1억9700만 중 1명 '코 없는 소녀' 웃었다…전세계 응원 물결

선천성 무비증(Congenital complete arhinia)이라는 희소 질환을 갖고 태어난 아일랜드 출생의 소녀 테사 에반스(10). 사진 페이스북 캡처

코가 없이 태어난 한 소녀가 장애에도 불구하고 밝은 미소와 당찬 모습을 보여줘 전 세계 네티즌들의 응원을 받고 있다.

최근 아일랜드 매체 '아이리시뉴스'는 선천성 무비증(Congenital complete arhinia)이라는 희소 질환을 갖고 태어난 아일랜드 출생의 소녀 테사 에반스(10)에 대해 소개했다.

무비증은 말 그대로 코가 없이 태어나는 선천성 질환이다. 1억 9700만 명 중 1명 꼴로 나타날 정도로 극히 드물다. 현재 보고된 사례도 100건 미만이다.

선천성 무비증(Congenital complete arhinia)이라는 희소 질환을 갖고 태어난 아일랜드 출생의 소녀 테사 에반스(10). 사진 페이스북 캡처

최근 테사는 아일랜드 국영방송 RTE의 '레이트 레이트 토이쇼(Late Late Toy Show)'에 출연해 화제가 됐다. 어린이들을 위한 장난감을 소개하는 이 프로그램은 아일랜드에서 손꼽히는 장수 프로그램으로, 시청률이 높기로 유명하다. 프로그램에 출연하겠다고 몰리는 지원자만 수천 명에 달한다.

테사 역시 오디션에 지원해 발탁된 것이다. 테사의 엄마 그레인은 "사실 테사가 방송에 참여할 수 있다는 전화를 받으리라고는 전혀 예상 못 했다"며 "우리는 테사가 쇼에 출연해서 다른 사람에게 영감을 주고 도움이 되길 바란다"고 밝혔다.

방송 출연을 마친 테사는 다시 수술을 받으러 가야 한다. 테사가 수술을 위해 전신마취를 받는 것은 이번이 20번째다. 테사는 태어난 지 얼마 되지 않아 중환자실로 옮겨져 호흡을 용이하게 하기 위한 기관절개술을 받았다. 또 생후 11개월 즈음 백내장 수술을 받았다.

이후 테사는 미래에 인공 코를 만들기 위해 피부 밑에 보철물을 이식하는 성형 수술도 받았다. 어려서부터 코 이식을 위한 준비 과정을 거쳐 온 셈이다.

선천성 무비증(Congenital complete arhinia)이라는 희소 질환을 갖고 태어난 아일랜드 출생의 소녀 테사 에반스(10). 테사 에반스의 갓난아기 시절. 사진 페이스북 캡처

테사의 부모는 "처음엔 주변 사람들의 생각이 신경 쓰였지만 지금은 다른 사람들이 딸에 대해 어떻게 생각하는지에 대해선 상관 안 한다"며 "테사가 우리에게 영감을 줬듯 다른 사람들에게도 영감이 될 수 있길 바란다. 우리는 테사가 자랑스럽다"라고 했다.

테사의 부모는 페이스북을 통해 테사의 성장과정을 사진과 영상으로 공유하고 있다. 사진과 영상 속 테사는 항상 해맑게 웃고 있는 모습이다.

테사의 사연이 전해지면서 전 세계 네티즌들은 그에게 응원의 메시지를 보내고 있다. 네티즌들은 "테사가 오래오래 건강히 살았으면 좋겠다", "테사의 밝은 모습을 보는데 오히려 마음이 뭉클해졌다", "늘 응원하겠다" 등의 반응을 보였다.

하수영 기자 ha.suyoung@joongang.co.kr