'세계 8000명' 희귀병 앓는 셀린디옹 "목에서 경련 시작되지만…"

투병 이후 첫 TV 인터뷰
"관절이 심하게 굳을 때는 갈비뼈가 부러질 수도"

캐나다를 대표하는 세계적인 팝스타 셀린 디옹(56)이 투병 이후 첫 TV 인터뷰를 갖고 심경을 밝혔다.

연합뉴스는 7일(현지시간) 디옹이 미 NBC 방송의 간판 앵커 호다 코트브와의 인터뷰 예고편에서 자신의 병세를 두고 "누군가 목을 조르는 것 같다"고 말했다고 보도했다.

셀린 디옹 2019년 프랑스 파리 패션위크 참석 모습 [사진출처=EPA 연합뉴스 자료사진]

오는 11일 방송될 인터뷰 예고편에서 디옹은 자신의 증세를 두고 "마치 누군가 (내 목의) 후두와 인두를 누르고 있는 것 같다"며 "목소리를 높일 수도, 내릴 수도 없다"고 설명했다.

앞서 디옹은 2022년 12월 인스타그램에 글을 써 희소 신경 질환인 ‘전신 근육 강직인간증후군’(SPS) 진단 소식을 처음 알렸다. 이 병은 근육 경직을 유발해 전신이 뻣뻣해지고 청각·촉각·감정적 자극 등에 따라 근육 경련이 발생하는 질환이다. 전 세계 환자가 8000명에 불과한 희귀병이기도 하다.

투병 사실을 알린 후 가진 첫 TV 인터뷰에서 디옹은 "목에서 경련이 시작된다"며 "'괜찮을 거야'라고 생각하지만 (경련이 발생하는 지점은) 복부일 수도 있고 척추일 수도 있고, 갈비뼈일 수도 있다"고 전했다.

이어 "발을 똑바로 뻗으면 그 자세로 고정될 것 같은 느낌이다. 또 요리를 좋아해 요리할 때면 손가락과 손이 굳어져 풀 수가 없다"면서 "관절이 너무 심하게 굳을 때는 갈비뼈가 부러질 수도 있다. 실제로 나도 한 번 갈비뼈가 부러졌다"고 토로했다.

무대 위에서 노래하는 건강한 모습의 셀린디옹. [사진출처=AFP 연합뉴스]

앞서 지난 5월 아마존 스트리밍 플랫폼 프라임 비디오는 유튜브 채널을 통해 다큐멘터리 ‘아이 엠: 셀린 디옹’(I Am: Celine Dion) 예고편을 공개했다.

여기에서 디옹은 지난 삶을 돌아보며 “내 목소리는 내 인생의 지휘자”라고 말했다. 힘차게 무대를 누비던 과거를 떠올리면서는 “정말 많이 그립다. 관객들이 보고 싶다. 나는 멈추지 않을 것”이라며 눈물을 보였다.

또 지난 4월에는 보그 프랑스와의 인터뷰에서 “매주 5일씩 운동, 물리·음성 치료를 받고 있다. 이제 병과 함께 살아가는 법을 배워야 한다”며 근황을 전했다. 그는 “처음에는 ‘왜 나야?’ ‘어떻게 이런 일이 벌어졌지?’ ‘내 잘못인가?’라는 질문을 던지곤 했다”며 “하지만 삶은 당신에게 어떤 답도 주지 않는다. 그저 살아가는 것뿐”이라고 말했다.

캐나다 퀘벡 출신인 디옹은 1981년 데뷔해 40여년간 가수로 활동했다. 파워풀한 가창력으로 휘트니 휴스턴, 머라이어 캐리와 함께 ‘세계 3대 디바’로 불리기도 했다. 영화 ‘타이타닉’ 주제곡인 ‘마이 하트 윌 고 온’(My Heart Will Go On)을 비롯한 수많은 히트곡으로 그래미상 5개와 아카데미 주제가상 2개를 수상했다.

김은하 기자 galaxy656574@asiae.co.kr