'화농성 한선염' 뭐기에… 가수 이홍기, 질환 인식 개선 캠페인 나서

한국노바티스가 화농성 한선염 질환 알리기 위해 가수 이홍기와 실제 질환 경험 담은 영상을 공개했다. /한국노바티스 제공

한국노바티스는 가수 이홍기와 함께 화농성 한선염 질환 인식 개선을 위한 캠페인 영상을 공개한다고 18일 밝혔다. 이번 캠페인은 증상은 있지만 적절한 진단과 치료를 받지 못하는 환자들에게 피부과 전문의를 통한 진단의 중요성을 알리고, 화농성 한선염 증상으로 인해 신체적·정서적 어려움을 겪고 있는 이들에게 응원과 희망의 메시지를 전달하고자 기획됐다.

화농성 한선염은 국내에 1만여 명이 앓고 있는 희귀 만성 염증성 피부 질환이다. 주로 엉덩이, 사타구니, 겨드랑이와 같이 피부가 접히는 부위에 통증을 동반한 염증성 결절, 악취가 나는 농양, 누관 등의 병변이 반복적으로 나타나는 매우 고통스러운 질환이다. 증상으로 인해 환자들은 사회적 낙인 및 고립, 우울 및 불안감 등을 경험하며 삶의 질 저하를 겪는다.

이홍기는 캠페인을 통해 실제 화농성 한선염 환자로서 자신의 경험담을 직접 밝혔다. 그는 ▲낮은 질환 인지도로 인한 진단 지연, ▲환자들이 겪는 신체적·정서적 고충을 소개하고, 이어 ▲이홍기의 실제 경험을 고백했다.

특히, 이홍기는 오랫동안 ‘종기’로만 알고 지내며 증상이 심해질 때마다 외과적 수술 치료만 받아왔던 자신의 질환이 실제로는 ‘화농성 한선염’이었음을 최근에야 제대로 알게 됐다고 밝혔다. 자신과 비슷한 증상을 겪고 있을 환자들에게도 더 늦기 전에 용기를 내 피부과 전문의로부터 진단받을 것을 당부했다. 또한, 아무리 힘든 상황일지라도 지금 걷고 있는 터널의 끝에 빛이 있는 것처럼 희망이 있을 것이라며 포기하지 말라는 응원의 메시지도 전했다.

이홍기는 "방송에서 ‘종기’ 때문에 겪은 아픔을 여러 번 이야기하고, 유튜브 채널명도 ‘홍기종기’라고 지을 정도로 증상을 말하는 것이 편해졌지만, 사실 이 이야기를 꺼내기까지 오랜 시간이 걸렸다"며, "‘화농성 한선염’이라는 병명을 알게 되면서 그간 답답했던 많은 부분들이 해소되었고, 이 병을 보다 잘 관리할 수 있을 것이라는 희망도 생겼다"고 밝혔다. 그는 "나와 비슷한 증상으로 고통받는 분들이 있다면 꼭 제대로 진단과 치료를 받았으면 좋겠다"고 말했다.

한국노바티스 유병재 대표이사 사장은 “이번 캠페인을 통해 보다 많은 사람들이 화농성 한선염이라는 질환에 대해 알게 되고, 숨어있는 환자들이 용기를 갖고 세상 밖으로 나올 수 있는 계기가 되길 바란다”고 밝혔다. 이어 그는 "화농성 한선염은 인지도가 낮아 정확한 진단조차 받지 못한 채 방치되고 있는 환자들이 많은 것으로 알고 있다"며 "한국노바티스는 앞으로도 국내 화농성 한선염 환자들이 보다 나은 환경에서 치료받고 삶의 질을 높일 수 있도록 지속적인 노력을 이어가겠다"고 말했다.