“왼쪽 발톱 하나도 없이 태어나”… 美 여성, 희귀병 고백

발톱이 없는 애나벨 앤더슨의 발(왼쪽), 애나벨 앤더슨 / 데일리메일 캡처

희귀병으로 인해 태어날 때부터 발톱이 없었다는 미국 여성의 사연이 공개됐다.

18일(현지시간) 데일리메일 등 외신에 따르면 미국 테네시 주에 거주하는 애나벨 앤더슨(18)은 태어날 때부터 왼발에 발톱이 없었다. 뱃속에 있을 때 ‘양막대증후군(amniotic band syndrome)’이라는 희귀질환을 앓았기 때문이다. 최근 자신의 발을 촬영한 영상을 SNS에 올려 화제를 모은 앤더슨은 “어린 시절엔 창피함에 발톱이 없다는 사실을 숨겼다”며 “그러나 나와 비슷하게 신체 일부가 없는 증상을 공유하는 커뮤니티를 발견한 뒤 ‘나만 발톱이 없는 게 아니구나’라는 생각에 자신감을 얻게 됐다”고 말했다.

앤더슨이 앓은 양막대증후군은 양막이 태아의 몸 부분을 감싸면서 발생하는 질환이다. 양막은 태아를 덮고 있는 얇은 막으로, 안에는 양수가 차 있어 태아를 보호하는 역할을 한다. 이 부분이 파열되거나 찢어져서 태아 몸을 감싸면 양막대증후군이 발생한다. 미국 국립보건원(NIH)에 따르면, 1200명~1만5000명 중 1명꼴로 양막대증후군이 나타나며 남녀 발생 비율은 같다. 명확한 원인은 밝혀지지 않았지만 유전은 아닌 것으로 알려졌다.

양막대증후군은 양막 조직이 태아의 어느 신체 부위를 감싸느냐에 따라 증상이 다르게 나타난다. 손가락·발가락을 감싸면 손가락·발가락이 절단되거나 합쳐지는 합지증이 생길 수 있고, 얼굴 또는 목을 감싸면 구순구개열(입술이나 잇몸 또는 입천장이 갈라져 있는 질환)로 진행될 수 있다. 팔이나 다리를 감쌀 경우엔 발이 안쪽으로 휘어지면서 발바닥보다 발등이 아래로 내려오고 뒤꿈치가 올라가는 ‘만곡족’이 생길 수도 있다. 심하면 혈액 공급 문제로 인해 사지가 절단되기도 하며, 탯줄 등 중요 부위를 감싸면 사망에 이른다.

뱃속에 있을 때 초음파 검사를 통해 심한 수축이 확인되면 수축 부위를 푸는 수술을 실시한다. 출생 후에는 성형수술이나 재건수술을 하고, 물리치료를 병행하기도 한다. 사지가 상실된 경우 보철물이 권장된다.