온몸에 털 자라는 희귀병 아이…말레이 왕실 "입양하겠다"

희귀 유전병 '전신다모증'
말레이 왕비 입양 의사 밝혀

온몸에서 털이 나는 희귀질환인 일명 '늑대인간 증후군'을 앓는 소녀를 말레이시아 왕비가 입양하겠다고 밝힌 것으로 전해졌다.

3일 아시아 매체 '스트레이츠타임스' 등에 따르면, 툰쿠 아지아 말레이시아 왕비는 지난 9월 압둘라 국왕과 함께 사라왁주 방문 일정을 소화하던 중, 늑대인간 증후군을 앓는 소녀 미스클리엔을 양녀로 삼겠다는 의사를 밝혔다.

왕비는 "미스클리엔을 돌보고 기르는 부담을 덜어주고 싶다"라며 학비, 치료비 등을 지원하겠다고도 전했다.

미스클리엔의 부모가 공개한 말레이시아 왕비의 편지 [이미지출처=페이스북]

미스클리엔은 늑대인간 증후군으로 흔히 불리는 '선천성 전신다모증'을 앓고 있다. 해당 질환은 온몸에서 털이 자라는 희귀 유전병이다. 눈꺼풀, 이마, 코처럼 보통 체모가 자라지 않는 부위에도 털이 자란다.

미스클리엔이 출생한 당시 현지 의사는 아기의 얼굴에 난 털을 면도하는 등 갖은 치료 수단을 동원했지만, 그때마다 미스클리엔의 체모는 더욱 두껍게 자랐다고 한다.

결국 미스클리엔은 현재 손바닥, 발바닥을 제외한 온몸에 털이 자란 상태다. 게다가 태어났을 때부터 콧구멍이 없어 더 큰 병원에 옮겨져 수술을 받아야 했다.

온몸에 털이 자라는 희귀질환을 앓는 미스클리엔 [이미지출처=페이스북]

미스클리엔을 만난 왕비는 한 달 후 그를 양녀로 삼겠다는 편지를 보냈다고 한다. 미스클리엔의 모친인 테레사는 왕비의 편지 내용을 자신의 '페이스북'에 게재하며 "큰 영광"이라고 감사를 전했다.

또 딸에게는 "너는 정말 행운아다. 모든 일이 잘 될 것"이라고 전했다.

부친인 롤랜드 또한 왕비의 편지를 받은 뒤 기쁨의 눈물을 흘렸다며 "우리 아이가 이제 공주가 됐다. 우리 가족은 미스클리엔의 병으로 사회적 낙인을 경험했지만, 이제 아이는 존중받을 것"라고 했다.

한편 말레이시아 희귀질환협회에 따르면, 전신다모증 환자는 전 세계에 100명 미만인 것으로 전해졌다.

임주형 기자 skepped@asiae.co.kr