미국에서 사는 딜레이자 디아즈(9)는 기도와 식도가 비정상적으로 연결된 장애를 가지고 있어 목소리를 내지 못하다가, 9년 만에 처음으로 말을 할 수 있었다. 그가 처음으로 내뱉은 말은 "엄마! 사랑해"였다./사진=CNN
미국에서 사는 9살 여자아이가 태어나서 처음으로 내뱉은 말이 공개돼 화제다.
지난 25일(현지시간) CNN 등 외신은 딜레이자 디아즈(9)가 식도·기도 장애로 인해 9년 만에 처음 말했는데 그 첫 마디가 "엄마! 사랑해"였다고 보도했다. 딜레이자는 식도와 기도가 비정상적으로 연결된 채 태어났다. 이런 특징 때문에 딜레이자는 태어나자마자 수술을 받아 기도로 연결되는 관을 삽입했다. 하지만 조음 기관도 정상적인 기능을 하지 못해 소리를 낼 수 없었다.
딜레이자의 주치의이자 오리건보건과학대학교 교수인 데릭 램 박사는 "(딜레이자는) 성대가 열리거나 닫히지 못하고, 기도 윗부분 입구가 막혀있는 상태였다"며 "기도 입구가 있어야 할 자리에는 단단한 연골이 자리하고 있다"고 말했다. 딜레이자는 의도적으로 딸꾹질 소리를 내며 자신의 의사를 표현했다. 램 박사는 "호흡 문제는 관 삽입을 통해 해결할 수 있지만, 목소리를 내는 건 어려운 상태였다"며 "목소리를 낼 수 있게 하기 위해 후두 수술을 하기도 했다"고 말했다.
수술은 연골을 제거하고 후두에 구멍을 내 성대가 움직일 수 있게 만드는 방식으로 진행됐다. 후두는 발성에도 중요하지만, 음식을 삼킬 때 음식물이 기도로 넘어가지 않게 막는 역할도 한다. 따라서 이 수술이 잘못되면 딜레이자의 기도로 이물질이 넘어가 염증이 생길 수 있는 위험을 감수해야 했다. 의료진은 몇 년 동안 딜레이자와 딜레이자의 부모와 상담하면서 수술을 계획했고, 작년 11월 8시간에 걸친 수술이 무사히 끝났다. 이후 딜레이자는 몇 달 동안 언어치료를 받으면서 발성 훈련을 했다. 그리고 그가 처음으로 내뱉은 말이 "엄마! 사랑해"였던 것이다.
딜레이자처럼 체내 조직이 비정상적으로 연결된 상태는 '누공(fistula)' 상태라 말한다. 누공은 보통 직장(直腸)이나 항문에서 발생한다. 딜레이자처럼 기도와 식도에 영향을 주는 누공은 신생아 4만 명 중 1명꼴로 나타난다. 수술을 통해 치료하는데, 환자에 따라 원인이 되는 부분만 절제할 수 있고, 전체를 절제하기도 한다. 누공은 예방법이 없다. 다만, 제때 치료하지 않으면 주위 조직에도 영향을 줄 수 있기 때문에 신속히 치료하는 게 중요하다.
