남들보다 6배 큰 '슈퍼 혀' 아기… 현재 근황은?

우크라이나에서 태어난 레프치코프(2)는 베크위트-위드만 증후군을 앓아 다른 아이 보다 혀가 6배 정도 큰 상태로 태어났다./사진=더 선

남들보다 6배나 긴 슈퍼 혀를 가지고 태어난 우크라이나 아기의 사연이 공개됐다.

지난 5일(현지 시각) 영국 매체 더 선은 다른 아이들보다 6배 큰 혀를 가지고 태어난 레프치코프(2)의 사연을 전했다. 의료진과 부모는 임신 32주 차에 찍은 초음파 사진에서 태아의 혀가 비정상적으로 큰 것을 처음 발견했다. 아이의 어머니 올레나는 "처음에는 초음파 사진 속 아기가 혀를 보이는 모습이 귀엽다고 생각했다"며 "하지만 이후 유전학적 질환이 의심된다는 의료진의 말에 두려워졌다"고 말했다. 아이는 큰 혀를 가진 채 태어났고, 검사 결과 과다 발육을 유발하는 '베크위트-위드만(Beckwith-Wiedemann) 증후군'을 앓고 있는 것으로 밝혀졌다.

베크위트-위드만 증후군은 신생아에게 나타나는 과다 발육 장애 질환으로, 독일인 의사 베크위트와 미국인 위드만에 의해 처음 알려졌다. 해당 증후군은 1만5000명당 1명꼴로 발생하는 희귀한 질환이다. 증후군을 앓고 있는 신생아에게는 거설증, 거체구중, 내장비대 등 특정 신체부위가 비대해지는 증상이 나타난다. 또 신생아 저혈당증, 종양, 탈장 등 여러 합병증을 유발해 사망률이 20%에 육박할 정도로 위험하고, 살아남은 아이들도 평생 발달 장애를 안고 살아가야 하는 경우가 많다.

베크위트-위드만 증후군의 원인은 확실히 밝혀지지 않았다. 다만 염색체 이상 등 유전학적 결함이 원인일 것으로 추측된다. 올레나는 "혀가 너무 커서 밥을 먹는 것조차 어려웠고, 오직 병에 담긴 음식만 먹을 수 있었다"고 했다. 혀 축소 수술을 빨리 받지 않으면 아이는 평생 언어 장애와 발달 장애를 안고 살아가야 했다. 아이의 부모는 축소 수술을 받기 위해 여러 병원을 수소문 했지만, 우크라이나에서 축소 수술 경험이 풍부한 의사를 찾기는 쉽지 않았다.

사진=더 선

다행히 우크라이나 서부 리비프아동의학센터에서 축소 수술 경험이 풍부한 미국인 의사들을 찾을 수 있었다. 한 살이 조금 넘었을 때 레프치코프는 그곳에서 수술받았고, 축소술은 성공적으로 마무리됐다. 현재 아이는 병원에서 재활 치료를 받는 것으로 알려졌다. 수술을 집도한 의사는 "추가적인 치료와 재활이 필요하지만, 언어 치료를 꾸준히 한다면 아이가 말하는 데 큰 어려움이 없을 것으로 생각한다"고 했다. 올레나는 "레프치코프가 혀를 내밀고 다니지 않아도 돼 기쁘다"며 "수술 이후 아이의 삶이 바뀌었다"고 말했다.

혀 축소술은 성공적으로 끝났고, 현재 아이는 재활 치료를 병행하고 있다/사진=더 선