[기적을 품은 아이들 <65>] “아이가 단어로 의사 표현할 수 있다면 소원이 없을 것”

<65> 자폐성 장애 우주

자폐성 장애를 갖고 있는 우주가 지난 25일 서울 강동구 자택에서 장난감을 가지고 놀고 있다. 밀알복지재단 제공

우주(5·여)는 자폐성 장애를 갖고 있다. 엄마 배 속에서 열 달을 채우지 못하고 6개월을 갓 넘겨 820g의 작은 몸으로 태어났다.

지난 25일 서울 강동구에 있는 우주의 집을 방문했을 때 어린 소녀는 엄마와 공룡 장난감을 갖고 노는 데 여념이 없었다. 특이한 점이 있었다. 아이가 놀고 있었지만 대화 소리 대신 아이의 목소리만 울렸다. 우주 엄마인 이신혜(가명·43)씨는 청각장애인이다. 아이와 언어로 제대로 된 소통이 불가능한 상황이었다.

이씨는 수어로 “아이와 언어로 소통할 수 없는 것이 가장 어려운 부분”이라면서 “어눌하게 딸 이름을 불러도 아이가 전혀 반응이 없어서 손으로 하는 간단한 몸짓이 전부”라고 말했다.

부모는 우주가 자폐성 장애라는 사실을 비교적 늦게 인지했다. 부모가 농인이기 때문에 단순히 말이 늦는다고 생각했기 때문이다. 하지만 우주가 제대로 된 눈 맞춤을 하지 않았다. 이를 이상하게 생각한 이씨가 병원과 특수학교에 도움을 요청했지만 돌아온 건 자폐라는 진단이었다.

우주 아빠인 김성환(가명·49)씨는 코로나19로 하루아침에 직업을 잃었다. 지금까지도 실직 상태다. 이씨도 임신 기간 갑작스럽게 찾아온 임신성 당뇨와 임신중독으로 일을 그만두고 치료와 태교에 전념할 수밖에 없었다.

이들 가족은 39.67㎡(약 12평) 크기의 임대주택에서 살고 있다. 수입은 정부 보조금이 유일하다. 언어·상담·물리치료 등이 집중적으로 진행돼야 할 시기지만 여러 어려움으로 제대로 된 치료가 어려운 상황이다. 우주는 자신의 의사를 주로 노래로 표현한다. 직접 대화에 어려움이 있어 본인이 선호하는 방식으로 소통하는 것이다. 실제로 인터뷰가 진행되는 동안 우주는 장난감을 가지고 놀면서 중간에 흥얼거리기도 했다.

이씨는 우주가 더 많은 목소리를 냈으면 좋겠다고 했다. “중요한 이 시기를 놓치지 않았으면 좋겠습니다. 아이가 더 많은 단어를 말하고 본인의 의사를 표현할 수 있다면 소원이 없을 것 같습니다.”

◇‘기적을 품은 아이들’ 성금 보내주신 분
(2023년 4월 26일~5월 22일/단위:원)

△국민일보여기자회 연주·현수 후원 200만 △김병윤(하람산업) 김필현 무명 20만 △안디옥헐퍼(전주) 12만 △박희배 최정순 김무열 백승례 소중영 이종수 김병옥 조옥화 조동환 최현순 이성광 이정아 10만 △황의선 조점순 김덕수 오원균 정연승 정인경 연용제 김진원 나종언 5만 △김경순 나철균 이경진 무명 한승우 조병열 3만 △힘내세요 이병천 2만 △김애선 송복순 생명살리기 이찬 이아이 이휴리 이온 이수 이유 여승모 최미옥 최우정 1만

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유경진 기자 ykj@kmib.co.kr

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