“이번엔 대청봉 올랐어요”…히말라야 그리는 심장병 아이들

원정대, 선천성 심장병 편견 바로 잡는 산행 이어가
내년 1월까지 동계훈련 갖고 2월 네팔로 출국

한국선천성심장병환우회가 지난 21일부터 23일까지 2박3일간 2023 설악산원정대 행사를 성공적으로 마쳤다. 한국선천성심장병환우회 제공

선천성 심장병 아이들이 지난 21일부터 23일까지 2박3일간 ‘2023 설악산(1708m) 원정대’ 행사를 성공적으로 마쳤다.

원정대의 산행은 사회에 만연한 선천성 심장병 어린이에 대한 편견을 바로 잡기 위해 이뤄지는 인식 개선 캠페인의 일환이다. 한국선천성심장병환우회와 재단법인 희망철도가 함께 진행을 맡고 있다.

이번 설악산 원정에는 선천성 심장병 어린이 및 성인 환자와 가족들, 이창하 부천세종병원 부장(소아흉부외과), 김성호 과장(소아심장과), 윤자경 과장(소아심장과), 강이석 삼성서울병원 교수(소아심장과), 김웅한 서울대어린이병원 교수(소아흉부외과), 정재하 재단법인 희망철도 국장, 제세영 서울시립대학교 스포츠과학과 교수 등 90명이 참가했다.

원정에 참가한 문준호(13세)군은 “그간 환우회 가족들이랑 등산을 많이 했다고 생각했는데, 여름에 서울에 올라와 히말라야 원정대에 참여하는 동생들과 등산하면서 체력이 부족하다는 것을 느꼈다”며 “부산 집으로 돌아와 매일 아파트에서 145층 계단 오르기를 했다. 힘은 들었지만 문제없이 설악산 대청봉에 올랐고 완등증도 받아서 기분이 좋다”고 말했다.

원정에 처음 참가한 김유민 중앙대병원 산부인과 교수는 “산전 진단과 분만을 담당하는 산부인과 의사의 입장에서는 환아들의 예후나 발달 과정을 추적 관찰하는 것이 쉽지 않은데, 아이들과 함께 등산을 하며 오히려 또래 아이들보다 건강하고 씩씩하다는 생각이 들었다”고 전했다.

김 교수는 “묵묵히 산을 오르는 아이들의 모습을 보며 많은 것을 느꼈다”면서 “산전 진료를 통해 선천성 심장병으로 진단받은 아이들의 보호자와 함께 건강한 치료 계획을 세워나가며 격려하는 의사가 되겠다”고 덧붙였다.

원정대는 2016년 한라산(1950m)을 시작으로 2017년 소백산(1439m), 2018년 영남알프스(1159m), 2019년 태백산(1567m), 2020년 관악산(632m), 2021년 속리산(1058m), 2022년 민둥산(1119m)에 오른 바 있다.

환우회는 내년 1월까지 ‘세상을 바꾸는 2024 히말라야 원정대’ 대원들과 설악산 등에서 동계훈련을 갖는다. 이어 2월2일 네팔로 출국해 히말라야 안나푸르나 B.C.(4130m) 등 고산 트레킹에 나선다.

박선혜 기자 betough@kukinews.com