소녀시대 수영, ‘유전성 망막질환 치료제 개발’ 위해 기금 전달

기금 전달 기념사진. 최수영과 순천향대 부천병원 안과 박태관 교수./사진=순천향대 부천병원 제공

소녀시대 가수 겸 배우 최수영이 순천향대 부천병원 안과 박태관 교수가 주관하는 ‘유전성 망막질환 치료제 개발’을 위해 기금을 전달했다.

유전성 망막질환은 유전자에 문제가 생겨 유소년 시기부터 야맹증, 터널 시야 등 증상을 겪는 희귀질환이다. 일부는 실명으로 이어진다. 현재까지 실명 원인으로 알려진 유전자만 250가지가 넘고, 국내 환자는 약 1만5000~2만 명으로 추산된다. 시력은 한 번 나빠지면 회복하기 어려우나, 아직 근본적인 치료법도 없는 실정이다. 조금이라도 이상이 생기면 빨리 병원에서 검사를 받고 조기에 발견하는 것이 시력을 지키는 유일한 방법이다.

최수영은 최근 유전성 망막질환 치료제 개발 후원을 위해 국내 최초로 환우 투자기금(레티나1)을 조성했다. 그런 다음 ‘실명퇴치운동본부’ 회원들과 함께  ‘올리고앤진 파마슈티컬(oligoNgene pharmaceutical Co, Ltd)’에 기금을 전달했다. 올리고앤진은 순천향대 부천병원 안과 박태관 교수가 만든 회사로 망막 오가노이드 기술을 기반으로 한 유전성 망막질환 치료제 개발을 목표로 한다.

‘실명퇴치운동본부’는 2000년대 초반부터 최수영의 부친인 최정남 회장이 발전시켜 온 국내 최대 규모의 유전성 망막질환 환우회다. 최수영은 2012년부터 유전성 망막질환 환우회 ‘실명퇴치운동본부’의 홍보대사를 맡고 있다. 10년 동안 ‘비밍이펙트’라는 이름의 모금 행사를 매년 개최하고 수익금과 사재를 더해 안과 희귀질환 관련 연구에 기부해왔다.

최수영은 또한 “이번 환우 투자기금 공모를 통해 환우들이 평소 국내 연구자들의 치료제 개발에 대한 절실한 염원을 확인하게 됐다”며 “국내 희귀질환 치료제 연구를 발전시키려는 연구진의 노력에 감사드리고 환자들에게 의미 있는 변화를 가져올 뜻깊은 활동에 기여하게 되어 진심으로 기쁘다”고 말했다.

박태관 교수는 “이번 환우 투자기금 조성은 국내 망막질환 치료제 연구의 새 장을 여는 획기적인 시도”라며 “희귀질환으로 고통받는 환자들의 삶을 변화시킬 수 있는 혁신적인 치료법을 개발하기 위한 노력을 가속화 할 의미 있는 이정표가 될 것”이라고 말했다.