행위(보험급여 코드)'로 인정하지 않은 상태이며, 이 때문에 병원이 환자들에게 비용을 받을 수 없다 보니 서비스가 활성화하지 못한 상태다.

이에 대해 김현주 한국희귀질환재단 이사장은 지난해 국회에서 개최된 '국내 유전상담서비스 활성화 방안 모색을 위한 토론회'에서 "우리나라도 유전상담사를 배출하고 있지만, 행위 코드가 없어 어렵게 배출한 상담사가 재인증을 받지 않는 일이 벌어진다"며 "효과적인 치료법이 없고 발병 시 치명적인 희귀질환을 가진 환자들에게는 유전상담이 필요하다"고 강조했다.

임주형 기자 skepped@asiae.co.kr