파킨슨병협회 “마도파 재공급 요청 묵살…환자 선택권 침해”

한국로슈 ‘마도파정’ 국내 시장 철회
복지부와 재공급 협의 진행했지만 불발
환우회 “정부, 재공급 약속 지켜야”

17일 대한파킨슨병협회가 올린 2차 국민청원.   홈페이지 캡처

파킨슨병 환우단체가 한국로슈의 ‘마도파정’ 재공급 무산과 관련해 3차 국민청원을 예고했다. 

14일 마도파정 재공급 대책위원회(이하 대책위)를 이끌고 있는 최정규 위원장은 쿠키뉴스에 “지난 4월25일 대한파킨슨병협회를 찾아와 환자들 요구에 부응하기 위해 연내 마도파정을 재공급하겠다고 말했던 한국로슈가 7월10일 번복하고 돌아섰다”고 전했다.

이어 “궁여지책으로 협회는 희귀난치의약품센터를 통해 마도파정을 구입하려고 방법을 알아봤지만 이는 의료보험 적용이 안 되고 희귀질환관리법 부칙에 위배된다고 해 불가능한 상황이다”라고 설명했다. 

한국로슈의 마도파정은 염산벤세라짓·레보도파 성분의 복합제로 지난 1992년 국내에 처음 허가된 파킨슨 치료제다. 하지만 2021년 명인제약의 복제약 ‘명도파정’이 품목허가를 받게 된 뒤 약가 인하 등에 따른 부담으로 자진 품목취하를 결정했고, 지난해 말 공급이 중단됐다.

일부 환자들은 두 차례 국민청원을 진행하는 등 오리지널 약제의 재공급을 요청했고, 이후 올해 5월 한국로슈와 대한파킨슨병협회, 보건복지부가 약가 인상에 따른 재공급 협의를 이어나갔지만 결국 협상에는 실패한 것으로 보인다. 7월 한국로슈는 공식적으로 협회 측에 마도파정 재공급을 추진하지 않겠다고 입장을 전달했다. 

최 위원장은 “지난 4월 국회 소위원회에서 강은미 정의당 의원 질의에 복지부 장관은 약가를 올려서라도 마도파정을 공급하겠다고 약속했지만 결국 파킨슨병 환자들은 의료복지 사각지대에 놓였다”고 피력했다.

그러면서 “잘못된 약가인하 정책과 밀실행정, 부실정책들이 환자들의 선택권을 침해한다”며 “정부에게 파킨슨병 환자를 내몰지 말아달라고 요청할 것”이라고 밝혔다. 

박선혜 기자 betough@kukinews.com