“치료효과 높은 신약 있기에… 폐암 아내 치료 포기는 없다”

중증·희귀질환 건보 심포지엄서
가장, 4기 투병 아내에 대해 한 말

“오늘도 아내의 치료를 포기하지 않습니다. 치료 효과가 높은 신약이 있기 때문에….”

최근 한국의학바이오기자협회 주최 ‘중증·희귀질환 중심의 건강보험 개편 방안’ 심포지엄(사진)에 나온 한 가장이 4기 폐암 투병 아내에 대해 울먹이며 한 말이다. 그는 “의사도 포기한 치료를 3세대 표적 항암제가 해냈다. 복용 후 9개월 만에 암세포가 흔적만 남기고 사라지는 기적을 만났다”면서 “하지만 4주마다 600만원 넘게 지불해야 하는 고가약이어서 건보 급여화를 기다리며 3년을 보냈다”고 했다. 국회 참고인, 보건복지부 청원인으로 나서고 국민신문고도 두드려 봤지만, 급여화의 장벽은 높았다는 게 그의 하소연이다. 이 신약은 최근에서야 1차 치료제로 급여화 1단계를 통과했다.

이처럼 중증 암 환자, 희귀질환자들에게 효과와 안전성이 입증된 신약은 한 줄기 희망의 빛이다. 문제는 신약이 국내 허가는 물론, 건보 적용을 받기까지 많은 시간이 걸린다는 점이다. 한국글로벌의학산업협회(KRPIA) 최근 조사에 따르면 신약의 글로벌 출시 후 국내에서 급여 혜택을 받기까지는 총 46개월이 걸려, 일본(17개월) 프랑스(34개월) 등 선진국보다 훨씬 길었다. 백진영 한국신장암환우회 대표는 “그사이 많은 환자들이 연간 1억원 가까운 비용으로 치료를 포기하기도 한다”고 말했다.

이런 이유로 현 정부는 전 정부의 이른바 ‘문케어(MRI·초음파 등 모든 의학적 비급여의 급여화)’를 폐기하고 중증·희귀질환 중심 보장성 강화와 지속 가능한 건강보험 재정을 국정 과제로 추진 중이다.

정부는 신약 허가와 약제 평가, 약가 협상을 동시 진행해 보험 등재기간을 단축하는 등 제도 개선을 위해 노력하고 있으나 환자·가족들 피부에 와 닿을 정도의 접근성을 높이지는 못하고 있다는 지적이다. 복지부는 오는 9월 발표될 제2차 국민건강보험종합계획(2024~2028)에 구체적 방안을 담을 계획이다.

심포지엄에선 이와 관련한 환자 단체와 의료 전문가의 제안이 다수 제시됐다. 안희경 가천대 길병원 종양내과 교수는 “빠르게 변화하는 항암 치료제 환경에 맞게 허가·급여 기준이 유연하게 반영돼야 한다. 급여로 가는 관문에 대한 재검토와 다양한 본인부담제도를 활용할 필요가 있다”고 제안했다. 강진형 미래건강네트워크 이사(가톨릭의대 종양내과 교수)는 “의료 약자의 부담 완화를 위해 의료 안전망 기금 조성, 신약 및 신의료기술의 신속한 건보 적용을 위한 ‘선 급여 등재-후평가’ 시범사업 추진, 정부의 건강보험 법정 지원율(20%, 현 14% 수준) 준수 등이 필요하다”고 말했다.

민태원 의학전문기자

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