7년간 몸 밖에서 심장 뛰던 ‘심장이소증’ 환아, 韓 의료진이 새 삶 선물

세브란스병원 소아심장과·소아외과 교수진 협진 빛 발해
“수술 성공 사례 알려져 환자들에게 희망 줄 수 있길”

신유림 세브란스병원 심장혈관외과 교수가 인도네시아에서 온 7세 미카엘의 상태를 살피고 있다. 세브란스병원

세브란스병원이 심장을 몸 바깥에 달고 태어난 인도네시아 7살 소년 미카엘(Mikhael Josepine Haresananda) 군에게 새 삶을 선물했다. 미카엘은 수술을 성공적으로 마쳐 현재 일반 병동에서 퇴원을 준비하고 있다.

세브란스병원은 미카엘과 그의 어머니가 함께한 가운데 하종원 병원장, 주치의, 사회사업팀이 모여 미카엘의 회복을 축하하는 환송회를 열었다고 17일 밝혔다.

2년. 인도네시아 의료진이 전망했던 미카엘의 예상 수명이었다. 미카엘은 100만명 가운데 5명꼴로 발병한다는 ‘심장이소증(ectopia cordis)’을 앓고 태어났다. 심장이소증은 심장이 몸 바깥으로 튀어나와 있는 원인 불명의 희소 질환이다. 심장이소증을 앓는 신생아의 90% 이상은 사망한 채 태어나거나 태어났더라도 사흘을 넘기지 못한다. 

더욱이 미카엘은 어려운 가정 형편으로 치료를 제대로 받지 못했고, 튀어나온 심장이 자칫 외부 충격을 받을 것을 우려해 또래 아이들과 어울릴 수도 없었다.

인도네시아 현지 목사와 한국인 선교사는 미카엘을 돕기 위해 다른 국가들에 여러 차례 도움을 청했지만, 상태가 매우 심각했기에 치료가 어렵다는 답이 돌아왔다. 그러던 중 사단법인 글로벌사랑나눔을 통해 세브란스병원 사회사업팀과 연결됐다.

한석주(소아외과)·정조원(소아심장과)·신유림(심장혈관외과) 교수는 미카엘의 심장 컴퓨터단층촬영(CT) 등 검사 자료를 확인한 뒤 치료를 지체할 수 없다고 판단했다. 세브란스병원은 미카엘을 의료 소외국 환자 초청 치료 프로그램 ‘글로벌 세브란스, 글로벌 채리티(Global Severance, Global Charity)’ 대상자로 선정했다.

세브란스병원에서 심도자술, 뇌 자기공명영상(MRI) 등 추가 검사를 진행한 결과 미카엘의 상태는 예상보다 심각했다. 심장은 멀리서도 보일 만큼 큰 혹처럼 몸 밖으로 나와 있었고, 두 개가 있어야 할 심실이 하나밖에 없는 ‘기능성 단심실’이었다. 

폐로 혈류를 보내는 폐동맥이 없고, 네 개여야 할 심장 판막도 하나밖에 없어서 혈액이 역류했다. 전신과 폐를 순환한 혈액이 하나의 심실로 유입돼 심장에 무리가 갔다. 또 두 혈액이 심장 내에서 섞여 만성 저산소증까지 발생해 심장은 물론 뇌 등 타 장기의 기능 저하까지 우려되는 상황이었다.

수술을 집도한 한석주·신유림 교수는 심장을 체내로 넣기 위해 우선 가슴과 복부를 구분하는 근육인 횡격막을 인공재료로 새로 만들었다. 심장이 들어갈 만한 공간이 가슴 부위에는 충분치 않아 복부를 이용하기로 한 것이다. 이에 더해 단심실 내에서 혈액이 잘 섞일 수 있도록 하는 심방중격 절제술, 판막 역류를 막는 판막 성형술까지 동시에 진행했다.

모든 수술을 마치고 나서는 수술 부위를 인공재료로만 덮어 놓고 경과를 지켜봤다. 당장 봉합해버리면 부어 있던 심장이 체내로 들어가면서 압력이 가해지는 등 무리가 생길 수 있기 때문이다. 다행히 이틀 후 심장 부기가 빠지면서 봉합까지 마무리할 수 있었다.

한 교수는 “희소 질환을 앓는 환자가 세계 곳곳에 많이 있지만, 수술 받지 못하는 경우가 대부분”이라며 “미카엘에 적용한 수술 성공 사례가 널리 알려져 환자들에게 희망을 줄 수 있길 기대한다”고 말했다.

정 교수는 “미카엘의 소식을 처음 들었을 때 치료가 어려울 것으로 예상했지만, 어떻게든 회복시키고자 하는 마음이 더 컸다”며 “미카엘이 고국으로 돌아가 지금까지 해보지 못했던 경험을 많이 하고 친구들과 마음껏 뛰어놀길 희망한다”고 전했다.

신 교수는 “심장이 체외로 튀어나와 있을 뿐만 아니라 두 개가 있어야 할 심실도 하나뿐인 채로 오랜 기간 치료를 못 받은 미카엘이 수술을 잘 견딜 수 있을지 걱정했다”며 “소아심장과·소아외과 교수진과 협진해 심장 기능을 최대한 회복한 후 수술을 마무리했다. 미카엘이 잘 걸어 다니는 모습을 보니 무척 뿌듯하다”고 소회를 밝혔다.

한편 세브란스병원은 2011년부터 ‘글로벌 세브란스, 글로벌 채리티’를 통해 경제적인 문제와 의료수준의 한계로 고통 받는 해외 환자를 한국으로 초청해 치료를 돕고 있다.

신대현 기자 sdh3698@kukinews.com