[기적을 품은 아이들 <69>] “현우가 또래처럼 건강하게 걷는 게 가장 큰 소원”

<69> 다운증후군·지체장애 현우

현우가 지난 4월 부산 큰솔병원에서 로봇 치료기기를 활용해 걷는 연습을 하며 물리치료를 받고 있다. 해당 물리치료는 비급여로 전환돼 현우의 치료가 중단됐다. 김정미씨 제공

신장 1m 몸무게 17㎏. 올해 여섯 살인 현우가 지닌 신체조건이다.

또래 평균에 비해 현저히 작은 키와 마른 몸은 다운증후군을 갖고 있는 어린 소년의 어려운 현실을 그대로 보여준다.

현우는 보호자의 도움 없이 제대로 된 생활이 불가능하다. 집안 가장인 아빠는 수년째 심한 조울증을 앓고 있어 안정적인 근로생활이 불가능하다. 엄마도 오랫동안 우울증을 앓고 있어 초등학교 2학년인 첫째 아들을 제외하고 가족 모두가 건강 문제를 갖고 있는 것이다.

현우는 구부러진 다리 때문에 언어와 인지·보행 치료를 받아야 하는 상황이다. 하지만 경제적으로 어려워 병원비는 물론 생활비도 턱없이 부족하다. 정부에서 지급하는 기초생활수급비와 현우 이름으로 지급되는 장애수당으로 생계를 꾸려가고 있다.

현우 가족의 보금자리는 월세 8만원짜리 비좁은 주택이다. 네 가족의 옷과 장난감, 가구들이 쌓여 빈 공간이라고는 찾아볼 수 없다. 사진으로 본 이들 집은 쓰레기 더미를 연상시키는 불청결한 위생 상태에 놓여 있었다.

현우의 엄마 김정미(43)씨는 24일 국민일보와의 통화에서 가정을 둘러싼 여러 어려움에 대해 토로했다. 몇 년째 본인을 괴롭히는 우울증, 남편의 조울증, 그리고 막내아들의 다운증후군은 김씨의 어깨를 무겁게 짓눌렀다.

김씨는 “상황이 이렇다 보니 제대로 무언가를 바라본 적이 없다”면서 “아이들이 깨끗한 집안 환경에서 자랐으면 좋겠다. 혹여 자녀들의 성장과정에 부정적인 영향을 줄까 걱정된다”고 말했다. 이어 “현우가 또래 아이처럼 건강하게 걷는 것이 가장 큰 소원”이라며 “아이 손잡고 다양한 곳을 다니며 더 넓은 세상을 보여주고 싶다”고 했다.

그럼에도 그의 입술에선 이런 고백이 나왔다. “현재도 넘치도록 행복해요. 비록 건강이 안 좋고 경제적으로 어려워도 네 식구가 매일 함께 눈을 뜨고 세상을 살아간다는 사실만으로도 충분해요. 다만 지금보다는 더 나빠지지 않았으면 좋겠어요.”(웃음)

◇'기적을 품은 아이들' 성금 보내주신 분(2023년 8월 24일~9월 20일/단위:원)

△구자숙 30만 △김병윤(하람산업) 무명 20만△김무열 김신남 김필현 남진우(유현이에게) 백승례 유현어린이 조동환 전성용 최원철 10만△김광미 김덕수 김석완 권성만 배영희 선유신 유현PMD후원입니다 이관우 이윤미 연용제 조성선 정인경 정연승 최찬영 하경진 황의선 5만△김원자 나철균 신계영 신영희 오군숙 유은숙 임순자 조병열 조점순 전순금 한승우 무명 3만 △박경희 2만 △김진철 1만5천 △김명래 김애선 문명희 성승배 생명살리기 송현자권사 여승모 정기현 무명 무명 1만 △유현아힘내 4천

◇일시후원 : KEB하나은행 303-890014-95604(예금주: 사회복지법인밀알복지재단)
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유경진 기자 ykj@kmib.co.kr

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