"수치스럽고 창피했지만"…용기있는 희귀병 고백 [엑's 초점]

(엑스포츠뉴스 이예진 기자) 스타들이 희귀병 투병 소식을 알리며, 희망과 용기를 전하고 있다.

18일 이홍기는 화농성 한선염 질환 인식 개선을 위한 캠페인에 참여하며 경험담을 밝혔다.

이홍기는 "중학교 때부터 '화농성 한선염'이라는 질병을 갖고 있었다. 이 질병이 심해져서 방송을 하다가 나오거나 콘서트가 취소되거나 움직일 수 없어서 정말 많은 일들이 취소가 된 경험이 있다"라고 털어놨다.

이어 "걷지도 못하고. 노래는 일단 더 이상 할 수 없고, 비행기도 탈 수 없고 열도 많이 나고. 누구한테 얘기하기가 민망할 때도 있다. 단어에 나오는 거부감이 큰 것 같다"고 말했다.

또한 "수치스럽고 창피하기도 했다"며 "터지기 직전이 더 아프다 여벌 팬티를 들고 다닐 정도로 심각했다. 콤플렉스였다. 고민이 있으면 무조건 얘기를 해야 하는 성격인데 종기를 방송에 오픈하기까지 시간이 오래 걸렸다. 이 질병으로 인해 촬영을 빠지고 고연을 취소해야 하는 얘기를 해야 하는데 오픈하는데 너무 힘들었다"고 이야기했다.

이홍기는 "사람들이 꾀병인 줄 알더라. 연습을 해야 하는데 못 나오니까. 연습생 때는 바르는 약을 멤버들이 장갑 끼고 발라주고 그랬다"며 "수술하고 상처 부위를 열어놓고 고름을 쭉쭉 빼내는 과정을 보면서 멤버들이 진짜 아프겠다는 생각을 했다고 한다"라며 경험담을 밝히며 인터뷰를 이어갔다. 자신과 같은 질환을 겪고 있는 환자들에게 응원과 희망의 메시지를 전해 대중의 응원이 이어지고 있다.

완치가 힘든 희귀병을 앓고 있는 스타들. 치료를 위해 활동을 이어가지 못하거나, 중단해 안타까움을 안겼다.

한지민은 메니에르 증후군으로 2008년 7월 모든 방송 활동을 중단했다. 메니에르 증후군은 10만 명 중에 4명이 앓는 난치병으로, 현기증과 청력 저하, 이명(귀울림), 이 충만감(귀가 꽉 찬 느낌)  등의 증상이 동시에 발현되는 질병이다.

투병 끝에 한지민은 2011년 영화 '조선명탐정'으로 복귀, 한 인터뷰에서 "메니에르증후군이 거의 다 나았다"라고 밝혔다. 배우 유지태, 가수 백일호 등이 앓았던 질환이다.

문근영은 지난 2017년 급성구획증후군 진단을 받았다. 급성구획증후군은 구획 내 조직압 증가로 근육과 신경조직으로 통하는 혈류가 일정 수준 이하로 감소하면서 통증과 마비를 유발하는 질환이다. 네 차례의 수술을 받은 뒤 드라마 '유령을 잡아라'를 통해 4년만에 안방극장에 복귀했다. 

이밖에도 타이거JK는 2006년 척수염을 진단을 받은바 있고, 장기하는 국소 이긴장증이라는 연주인만의 희귀병을 알고 있다. 신동욱은 2010년 군 복무 중 복합부위통증증후군(CRPS) 진단을 받고 2011년 7월 의병 제대했다.

복합부위통증증후군은 60만 명 중 한 명 꼴로 앓고 있는 희귀병으로, 일상생활에는 큰 지장이 없지만 갑작스러운 통증으로 기절할 수도 있는 병이다.

스타들이 희귀병을 직접 고백하고, 회복한 근황을 전해 대중의 응원이 이어지고 있다.

사진=엑스포츠뉴스DB,  유튜브 채널 '화농성 한선염에 빛을 비추다'

이예진 기자 leeyj0124@xportsnews.com