[기적을 품은 아이들 <60>] 눈이 없는 아이 연주… “제대로 걸을 수만 있기를”

<60> ‘선천성 무안구증’ 연주

선천성 무안구증으로 고통받고 있는 연주. 연주는 안구가 없는 상태로 성장할 경우 훗날 얼굴 형태가 달라질 수도 있어 언젠가는 의안(義眼)을 이식하는 수술을 받아야 한다. 밀알복지재단 제공

연주(가명·4)에게는 눈이 없다. 정확히 말하자면 안구(眼球)가 없는 선천성 무안구증 탓에 앞을 볼 수가 없다. 병원에서 제대로 된 검사를 받아보진 않았지만 지적 장애도 있는 것으로 보인다.

연주는 네 살이 된 지금도 대소변을 가리지 못해 주야장천 기저귀를 차고 지내야 한다. 제대로 서 있는 것도 불가능하고, 자신이 원하는 것을 정확히 표현하는 방법도 모른다.

연주의 어머니 박소연(가명·45)씨는 29일 국민일보와의 통화에서 “연주가 ‘엄마’라는 말은 할 수 있으나 다른 말은 거의 하지 못한다. 배가 고플 땐 입을 벌리고 있는 수준이다”고 전했다.

박씨는 연주를 뱄을 때부터 딸에게 장애가 있음을 알았다. 하지만 아이를 지우겠다는 생각은 한 번도 하지 않았다고 한다. 그는 “생명이 얼마나 소중한지 알기에 낙태는 아예 생각하지 않았다”고 말했다. 그렇게 세상에 나온 연주는 박씨에게 세상에 둘도 없는 귀한 보석이 돼 주었다.

박씨 역시 시각장애 4급 판정을 받은 장애인이다. 그는 비슷한 장애가 있는 남자를 만나 연애를 하다가 임신을 하게 됐는데 이 남자와 결혼식을 올리거나 혼인 신고를 하진 않았다고 한다. 연주의 아버지는 과거엔 매달 양육비를 보내오곤 했으나 지금은 이마저도 끊긴 상태다.

그렇다면 박씨는 어떻게 생계를 이어가고 있을까. 그는 서울 강남의 한 대기업에서 안마사로 일하며 매달 145만원을 번다. 여기에 장애수당, 한부모수당, 양육수당 등의 명목으로 정부로부터 받는 돈이 월 92만원이다. 하지만 이 정도 수입으로는 버거울 때가 많다. 박씨와 연주는 서울 강남구의 한 임대주택에 살고 있는데, 박씨는 월급과 정부 지원금으로 집을 구하면서 떠안은 대출금의 이자를 내야 하고 각종 생활비와 식비도 감당해야 한다.

박씨는 크리스천으로 과거엔 교회에 다녔으나 코로나19가 퍼진 뒤로는 아이의 건강이 걱정돼 교회에 출석하진 않고 있다. 그는 “연주가 커서 어떤 사람이 되길 바란다는 식의 이야기는 하기 힘들 것 같다. 연주가 걸을 수만 있게 해 달라고 항상 하나님께 기도한다”고 말했다.

◇‘기적을 품은 아이들’ 성금 보내주신 분
(11월 23일~12월 27일/단위: 원)

△㈜염광 50만 △정선호·김정희 무명 최초혜 김병윤(하람산업) 20만 △최원철 조점순 김용희 김무열 조동환 이경생 유성오 김영임 윤선옥 박희배 윤선옥 김무열 10만 △이윤식 9만 △정연승 백순실 한승우 기도합니다 우만제 정인경 허옥자 문보순 김덕수 연용제 나종언 김금선 장경환 조병열 김진원 황의선 5만 △김인수 이보경 김갑균 전순금 주경애 임순자 오군숙 이수진 전순금 3만 △장영선 나철균 신영희 권경희 2만 △성승배 김은희 여승모 정예원 정효원 김애선 하나 한영희 생명살리기 김명래 송복순 힘내세요 김명래 1만

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박지훈 기자 lucidfall@kmib.co.kr