9㎏ 거대종양 달고 산 독일 여성, 6시간 수술끝에 새 삶

제1형 신경섬유종증 환자
인구 중 0.03%만 나타나

몸무게의 20%가량 되는 '거대 종양'을 달고 살았던 여성이 6시간에 걸친 제거 수술 끝에 새로운 삶을 살게 됐다.

영국 '데일리메일'은 최근 종양 제거 수술에 성공한 독일 되핑겐 거주 여성 알렉산드라(30)의 일화를 전했다. 알렉산드라는 목에 9㎏짜리 거대 종양을 달고 살아왔다. 종양의 무게는 그의 몸무게 대비 약 20%에 달한다.

사진에 찍힌 종양을 보면, 몸에서 자라난 살덩이가 허리 아래까지 흘러내리는 모습이다. 알렉산드라는 전 세계 인구의 0.03%만 보유한 희귀 질환인 '제1형 신경섬유종증' 환자다.

9㎏에 달하는 종양이 자라났던 여성 알렉산드라의 수술 전 모습과 수술 후 모습 [이미지출처=데일리메일 캡처]

이 질환은 세포 성장에 관여하는 단백질을 조절하고 종양을 억제하는 것으로 알려진 유전자가 변이를 일으키면서 발생한다. 운이 나쁘면 종양이 암으로 발전하는 경우도 있다.

알렉산드라는 초등학생 시절 처음으로 목에 종양이 났다고 한다. 이후 종양은 지난 20년간 계속 성장해, 결국 허벅지 위쪽에 닿을 정도로 거대해졌다.

종양이 비대해지면서 목에 가해지는 압력도 강해졌다. 이로 인해 호흡이 어려워지는가 하면, 단순히 서 있는 것조차 버거워질 정도였다고 한다. 밖으로 나가 길을 걸을 때는 아버지가 뒤에서 딸을 보호해야 했다.

게다가 알렉산드라의 종양은 척수에 붙어있었다. 섣불리 제거하려 했다가는 신경을 건드려 몸이 마비되거나, 수술 중 과다 출혈로 사망할 위험도 있었다. 알렉산드라는 지금까지 6명의 의사를 만났으나, 모두 종양을 제거할 수 없다는 진단을 내렸다고 한다.

그러나 그는 미국 로스앤젤레스 오스본 두경부 연구소 소장이자 외과의인 라이언 오스본 박사를 만났다. 오스본 박사팀은 수술대 위에 종양을 매달고 지혈대를 부착, 혈류를 차단해 출혈을 조절하는 방식으로 수술을 진행했다. 6시간에 걸친 수술 끝에 박사팀은 알렉산드라의 목에서 무사히 종양을 떼어냈다.

다시 독일로 돌아온 알렉산드라는 "꿈속에서 상상했던 것보다 훨씬 더 좋다"라며 "정상적인 목을 갖게 되어 너무나 행복하다"고 소감을 전했다.

임주형 기자 skepped@asiae.co.kr