[기적을 품은 아이들 <77>] 홀로 육아하는 엄마 “치료 골든타임 놓치지 않았으면”

<77> 뇌성마비 장애 성우군

성우가 최근 경기도 군포의 아동발달센터에서 기구에 앉아 재활훈련을 받고 있다. 밀알복지재단 제공

“안녕.”

성우(가명·3)가 지난 2월 엄마에게 건넨 인사다. 다른 아이들은 쉽게 하는 이 인사말을 건네기까지 성우는 3년이 걸렸다. 그동안 성우가 구사하는 단어는 ‘엄마’ ‘아빠’가 전부였다.

성우는 원인불명의 뇌성마비로 인지발달 장애를 겪고 있기에 언어구사 능력은 생후 12개월 수준에 머물러 있다. 신체적 장애도 있다. 상체가 쏠리고 팔다리 관절이 굳는 증상으로 자주 넘어진다. 보호자의 도움 없이는 제대로 서 있는 것조차 힘들다. 성우는 생후 17개월이 돼서야 첫걸음마를 뗐다.

주 양육자 어머니 노희영(가명·36)씨는 사무직으로 일해 버는 100만원의 소득으로 생활비와 함께 성우의 치료비를 감당하고 있다. 성우는 치료와 훈련을 시작해 상태가 눈에 띄게 좋아졌지만 지금 형편으로는 치료를 지속할 수 있을지 미지수다.

노씨는 26일 국민일보와의 통화에서 “지금 시기가 아이에게는 골든타임이라고 병원에서 말했다”고 전했다. 그는 “수입이 턱없이 부족해 치료비를 어떻게 마련해야 할지 막막하다”고 말했다.

남편과 이혼 후 혼자 아이를 키우는 노씨가 의지할 수 있는 건 신앙이다.

“아이와 예배드리며 기도하는 것이 유일한 안식처예요. 경제적 도움도 절실하지만 중보기도를 요청할 수 있는 곳이 없어 더 절망적이에요.”

노씨는 내성적인 성격 탓에 가족은 물론 친한 친구에게조차 속마음을 털어놓는 것이 어렵다고 했다. 이혼과 아들의 장애 판정 등 최근 1년 사이 한꺼번에 몰려온 인생의 중요 사건들은 그를 더 지치게 했다. 교회에서마저 자신이 처한 상황을 설명하기 어려워 끙끙 앓고만 있다고 전했다.

“미래에 성우가 혼자 남겨질 생각을 하면 너무 걱정돼요. 제가 없다면 아이는 세상에 혼자 남겨질 텐데 벌써 무섭더라고요. 아이를 지키기 위해서는 저부터 강해져야 할 것 같아요. 성우가 치료도 잘 받고 건강하게 자라길 소망해요.”

◇ ‘기적을 품은 아이들’ 성금 보내주신 분
(2024년 4월 24일~5월 21일/단위:원)

△그리스도선교회 277만△일산나무교회 김영철 40만△무명 33만 △고희자 김병윤(하람산업) 20만 △박순희 15만 △백승례 신준호 장애인후원 정홍심 조동환 10만△이윤식 7만△권성만 김금선 김덕수 김영기 김영수 김영임 김현희 봉하순 손보라 송현자 연용제 오영옥 우성규 이관우 이금자 정연승 정인경 조군자 조병열 조점순 무명 5만△김광미 나철균 양재영 유은숙 이영란 임순자 전순금 한승우 힘내세요 무명 3만△김진철 초이 1만5000△힘내세요 2만△김명래 문명희 생명살리기 송복순 여승모 1만

◇일시후원 : KEB하나은행 303-890014-95604
(예금주: 사회복지법인밀알복지재단)

◇후원문의 : 1600-0966 밀알복지재단

유경진 기자 ykj@kmib.co.kr