사노피, 희귀질환 극복 '착한걸음 6분걷기' 캠페인 열어

글로벌 헬스케어 기업 사노피 한국법인은 오는 13일 서울 서초구 세빛섬에서 희귀질환 인식 개선 캠페인 ‘착한걸음 6분걷기’ 야외 행사를 진행한다고 10일 밝혔다.

'2023 착한걸음 6분 걷기' 캠페인 홍보 포스터 [사진제공=사노피]

희귀질환은 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 뜻한다. 전 세계적으로 6000여개 이상의 질환이 희귀질환으로 분류된다. 국내에서도 많은 희귀질환 환자들이 정확한 병명을 진단받기 위해 길게는 10년 이상의 시간을 보내면서 치료의 골든 타임을 놓치는 환자들이 많은 상황이다.

사노피는 이에 올해 착한걸음 6분걷기 캠페인의 주제로 ‘희귀질환 조기 진단 및 가족 검사’를 선정했다. 착한걸음 6분걷기는 희귀질환 환자들의 질환 개선 측정 검사인 ‘6분걷기’ 검사에서 착안한 캠페인으로 지난 8년간 참여 임직원 및 시민의 걸음을 모아 희귀질환에 대한 인식을 제고하고 환자들을 응원해왔다.

이번 캠페인에는 ▲사노피 ▲한국희귀·난치성질환연합회 ▲대한의학유전학회가 함께하며 가족검사과 같은 희귀질환 조기 진단의 중요성에 대해 적극적으로 알릴 예정이다. 이를 통해 궁극적으로 환자의 의료비 부담 완화 및 삶의 질 개선에 기여한다는 구상이다.

오는 13일 세빛섬에서 진행되는 이번 착한걸음 6분걷기 행사는 다양한 시민참여형 프로그램과 볼거리로 구성된다. 예빛섬 광장에 설치되는 ‘착한걸음 존’은 숫자 ‘6’으로 그려진 지압 길을 걸으며 희귀질환 환자들의 아픔에 공감해보는 체험 공간이다. 또 착한걸음 6분걷기 챌린지는 희귀질환 환자들에게 희망과 응원의 발걸음을 기부하는 액티비티로 모바일 걷기 앱 ‘워크온’을 활용해 현장에서 직접 참여할 수 있다.

이와 함께 음악과 함께 희귀질환에 관해 이야기해보는 뮤직 토크쇼 ‘희귀 질환(RD) 스테이지’도 진행된다. RD스테이지의 메인 세션에는 이범희 대한의학유전학회 유전상담이사가 출연해 희귀질환의 조기 진단 및 가족 검사의 중요성을 알리게 된다. 이외에도 다양한 뮤지션들이 희귀질환 극복을 응원하는 메시지가 담긴 공연을 선보일 예정이다.

박희경 사노피-아벤티스 코리아 사장은 “지난 3년간 코로나19로 인해 진단과 치료에 어려움을 겪었을 희귀질환 환자분들께 보다 큰 응원과 희망을 전달 드리고자 온?오프라인 행사를 병행하게 됐다”며 “이번 캠페인을 통해 희귀질환 조기 진단 문화를 확산시키고 시민분들과 함께 희귀질환 극복을 응원할 수 있어 감회가 새롭다”고 말했다.

착한걸음 6분걷기 챌린지는 오는 22일까지 온라인을 통해서도 진행된다. 워크온 애플리케이션(앱)을 다운받으면 어디서든 참여할 수 있다.

이춘희 기자 spring@asiae.co.kr