[PRNewswire] 세계 루푸스 연맹의 전세계 설문 조사 결과 발표

-- 루푸스 환자의 91%가 루푸스 치료를 위해 경구 스테로이드를 복용한다고 밝혀

-- 5월 10일 세계 루푸스의 날을 맞아 전세계인들이 설문 조사 결과와 루푸스 관련 사실을 공유할 것을 촉구

워싱턴 2024년 5월 6일 /PRNewswire=연합뉴스/ -- 세계 루푸스 연맹(World Lupus Federation )이 최근 실시한 전세계 설문 조사에 따르면 응답자의 91%가 루푸스를 치료하기 위해 경구 스테로이드를 복용 중이거나 복용한 적이 있다고 대답했다. 100개 이상의 국가에서 루푸스를 앓고 있는 7,700명 이상의 사람들이 이 설문 조사에 참여했다.

조사 결과에 따르면 응답자의 상당 비율(75%)이 1년 이상 스테로이드를 복용하고 있으며, 27%는 10년 이상 스테로이드를 복용하고 있는 것으로 나타났다. 이 외에도 응답자의 43%가 하루 평균 용량으로 스테로이드 유지 권장 용량(5-7.5mg) 이상을 복용한다고 보고했으며, 58%는 최대 용량인 30mg 이상을 복용한다고 보고했다. 설문 조사 응답자의 압도적인 수(96%)가 스테로이드 복용의 장기적인 영향에 대해 우려하고 있다고 보고했다.

루푸스는 심장, 신장, 폐, 혈액, 관절, 피부를 포함한 신체의 모든 부분에 염증과 고통을 일으킬 수 있는 만성 자가 면역 질병이다. 루푸스에 걸리면 감염과 싸워야 할 면역 체계가 그 대신 건강한 조직을 공격한다. 루푸스에 걸린 많은 사람들은 염증을 줄이는데 도움이 되는 스테로이드를 복용한다. 그러나 스테로이드는 많은 부작용을 일으킬 수 있으며 스테로이드를 장기간 복용하는 사람들은 감염, 골다공증, 당뇨병과 같은 다른 심각한 건강 문제의 위험을 안게 된다.

조사 결과는 스테로이드를 사용하는 루푸스 환자들이 경험하는 부작용의 상당한 부담도 부각했다. 응답자 10명 중 6명은 당뇨병, 심장병, 장기 부전, 골다공증 또는 시력 손상과 같은 적어도 하나의 중대한 부작용을 경험했다고 보고했다. 이 수치는 5년 이상 스테로이드를 복용한 사람들 중 70%까지 증가했다.

또한 스테로이드 복용을 보고한 응답자의 95%는 한 가지 이상의 부작용을 경험했다고 보고했으며, 가능성 있는 19개 부작용 목록에서 개인 당 평균 6개의 부작용이 보고되었다. 가장 두드러진 부작용으로는 체중 증가(77%), 기분 변화(54%), 외모 변화(53%), 불면증(52%)이었다.

앨러게니 헬스 네트워크 의학 연구소 소장이자 동 연구소 산하 루푸스 우수 센터 디렉터 겸 미국 루푸스 재단 의학 디렉터인 수잔 맨지(Susan Manzi) MD, MPH는 "우리는 스테로이드가 염증을 줄이고 루푸스를 가진 사람들이 이 질병의 관리를 도울 수 있다는 것을 알고 있지만, 스테로이드가 다양한 부작용을 일으키고 다른 심각한 건강 문제를 초래할 수도 있다는 사실 또한 알고 있다"면서 "불행하게도, 이러한 조사 결과는 루푸스를 앓고 있는 사람들이 장기간 복용이라는 문제를 포함하여 스테로이드에 얼마나 의존하고 있는지를 확인시켜 주며, 그렇게 심각한 부작용을 일으키지 않을 더 많은 루푸스 치료법이 시급히 이용 가능해질 필요성을 강조한다"고 말했다.

응답자의 39%가 환자 중심 진료의 갭을 확인하면서 의료 기관이 스테로이드 용량 결정과 관련하여 자신들의 의견을 구하지 않았다고 답했다.

스테로이드의 영향에 대한 이 설문 조사 결과는 루푸스에 대한 인식을 높이기 위해 5월 10일 세계 루푸스의 날까지 발표된다. 세계 루푸스 연맹[https://worldlupusfederation.org/ ]은 루푸스 인식의 달 동안 전세계 루푸스 단체들을 통합하고 루푸스에 걸린 전세계 수백만 명의 사람들에게 이 질병이 미치는 영향에 대한 관심을 촉구하기 위해 5월 10일을 세계 루푸스의 날[https://worldlupusday.org/ ]로 제정했다. 세계 루푸스의 날에 즈음하여 우리가 안전하고 효과적인 루푸스 치료법에 대한 접근성 제고를 계속해서 지지하는 것이 중요하다.

세계 루푸스 연맹은 5월 10일 세계 루푸스의 날을 맞이하여 전세계 사람들에게 이번 설문 조사 결과를 포함한 루푸스에 관한 사실을 공유하고 세계 루푸스의 날 공식 툴킷[https://worldlupusday.org/tool-kit/ ]을 이용하여 인식을 높이도록 권유하고 있다.

설문 조사에 관한 상세 정보가 필요할 경우 톱라인 시각 정보 요약[https://worldlupusfederation.org/wp-content/uploads/2024/04/WLF-Visual-Summary-Report-Steroid-Use-REVISED-April-10-Lupus.pdf ]과 설문 조사 상세 결과[https://lupus.az1.qualtrics.com/results/public/bHVwdXMtVVJfOXV4Y1d5bkUxWENiNUJrLTY2MTI3NTI1NGQwMGE5MDAwOGFmMGZiZA== ]를 참조하기 바란다.

세계 루푸스 연맹

세계 루푸스 연맹[https://worldlupusfederation.org/ ](WLF)은 루푸스[https://www.lupus.org/resources/what-is-lupus ]에 걸린 모든 사람들의 삶의 질을 향상시키기 위해 모인 루푸스 환자 단체들의 연합체이다. 동 연맹은 그 산하 기관들 사이의 협력을 통해 루푸스에 대한 더 많은 인식과 이해를 조성하고, 루푸스를 가진 사람들에게 교육과 서비스를 제공하며, 그들을 대신하여 지지하는 전세계 이니셔티브들을 확대하기 위해 노력한다.

미디어 연락처

Mike Donnelly

세계 루푸스 연맹

donnelly@lupus.org

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World Lupus Federation - www.worldlupusfederation.org/

출처: World Lupus Federation

World Lupus Federation Global Survey Finds 91% of People with Lupus Report Using Oral Steroids to Treat Lupus

Global public urged to share survey results and lupus facts on May 10 for World Lupus Day

WASHINGTON May 6, 2024 /PRNewswire/ -- A recent global survey conducted by the World Lupus Federation reported that 91% of survey respondents were taking or have taken oral steroids to treat their lupus. Over 7,700 people living with lupus from more than 100 countries participated in the survey.

The survey results revealed that a significant percentage of respondents (75%) have been using steroids for over a year, and 27% have been using them for over a decade. Additionally, 43% of the respondents reported taking above the recommended maintenance doses (5-7.5mg) of steroids as their typical everyday dose, and 58% reported taking maximum dosages of 30 mg or higher. An overwhelming number of survey respondents (96%) reported being concerned about the long-term effects of steroid use.

Lupus is a chronic autoimmune disease that can cause inflammation and pain in any part of the body, including the heart, kidney, lungs, blood, joints and skin. With lupus, the immune system, which fights infections, instead attacks healthy tissue. Many people with lupus take steroids (like prednisone) to help reduce inflammation. However, steroids can cause many side effects, and people who take steroids for a long time are also at risk for other serious health problems, like infections, osteoporosis and diabetes.

The survey findings also highlighted the significant burden of side effects experienced by lupus patients using steroids. Six in ten respondents reported experiencing at least one major side effect, such as diabetes, heart disease, organ failure, osteoporosis, or vision impairment. This figure rose to 70% among those who had been taking steroids for more than five years.

Furthermore, 95% of respondents who reported steroid use also reported experiencing at least one side effect, with an average of six side effects reported per individual from a list of 19 potential effects. Some of the most prominent side effects were weight gain (77%), mood swings (54%), appearance changes (53%), and insomnia (52%).

"We know that steroids can reduce inflammation and help people with lupus to manage the disease, but we also know that steroids cause a range of side effects and can lead to other serious health problems," said Susan Manzi, MD, MPH, Medical Director for the Lupus Foundation of America, Chair of the Allegheny Health Network Medicine Institute and Director of its Lupus Center of Excellence. "These survey results, unfortunately, confirm how reliant people with lupus are on steroids, including over long periods of time, and they underscore the urgent need for more lupus treatments to become available that won't have such significant side effects."

Confirming the gaps in patient-centered care, 39% of respondents stated that their healthcare providers did not seek their input regarding steroid dosage decisions.

The results from this survey on steroid impact are being released leading up to World Lupus Day on May 10 in order to help increase awareness of lupus. The World Lupus Federation [https://worldlupusfederation.org/ ] established World Lupus Day [https://worldlupusday.org/ ] on May 10 to unite lupus groups around the world during Lupus Awareness Month and call attention to the disease's impact on the millions of people globally affected by lupus. As we approach World Lupus Day, it is crucial that we continue to advocate for improved access to safe and effective treatments for lupus.

The World Lupus Federation is encouraging people around the globe on May 10 for World Lupus Day to share facts about lupus, including from this survey, and raise awareness using the official World Lupus Day Toolkit [https://worldlupusday.org/tool-kit/ ].

For further survey details, view the topline visual summary [https://worldlupusfederation.org/wp-content/uploads/2024/04/WLF-Visual-Summary-Report-Steroid-Use-REVISED-April-10-Lupus.pdf ] and detailed survey results [https://lupus.az1.qualtrics.com/results/public/bHVwdXMtVVJfOXV4Y1d5bkUxWENiNUJrLTY2MTI3NTI1NGQwMGE5MDAwOGFmMGZiZA== ].

About the World Lupus Federation

The World Lupus Federation [https://worldlupusfederation.org/ ] (WLF) is a coalition of lupus [https://www.lupus.org/resources/what-is-lupus ] patient organizations, united to improve the quality of life for all people affected by lupus. Through coordinated efforts among its affiliates, the Federation works to expand global initiatives that create greater awareness and understanding of lupus, provide education and services to people living with the disease and advocate on their behalf.

MEDIA CONTACT

Mike Donnelly

World Lupus Federation

donnelly@lupus.org

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Source: World Lupus Federation

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출처 : PRNewswire 보도자료