"결핵 환자 관리는 종합예술이다"

[의학 칼럼]

국립중앙의료원 조준성 임상시험센터장(결핵안심벨트사업 책임자) /국립중앙의료원 제공

결핵은 석기시대 화석에서도 흔적이 발견되는 역사가 오래된 감염병이다. 우리나라의 고도성장과 함께 최근 10년간 결핵 발병이 급격하게 감소하며 사람들의 관심이 줄어들었다. 2000년대 들어서 결핵 신고제를 도입 후 결핵 발병률을 확인한 결과, 발병률은 여전히 높은 상태로 정체 상태였다. 하지만 정부가 질병의 심각성에 관심을 두고 적극적인 정책을 만들고 연구에 투자하며, 지난 10년간 결핵 퇴치에 많은 진전이 이루었다.

이러한 정책에 발맞춰 질병관리청에서는 취약계층 결핵환자 관리사업을 시작하였다. 이를 통해 결핵치료 및 관리는 치료기간에 국한되지 않고, 환자의 인생 전 주기에 걸친 넓은 영역의 지원과 노력이 필요한 영역임을 알게 되었다. 광범위한 영역에서 다양한 주체가 두루 조화롭게 이뤄야 한다는 점에서 ‘결핵 관리는 종합예술’이라고 비유할 수 있다.

과거, 결핵이 흔하던 시절에는 결핵을 감기나 폐렴의 연장선의 개념으로 가볍게 취급했다. 치료 약을 장기간 먹으면 완쾌되는 경증 질병으로 인식했다. 그러나, 결핵치료에 발을 들여놓는 순간 ‘장님이 코끼리 다리를 만지는 일’에 빠져든 것을 깨닫는 순간이 온다.

필자는 결핵안심벨트 지원사업 책임자 호흡기내과 전문의로 결핵환자의 관리와 치료를 담당하고 있다. 지원사업의 목표는 취약계층 결핵환자의 결핵 전파를 사전에 차단하고, 치료 향상률을 제고하는 것이다. 이를 위해 국공립 의료기관 간 협력체계 구축하였고 현재는 국립중앙의료원, 국립마산병원 등 전국의 공공의료기관 15개 기관이 협력하고 있다. 취약계층 결핵환자의 치료비, 간병비, 이송비, 영양간식비, 위탁진료비 지원 등의 사업내용으로 진행된 이 사업이 결핵 관리 사각지대에 있는 환자의 사회 안전망 역할을 하고 있다.

필자가 담당했던 기초 생활수급 환자는 본인 부담금 1100원을 내지 못하겠다고 소란을 피운 경우가 있었다. ‘정부에서 치료비, 생활비와 주거비용도 지원을 해주는데 이 정도 금액은 내야 하지 않을까?’라고 생각하시는 분들도 있을 거다. 하지만 이 환자는 정부 지원금으로 월세를 내고 나면 생활하는 게 빠듯하여 폐지 줍는 일로 생계를 유지하고 있었다. 하지만 ‘그마저도 몸이 힘들어서 조금밖에 줍지 못한다’라고 하며 1000원을 버는 일도 힘들다고 하셨다. 이렇게 적은 금액이 경제적 취약계층 환자에게는 부담이 된다.

포괄적인 지원 정책, 세심한 치료 과정, 사회의 포용력 등 다양한 자원이 호흡을 맞춰 박자가 맞아야 비로소‘개별 환자의 결핵완치와 우리나라의 결핵 퇴치’라는 걸작품을 완성할 수 있다. 이해를 돕기 위해 결핵이라는 질병을 다면적인 관점으로 설명하고자 한다.

첫째, 결핵은 사회적 질병이다.
결핵은 치료받지 않으면 40%에 이르는 치명율에도 불구하고, 저개발국가의 질병으로 알려진 왜곡된 질병이다. 또한, 개인 중심의 다른 질병에 비하여 최소 6개월 이상의 오랜 기간 치료와 심각한 후유증으로 인해 가정 내 빈곤을 유발하고, 결핵 감염 차단을 소홀히 하였을 때 잠식하는 사회적 파급 정도가 상당하다. 

우리나라 결핵의 발생률과 사망률은 감소하고 있지만 결핵안심벨트 지원사업에서 치료비를 지원한 환자는 2017년에 비해 2019년에 3.8배 증가하였다. 취약계층 환자가 치료 기회를 얻게 되어 증가했다고 해석하고 있고, 이들은 드러나지 않은 감염원의 역할을 했을 수도 있다.

치료 중단한 환자를 분석해 보면 치료비 이외의 비용 부담으로 치료를 중단하는 경우가 적지 않다. 또 다른 치료 중단 원인으로 비순응 환자의 경우가 있다. 치료를 거부하고 공격적인 태도를 보이는 환자의 치료는 일반환자와 비교하면 수십 배의 고통을 감수해야 한다. 또 이런 환자는 치료가 중단되는 순간 추적이 어려워 지역사회에 결핵을 전파하는데 주요한 감염원이 될 수 있다. 지역사회의 결핵 감염 차단을 위하여 의료 문턱을 낮춰 쉽게 입원할 수 있고, 감염력이 소실될 때까지 원활한 격리 치료를 받도록 하는 것이 중요하며, 결핵안심벨트 지원사업의 주된 목표이자 역할이다.

둘째, 결핵은 인생의 전주기를 지배한다.
에이즈, 만성신부전과 같은 기저질환으로 인한 면역 저하 상태뿐만 아니라 규폐증과 같은 직업으로 인한 질병은 결핵발병의 위험인자가 된다. 결핵이 진행할수록 폐실질이 파괴되는 병태생리학적 특징 때문에 중증의 결핵환자는 완치가 되어도 호흡곤란 등 후유증이 남게 된다. 이후 직장 복귀 등 사회 구성원으로 역할이 어려워 개인 질병이 사회적 부담으로 확장된다. 6개월 이상의 장기치료 과정에서는 독거상태라거나 알코올 중독 등 환자의 상태가 그대로 반영되어 치료에 순응하지 못하는 주요한 장애로 작용하고, 치료 후의 후유증은 환자 인생에 더 심각하게 남게 된다. 

셋째, 결핵은 의료인(치료자)에게도 부담을 동반한다.
행위별 수가제로 운영되는 현재의 의료 서비스는 특히, 결핵 같은 만성질환이 설자리가 없다. 병원 수입을 유지하기 위해서 높은 병상 가동률과 많은 검사가 동원되는데 결핵은 이와는 전혀 맞지 않은 질병으로 시장경제에 맡길 수 없는 질병이다. 이러한 의료 서비스 구조에서 결핵 전문가는 약제부작용, 심리적 지지 등의 세심한 결핵치료에 전념하기 어렵다. 이러한 문제를 해결하고자 하는 정부의 노력이 눈에 띄기는 하나, 여전히 의료인의 소명 의식에 의존하는 부분이 존재한다. 코로나 유행 시, 코로나전담 병·의원 의료진을 구하기 어려워 결핵 진료 시보다 수십 배에 달하는 위험수당 등을 투입하였는데, 결핵 진료에도 이러한 정책수단이 필요하다.

지난 10년간 전국을 포괄하는 PPM관리 덕분에 결핵 발병률이 뚜렷하게 감소하고 있다. 결핵안심벨트 지원사업이 이를 뒷받침하고 있지만, 상대적으로 사각지대에 놓은 환자가 더욱 눈에 띄는 시점이 되었다. 결핵 발병률이 감소할수록 경제적 취약계층 환자나 비순응 환자의 치료를 위한 고민이 깊어지고 장기 재원 치료의 담보, 간병인 요구, 동반 질환 치료, 이송비 지원, 영양 보충 등 안심벨트 사업내용에 눈길이 갈 것이다. 최근에는 여러 병원을 거치지 않고 필요한 지원이 가능한 병원으로 바로 입원할 수 있도록 결핵안심벨트 사업 내 참여기관의 의사 중심으로 전원 협의체를 구성하여 시범운영을 진행하고 있다. 이를 통해 전원 횟수가 줄었고 치료실패율도 감소하였다. 현재까지는 참여 의료진과 인프라가 부족한 상황이다. 모든 지방의료원 의료진의 관심과 참여를 독려하고 있지만 결핵안심벨트 참여기관의 소명감은 이미 한계에 도달하였다. 결핵관리라는 종합예술이 ‘개별 환자의 완치와 우리나라의 결핵 퇴치’걸작품을 완성하고 결핵으로부터 우리를 지키기 위해 취약계층 결핵환자 치료를 지원하는 것은 반드시 계속되어야 한다. 이를 위해 참여하고 있는 의료진과 의료기관에 전폭적인 지원이 필요하다.

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