“루푸스 치료 성적 세계 정상급이지만 치료제 접근성 낮아”

세계루푸스학회 제15차 심포지엄, 17~20일 코엑스서 진행

17일 서울 코엑스에서 세계루푸스학회 제15차 심포지엄이 대한류마티스학회 제43차 춘계학술대회, 제17차 국제심포지엄과 공동으로 개최됐다. (좌측부터) 곽승기 류마티스학회 총무이사, 심승철 LUPUS 조직위원회 사무총장, 이신석 류마티스학회 이사장, 배상철 류마티스학회 회장, 이지수 LUPUS 조직위원회 학술위원장, 성윤경 류마티스학회 학술이사.   사진=신대현 기자

국내 루푸스 전문가들이 한자리에 모여 질환 인식 개선과 치료 환경 발전을 위해 정부의 정책적인 활동 지원을 촉구했다.

세계루푸스학회 제15차 심포지엄이 대한류마티스학회 제43차 춘계학술대회, 제17차 국제심포지엄(LUPUS & KCR 2023)과 공동으로 17일 서울 코엑스에서 개최됐다. 이번 학술대회는 오는 20일까지 진행된다.

루푸스는 질병 병리상 자가면역질환으로 분류되는 희귀질환으로 신체의 모든 장기를 침범해 심하면 사망에 이르는 중증질환이다. 특히 가임기(15~49세) 여성에서 많이 발병한다.

이날 열린 기자간담회에서 심승철 대한루푸스연구회 회장은 “루푸스는 발병한지 10년 안에 3명 중 2명꼴로 신장을 침범해 치료가 6개월 이상 지연되면 만성 신부전으로 발전할 가능성이 4.2배 높다”며 “10년 내 심근경색으로 발전할 가능성이 일반인에 비해 50배가 높아 조기 진단과 치료가 중요하다”고 말했다.

루푸스 여성 환자들 중 병 때문에 출산을 꺼리는 경우가 많다며 정책적 변화와 사회적 인식 개선이 이뤄져야 한다는 조언도 나왔다. 이지수 LUPUS 조직위원회 학술위원장은 “루푸스 여성 환자들은 임신을 하더라도 위험한 부분이 많아서 대개 출산을 꺼린다”며 “환자들 중 아기를 낳고 싶어 하는 경우가 있지만 정책적인 지원에서 소외돼 어려움을 겪는다”고 했다. 그러면서 “이들이 안전하게 임신해서 출산하도록 제도적으로 지원하고 혜택을 받을 수 있게 해야 한다”고 강조했다.

루푸스는 현재까지 10만여 편이 넘는 연구 성과들이 발표되고 정확한 진단을 위해 병의 분류기준이 제·개정되는 등 전 세계적으로 연구 관심이 높은 질환이지만, 병에 대한 인식이 낮은 편이다. 이 학술위원장은 “전문가들이 교육하고 환자가 치료를 잘 받을 수 있도록 사회적 인식이 변화해야 할 필요가 있다”고 밝혔다.

국내 루푸스 환자의 치료 성적은 세계 정상급 수준이지만, 연구 역량 발전을 통한 치료 전략 확립과 치료제 접근성은 더 높여야 한다는 진단도 이어졌다. 이신석 류마티스학회 이사장은 “최근 벨리무맙이나 리툭시맙 등 새로운 생물학적 제제의 도입으로 보다 나은 치료 효과가 기대된다”면서도 “국내에서 루푸스는 시장 규모가 작아 미국 식품의약국(FDA) 승인을 받은 치료제의 접근이 여전히 제한적인 상황이다”라고 짚었다. 그러면서 “환자가 소외받지 않도록 약에 대한 까다로운 보험 규정 등이 해결돼야 한다”고 덧붙였다.

한편 류마티스학회는 지난해 10월 통풍 가이드라인과 생활수칙을 발표하는 등 정책적 목소리를 내고 있다. 학회가 주목하고 있는 루푸스 정책과제는 △보건의료체계 불균형 해소를 위한 전 세계 협력체계 구축 △루푸스를 앓고 있는 가임기 여성의 질병 부담 경감을 위한 노력 △심혈관질환 등 사망 위험을 높이는 동반 질환의 적절한 관리체계 수립 등 3가지로 이번 학술대회에서 과제별 논의가 이뤄질 예정이다.

신대현 기자 sdh3698@kukinews.com