영국서 20대 女 치료 위해 1억 넘게 모금 중… 어떤 병이길래?

[해외토픽]

지난 2017년 복합부위통증증후군을 진단받은 아멜리아의 모습. 그는 사지 마비와 근육 경련 등 극심한 통증을 겪고 있다./사진=영국 데일리메일

영국에서 20대 여성 아멜리아 마르틴을 위한 치료 모금 운동이 화제를 모으고 있다. 그는 17세에 '복합부위통증증후군'이라는 병을 진단받고 6년 넘게 투병 중이다. 복합부위통증증후군은 어떤 병이길래, 이렇게 많은 사람들의 관심을 받고 있는 걸까?

◇하루만에 사지 마비, 감각 상실 발생

지난 23일(현지시간) 영국 데일리메일에 따르면 영국 켄트주 캔터베리 출신 아멜리아 마르틴(23)은 지난 2017년 갑작스러운 고통을 겪었다. 피부가 타들어가고, 바늘로 찔리는 듯한 통증을 느낀 그는 의료진에게 감염증이 의심된다는 말을 들었다. 하지만 바로 다음날 아침 사지마비와 미각, 촉각 상실이 발생하자 의료진은 5주에 걸친 분석 끝에 복합부위통증증후군(CRPS)으로 진단내렸다. 근육 경련까지 발생한 아멜리아는 현재 걷지 못하는 상태이며, 기온의 미세한 변화나 작은 피부 접촉에도 극심한 통증을 느끼고 있다고 전해진다. 가족들은 치료비 2억5000만원을 위한 모금을 진행하고 있으며, 현재 절반 가량인 1억3000만원 정도가 모인 상태다.

◇칼에 베이는 듯한 통증 겪을 수도

복합부위통증증후군은 신체의 한 부분에 극심한 통증이 지속적으로 발생하는 희귀질환이다. 환자들은 특별한 자극이 없어도 피부색이 변하거나 칼에 베이는 듯한 느낌을 느끼고, 근육 긴장 이상 등 다양한 증상을 호소한다. 증상은 정해진 부위 없이 여러 곳에서 나타날 수 있고, 팔다리에 주로 발생한다. 이 질환은 신경 손상 유무에 따라 1형과 2형으로 나뉜다. 1형의 경우 직접적인 신경손상은 없으나 피부색 이상과 부종 등이 나타나는 것이다. 2형은 뇌·척수 외부에 위치한 말초신경이 손상된 상태이며, 1형과 동일한 증상을 느낀다. 2021년 건강보험심사평가원에서 공개한 데이터에 따르면 국내 1형 환자는 2734명, 2형 환자는 2320명에 달한다.

◇치료 늦어지면 만성으로 진행 가능성

복합부위통증증후군에 대한 많은 연구가 진행되고 있지만, 아직 그 원인이나 기전에 대해 구체적으로 밝혀진 바가 없다. 발병 요인이 불분명하기 때문에 완치도 어렵고, 명확한 치료법도 없는 상태다. 치료는 주로 약물치료와 신경차단술로 진행된다. 약물치료는 증상 정도에 따라 진통소염제부터 항경련제, 근육이완제 등 여러 약물을 쓰는 것이다. 신경차단술은 통증이 전달되는 것을 막기 위해 교감신경과 말초신경 등을 차단하는 치료다. 이외에도 심리치료를 병행해서 극심한 통증으로 인해 발생하는 스트레스를 해결할 수도 있다. 복합부위통증증후군은 초기에 적극적으로 치료하면 예후가 좋아질 수 있지만, 증상이 심하거나 치료가 늦어지면 만성으로 진행될 위험이 있다. 따라서 조기에 발견해 빨리 치료를 시작하고, 신체 기능이 최대한 회복할 수 있도록 하는 게 중요하다.