[알고보면]연명의료 판단 불가 환자, 가족 없으면 죽을 수 없어(下)

영화 '소풍'으로 돌아보는 존엄사 논란
안락사 법제화 네덜란드, 점검 체계 엄격
세계에 안락사 논쟁 일으킨 케보키언 박사
연명의료결정법, 호스피스 이용 질환 제한

'알고 보면' 좋을 정보를 두서없이 전달한다. 영화·시리즈를 흥미롭게 관람하는 팁이다.

*에 이어

영화 '소풍' 스틸 컷

*과거 안락사는 병이 낫지 않는다고 확정된 사람이 침대에 누워 수많은 관에 연결된 채로의 삶을 거부하고 목숨을 끝마치는 선택을 하는 것을 가리켰다. 정의는 많은 사람이 장수하게 되고, 긍정적으로 생을 마무리하고 싶은데도 좀처럼 임종이 찾아오지 않는 상황이 일상이 되면 달라질 수밖에 없다.

*2002년 세계 최초로 안락사를 법제화한 네덜란드는 법률에 기초한 엄격한 점검 체계를 마련했다. 매년 지역 안락사 심사 위원회가 전년도 보고서를 보건부 장관에게 제출할 의무가 있다. 안락사 요건을 충족하지 못했다고 판정된 안건의 요지, 또는 요건을 충족했다고 판정됐으나 후에 논의가 된 복잡한 안건의 요지를 공표해 의사나 국민의 공공 논의에 활용한다.

*서울신문과 비영리 공공 조사 네트워크 공공의창이 2019년 리서치 기관 조원씨앤아이에 의뢰해 전국 성인 남녀 1000명을 대상으로 여론조사를 한 결과, 80.7%가 우리나라에서도 안락사를 허용해야 한다고 답했다. 우리나라는 현재 임종이 임박한 환자가 본인 또는 가족의 동의로 인공호흡기 같은 연명의료를 중단하는 것만 가능하다. 환자의 죽음을 인위적으로 앞당기고자 영양분 공급 등을 중단하거나 의사가 직접 치명적 약물을 주입하는 안락사는 허용되지 않는다.

*영국의 싱크탱크 이코노미스트연구소는 임종을 앞둔 환자의 통증과 가족의 심리적 고통을 덜어주는 의료 시스템 발달 정도를 평가하는 '죽음의 질 지수'를 개발했다. 2015년 여든 나라를 대상으로 순위를 매겼다. 한국은 18위에 머물렀다. 영국(1위) 같은 선진국은 물론 대만(6위), 싱가포르(12위), 일본(14위) 등 아시아 주요 나라에도 밀렸다. 세계에서 다섯 손가락 안에 드는 의료 기술과 건강보험 제도를 갖춘 나라로 평가받는 걸 고려하면 저조한 기록이다.

영화 '소풍' 스틸 컷

*1998년 미국의 잭 케보키언 박사는 충격적인 방식으로 전 세계에 안락사 논쟁을 불러일으켰다. 그는 1990년 알츠하이머병 환자의 도움을 요청받고 안락사 처벌 규정이 없던 오리건주에 가서 야외공원에 주차된 승용차 안에서 마취 주사와 약물을 이용, 첫 번째 안락사를 시술했다. 당국이 그의 의사면허를 정지시키고 약품 구입을 금지하자 얼굴을 가리고 환자에게 일산화탄소를 흡입하게 함으로써 죽음을 도와주기도 했다. 이런 식으로 모두 130여 명의 안락사를 도왔다. 케보키언 박사는 그동안 여섯 차례 기소돼 네 차례 법정에 섰지만 모두 무죄로 풀려났다. 그는 1998년 루게릭병 환자의 안락사를 도와주면서 전 과정을 비디오로 녹화하고, 미국 CBS 방송 시사 프로그램 '60분'을 통해 공개해 논란을 촉발했다. 해당 사건으로 재판을 받고 2급 살인죄로 구속됐다가 더 이상 안락사를 돕지 않는다는 조건으로 2007년 가석방됐다. 그는 2011년 6월 폐렴과 신장 이상으로 사망했다.

*카렌 퀸란은 의료 역사상 최초로 '죽을 권리'를 둘러싸고 벌어진 공개적이고 법적인 사건의 주인공이다. 그는 스물한 살이던 1975년 4월 15일 의식을 잃고 쓰러졌다. 광범위한 검사에도 불구하고 정확한 원인은 찾을 수 없었다. 퀸란은 스스로 숨을 쉬지 못했으므로 인공호흡기에 의지해야 했다. 수개월이 흘렀으나 그는 계속 무의식 상태로 남아 있었다. 전문가들은 뇌 기능을 회복할 가능성이 희박하다는 사실에 동의했지만 뇌사 판정을 내리지는 않았다. 따라서 그녀를 돌보는 의사들뿐 아니라 법정에서 증언한 의학 전문가들은 퀸란에게서 인공호흡기를 제거하는 것이 일반적인 관례에서 벗어날 뿐 아니라 안락사에 해당한다는 결론에 도달했다. 당시에는 현대 의학이 이제 막 발달하면서 퀸란과 같은 상태에 빠진 환자들을 살려내고 있었다. 하지만 뇌사, 식물인간, 판정 불가 상태 등에 대한 정의가 여전히 확립되지 않은 상황이었다. 퀸란의 부모는 처음에 딸이 회복할 수 있을 것이라 믿고 의사에게 딸을 살릴 수만 있다면 모든 조처를 해달라고 요청했다. 하지만 시간이 흘러도 정신 기능을 회복할 수 없을 것처럼 보이자 그들이 다니는 성당의 주임 사제에게 조언을 구했다. 신부는 주어진 상황이라면 퀸란의 생명을 유지하는 장치들을 제거해도 로마 가톨릭교회의 교리에 어긋나지 않는다고 판단했다. 퀸란 부부는 병원에 인공호흡기를 포함해 딸을 살려두는 모든 외부적인 수단 활용을 중단해달라고 요구했다. 그에 따른 결과에 대해서는 의사들과 병원에 어떤 책임도 묻지 않기로 했다. 하지만 의사뿐 아니라 병원에서는 인공호흡기 사용 중단에 동의하지 않았다. 어머니와 형제들, 친구들은 퀸란이 평소 가까운 친구들의 가족과 친척의 죽음을 보고 자신은 특별한 수단을 써서 생명을 유지하고 싶지 않다고 말한 적이 있다고 증언했다. 스물한 살 여성이 의식불명의 상태에 빠질 것에 대비해 부모나 의사에게 어떤 지시를 남겨놓는다는 건 매우 희귀한 일이었을 것이다. 더구나 당시에는 법률가들이나 의학 전문가 대부분이 사전 의료계획에 대한 개념을 갖고 있지 않았다. 하급법원은 퀸란 부부가 딸을 대신해서 주장하는 개인적인 권리보다는 환자를 치료해야 하는 의료진의 의무와 생명권을 보호해야 하는 사법부의 의무가 더 우위에 있다고 판단했다. 부모가 심신 불능의 딸을 대신해서 '죽을 권리'를 요구할 헌법상의 권리가 없다고 판결했다. 퀸란 부부는 이에 불복해서 뉴저지 대법원에 상고했다. 대법원은 하급법원의 판결을 뒤집고 딸에게서 인공호흡기를 제거하는 결정을 할 수 있는 권한을 부여했다. 헌법이 보장하는 개인의 권리에는 특정한 상황에서 의료 조치를 거부할 수 있는 권리도 포함된다는 것이었다. 그들은 만일 퀸란이 직접 결정을 내릴 수 있다면 죽음을 초래하는 결과가 된다고 해도 인공호흡기의 사용을 중단하는 선택을 했을 거라고 판단했다. 또한 그의 개인적 권리는 공공의 이익보다 우선하며, 따라서 퀸란에게 죽을 권리를 보장해야 한다고 결론지었다. 이 사건은 임종을 앞둔 환자에게 의료 조치를 거부할 권리가 헌법으로 보호되며 지정된 후견인이 심신 불능의 환자를 대신해서 의료적 결정을 할 수 있다는 것을 인정했다는 점에서 중요한 의미가 있었다. 당시 의료계에 만연했던 권위주의적 태도를 변화시키고 환자의 자기 결정권을 보호하는 방향으로 한 발 더 다가서게 하는 계기가 됐다. 퀸란은 품위와 존엄을 지키며 죽을 수 있는 권리를 얻었고, 1976년 3월 의료진은 그에게서 인공호흡기를 서서히 떼어냈다. 퀸란은 인공호흡기를 제거한 뒤에도 스스로 호흡했으므로 부모는 인공적인 영양 공급을 계속하기로 했다. 그는 9개월을 더 살다가 서른한 살이 되던 1985년 폐렴으로 인한 호흡부전으로 사망했다.

영화 '소풍' 스틸 컷

*꽃다운 나이의 건강한 여성을 둘러싼 안락사 논쟁은 또 있었다. 낸시 크루잔은 1983년 1월 11일 밤 미주리주 재스퍼 카운티에서 자동차를 타고 가다가 사고를 냈다. 그는 차가 전복되면서 밖으로 퉁겨져 나와 배수로 안에서 엎드려 누운 자세로 발견됐다. 호흡과 심장 박동은 감지되지 않았다. 현장에서 응급구조 요원들이 기도에 튜브를 삽입해 호흡을 돌아오게 하고, 약물로 자극을 줘 심장을 다시 뛰게 했으나 의식만큼은 돌아오지 않았다. 심각한 뇌 손상을 입은 데다 장시간 산소가 결핍돼 돌이킬 수 없는 상태가 됐다. 크루잔은 혼수상태가 계속됐고 뇌 기능 또한 개선될 기미가 보이지 않았다. 그는 스스로 호흡하고 있었으나 음식물을 삼키지는 못했으므로 급식 튜브로 영양과 수분을 섭취했다. 몇 주에 걸친 집중적인 치료에도 불구하고 상태는 나아지지 않았다. 그는 재활시설에서 집으로 옮겨져서 가족들과 상주 간호사의 보살핌을 받았다. 1983년 10월 19일 크루잔은 폐렴에 걸려 다시 마운트 버넌 병원에 입원했고 그곳에서 영구적인 식물인간 상태가 됐다. 그의 부모는 딸의 공동 후견인이자 의사결정 대리인이 됐다. 크루잔의 상태가 4년이 지나도록 개선되지 않자 1988년 딸에게 인위적으로 공급하는 영향과 수분을 중단할 수 있게 해달라고 법원에 요청했다. 법정은 의사들과 간호사들로부터 폭넓은 증언을 들은 뒤 크루잔이 상위 인지 능력뿐 아니라 음식물을 삼키는 능력을 상실했으며 회복 불능의 상태라는 결론을 내렸다. 크루잔 부모의 의사결정 대리권을 부정하는 것은 법적으로 보호받는 개인의 의사 결정권을 빼앗는 것이나 다름없다고 판단해 병원에 크루잔 부모가 원하는 대로 급식 튜브를 제거하라고 명령했다. 전례가 없는 사례에 법정에서 지정한 후견인은 항소했다. 미주리주 대법원은 하급법원 판결을 뒤집었다. 헌법은 '죽을 권리'를 보호하지 않으며 크루잔이 식물인간 상태로 살아 있기를 원하지 않는다는 분명하고 확실한 증거가 없다고 판단했다. 나아가 부모가 딸을 대신해서 결정을 내릴 권리가 없다고 했다. 크루잔 부모는 불복해서 항소했고, 1989년 연방대법원에서 '죽을 권리'에 대한 공판이 열렸다. 산드라 데이 오코너 대법관은 다수 의견과 함께하면서도 "오늘 연방대법원의 판결은 모든 주에서 대리인의 결정에 효력을 부여한 것은 아니다"라는 단서를 달았다. 그의 의견은 연방정부와 주 정부가 사전 의료계획에 관한 법을 명시하고 시행하게끔 만드는 동기가 됐다. 1991년 미 의회에서 환자의 자기 결정권 법안이 통과됐고, 이는 조지 H. W. 부시 대통령에 의해 법제화됐다. 뒤이어 모든 주에서 각각 자체적으로 법안을 만들었다. 연방대법원 판결이 나오고 두 달 뒤 크루잔 부모는 미주리주 법원에 딸의 직장동료들 몇 명의 새로운 증언을 들어달라고 요청했다. 크루잔의 동료들은 그녀에게서 식물처럼 살고 싶지 않다는 말을 들었다고 증언했다. 판사는 그들의 증언이 낸시의 의도를 분명하고 확실하게 증명한다고 판단해 급식 튜브를 제거하라고 병원에 명령했다. 이는 1990년 12월 14일에 이행됐고, 크루잔은 그로부터 열이틀 뒤 서른세 살 나이로 세상을 떠났다. 연방대법원 판결 뒤 6개월, 그리고 사고를 당한 지 거의 8년이 지났을 때였다.

*미국의 사전완화의료센터에서는 완화의료를 다음과 같이 정의한다. "중환자들과 그 가족들의 전반적인 삶의 질을 개선하는 것에 초점을 맞춘 전문 분야로, 긴밀한 의사소통, 통증 및 증상의 관리, 상호협조적인 치료에 중점을 둔다. 완화의료는 주치의를 포함하는 전문가들로 구성된 팀이 제공한다. 중환자의 경우 어느 시점이 되면 완화의료를 받는 것이 적절하며 치유를 목적으로 하는 치료와 함께 받을 수 있다."

영화 '소풍' 스틸 컷

*종교계나 세계보건기구(WHO) 등에서는 안락사를 예방하는 대안으로 호스피스를 권고하고 있다. 호스피스는 환자에게 의료적, 심리적, 영적 도움을 제공함으로써 죽음을 앞둔 사람들이 마지막 순간까지 평화롭고 편안하고 품위 있게 지낼 수 있도록 하는 것을 목표로 한다. 따라서 환자가 의식을 유지한 상태로 편안하게 지낼 수 있도록 통증과 다른 증상들을 관리하며, 또한 환자 가족들을 지원하는 프로그램을 제공한다. 호스피스는 특히 회복이 불가능한 말기 환자들을 위한 맞춤 치료의 개념이다. 삶을 긍정하는 한편 죽음을 정상적인 과정으로 여기며, 죽음을 재촉하거나 연기하지 않는 완화의료를 채용한다.

*현대적인 의미의 호스피스는 영국에서 1950년대에 시작됐다. 현재 대부분의 호스피스는 비영리단체에서 운영하는데, 독립적인 기관도 있고 병원과 같은 의료기관의 부속 시설도 있다. 오늘날 미국에서는 매년 1500만 명 이상이 호스피스 서비스를 받고 있으며 점차 의료 체계에 없어서는 안 될 부분으로 자리 잡고 있다.

*호스피스 팀은 의사, 간호사, 사회복지사, 약사, 성직자, 영양학자, 그리고 다른 전문가들과 자원봉사자들로 구성된다. 다양한 형태로 제공될 수 있지만 주로 가정방문을 통해 이뤄진다. 처음에는 환자와 가족들을 만나 그들이 원하는 것, 필요로 하는 것, 경제력 등을 평가한다. 그 뒤 환자의 집에 가서 진통제와 영양제를 처방하고 가족들과 상담한 뒤 환자를 돌보기 위한 교육을 한다. 간호, 의료기기, 특별한 음식물, 설비 등을 공급해주기도 한다. 환자의 필요에 따라 자원봉사자들과 전문가들이 음악치료, 책 읽어주기, 심부름, 애완동물 돌보기 등 다양한 서비스도 제공한다.

*안락사는 프랑스에서 '자발적 살해'로 다뤄진다. 1991년 6월 24일 프랑스 의료윤리위원회는 의사들이 환자의 요청에 따라 적극적 안락사를 시술하도록 허용하는 모든 개정안에 대해 반대를 표명했다. 독일, 폴란드 등에서 안락사는 의도적 살인이 아니라 '요청 살인'으로 분리돼 더 약한 처벌을 받게 된다. 예컨대 독일에서는 형벌이 6개월에서 5년이며 동기에 따라 감량된다. 덴마크에서는 형벌이 60일에서 3년 사이의 단순 구금이다.

영화 '플랜 75' 스틸 컷

*미국의 전직 대통령 로널드 레이건은 편지로 국민에게 자신이 치매에 걸렸다는 사실을 전했다. "저는 얼마 전 알츠하이머병에 걸리는 수많은 미국인 중 한 사람이 되었다는 것을 알았습니다. (중략) 불행히도 알츠하이머가 진행되면 종종 가족들이 가장 큰 부담을 떠안게 됩니다. 저로서는 단지 아내가 받게 될 고통을 덜어낼 방법이 있기를 바랄 뿐입니다. 그리고 시간이 지나면 여러분의 도움으로 아내가 신념과 용기로 현실을 마주할 것이라고 확신합니다. (중략) 이제 저는 삶이 저무는 황혼을 향해 떠나는 여행을 시작합니다. 미국의 앞날에는 언제나 밝은 새벽이 기다리고 있을 것입니다. 감사합니다, 친구들이여. 하느님이 언제나 여러분 모두를 축복해주시길…." 레이건 대통령은 사실 가족들에게 부담을 주지 않으면서 최상의 개인적인 보살핌을 받으며 천수를 누릴 수 있었다. 하지만 대부분은 치매에 걸리면 정신적으로나 경제적으로 큰 어려움을 겪는다. 미국에서 치매에 걸린 사람을 돌보기 위해서는 1인당 매년 수천 달러까지 비용이 들 수 있다.

*고령화로 인해 치매와 알츠하이머가 늘어나고 있고 의식이 불분명한 상태에서 오랜 세월을 살아가야 하는 사람들이 점점 많아지면서 개인적으로 사전에 의료 조치에 대해 대신 결정해줄 사람을 공식적으로 지정해야 할 필요성이 대두되고 있다. 특히 보험이나 저축이 충분하지 않은 사람들은 중병이나 장기적인 질병에 걸리면 종종 재산을 잃고 빈털터리가 된다. 이런 사람들은 평생 모은 돈을 의료비로 탕진하고, 가족은 빈곤층으로 전락한다. 이것은 부부 중 한 사람이 알츠하이머병에 걸리면 건강한 배우자의 재산을 보호하기 위해 이혼을 하라는 말이 있을 정도로 심각한 문제다. 경제적 비용을 넘어서 인간적인 비용은 말할 나위도 없다. 처음에 알츠하이머 환자들은 집에서 보살핌을 받는다. 하지만 환자의 증상이 심각해지면 가족들이 감당하기 어려워진다. 알츠하이머병 환자는 먹고 옷 입고 용변을 보는 등 기본적인 일상생활에도 도움이 필요할 뿐 아니라 어떤 사고를 저지를지 모르기 때문에 잠시도 눈을 뗄 수 없다. 그리고 시간이 갈수록 점점 더 많은 보살핌을 필요로 한다. 심하면 대소변을 가리지 못하고 고형식을 삼키지도 못한다.

*우리나라 연명의료결정법은 호스피스를 이용할 수 있는 질환을 암, 후천성면역결핍증, 만성폐쇄성호흡기질환, 만성 간경화, 만성 호흡부전으로 제한하고 있다. 학회에 따르면 그마저도 인프라가 부족해 대상이 되는 환자 가운데 21.3%만이 호스피스 돌봄을 받고 있다.

*2022년 6월 말기 환자의 의사 조력자살을 가능하게 하자는 내용이 포함된 연명의료결정법 개정안이 국회에 발의됐다.

영화 '플랜 75' 스틸 컷

*연명의료결정법은 환자가 연명의료를 결정할 의사능력이 없을 때 환자를 대신해 의사결정을 하려면 배우자와 1촌 이내의 직계가족 전원의 합의가 필요하다고 규정하고 있다. 이런 사람이 없으면 2촌 이내의 직계가족, 형제자매 등 혈연으로 연결된 가족만이 의사결정에 참여할 수 있다고 정해두었다. 가족이 없으면 죽기도 어려운 셈이다.

*현재의 후견인제도나 신탁은 인정받기 까다롭고, 권리가 제한돼 있거나 자산이 없는 사람에게는 접근 불가능해서 별 효용이 없다. 1인 가구가 의지할 수 있는 인생 마지막의 대리인 또는 후견인의 문제는 새로운 제도를 도입하는 입법과 정책적 개입이 절실한 사안이다.

참고 자료 : 유영규·임주형·이성원·신융아·이혜리 지음·발행처 북콤마 '그것은 죽고 싶어서가 아니다(2020)', 오쿠 신야 지음·이소담 번역·발행처 알에이치코리아 '모두가 늙었지만 아무도 죽지 않는다(2023)', 마르셀 랑어데이크 지음·유동익 번역·발행처 꾸리에 '동생이 안락사를 택했습니다(2020)', 신아연 지음·발행처 책과나무 '스위스 안락사 현장에 다녀왔습니다(2022)', 로널드 드워킨 지음·박경신·김지미 번역·발행처 로도스 '생명의 지배영역: 낙태, 안락사 그리고 개인의 자유(2014)', 댄 모하임 지음·노혜숙 번역·이일학 감수·발행처 아니마 '내 삶을 완성하는 더 나은 죽음(2012)', 김희경 지음·발행처 동아시아 '에이징 솔로(2023)' 등.

이종길 기자 leemean@asiae.co.kr