'몸 밖 심장' 2년 시한부 선고받은 소년…한국 의료진 덕에 새 삶 얻었다

세브란스 병원서 수술받은 7살 인니 소년
수술 성공적으로 끝나
집도의 "환자들에게 희망 줄 수 있길 기대"

심장이 몸 밖으로 튀어나온 희귀병을 앓던 7살 인도네시아 소년이 한국에서 수술을 받고 새 삶을 얻게 됐다.

세브란스병원은 심장이소증을 갖고 태어난 인도네시아 국적의 미카엘 하레사난다(7)가 지난 6월 수술을 받고 무사히 회복해 퇴원을 준비 중이라고 17일 밝혔다.

'2년' 선고받았던 인니 소년 미카엘, 한국서 치료의 길 열려

심장이소증은 심장이 몸 바깥으로 튀어나와 있는 원인 불명의 질환이다. 심장이소증을 앓는 신생아의 대부분은 사망한 채 태어나거나 생후 사흘을 넘기지 못하는데, 미카엘은 부모의 관심 속에 7년을 버텼다. 당초 인도네시아 의료진이 예상했던 미카엘의 예상 수명은 2년이었다.

다만 미카엘은 가정 형편이 좋지 않아 치료를 제대로 받지 못한 데다 몸 밖으로 튀어나온 심장이 다칠 수 있다는 위험에 일상생활을 영위하기도 쉽지 않았다.

미카엘의 사연을 접한 인도네시아 현지 목사와 한국인 선교사는 여러 국가에 도움을 요청했다. 그러던 중 다행히 사단법인 글로벌사랑나눔을 통해 세브란스 사회사업팀과 연결되면서 한국서 치료의 길이 열렸다.

성공적으로 수술 마친 미카엘…현재 퇴원 준비 중

신유림 교수가 병동에서 미카엘의 상태를 확인하고 있다. [이미지제공=세브란스병원]

이후 세브란스병원에서 뇌 MRI, 심도자술 등 검사를 진행한 결과, 미카엘의 상태는 예상보다 심각했다. 미카엘의 심장은 멀리서도 보일 만큼 큰 혹처럼 몸 밖으로 나와 있었고, 두 개가 있어야 할 심실이 하나밖에 없었다. 이에 의료진은 미카엘의 치료를 지체할 수 없다고 판단했다.

수술을 집도한 세브란스병원 소아외과 한석주, 심장혈관외과 신유림 교수는 심장을 체내로 넣을 공간을 만들기 위해 인공재료로 횡격막을 만들고 판막 역류를 막는 판막 성형술 등을 동시에 진행했다. 다행히 결과는 성공적이었다.

미카엘은 현재 일반 병동에서 퇴원을 준비하고 있는 것으로 전해졌다. 그는 이달 중 퇴원해 현지에서 정기 검진을 받을 예정이다.

한석주 교수는 "미카엘처럼 희소 질환을 앓는 환자가 세계 곳곳에 많이 있지만 수술을 받지 못하는 경우가 대부분"이라며 "미카엘에 적용한 수술 성공 사례가 널리 알려져 환자들에게 희망을 줄 수 있길 기대한다"고 말했다.

한편 세브란스병원은 2011년부터 '글로벌 세브란스, 글로벌 채리티(GSGC)'를 통해 경제적 문제와 의료수준의 한계로 고통받는 해외 환자를 한국으로 초청해 지속해서 치료를 돕고 있다. 현재까지 총 88억 원 상당의 병원 내외의 지원금을 통해 아이티·케냐 등 29개국 226명의 환자를 초청 치료했다.

허미담 기자 damdam@asiae.co.kr