'소아조로증' 17세 홍원기 "스무살에도 건강했으면" 먹먹 (뜨겁게 안녕)[전일야화]

(엑스포츠뉴스 김현정 기자)  ‘뜨겁게 안녕’ 홍원기 군이 소박한 바람을 전했다.

7일 방송한 MBN 예능프로그램 ‘뜨겁게 안녕’에는 5세 때 ‘소아조로증’ 진단을 받은 홍원기 군과 그 가족이 출연했다.

아빠 홍성원 씨는 홍원기 군이 희소병인 선천성 소아조로증을 앓고 있다고 전했다. 일반인보다 노화 속도가 7배가 빠르며 혈관 노화가 진행돼 일찍 세상을 떠나는 병이다. 평균 수명이 10대 중반이다.

어느새 17세가 된 홍원기 군은 건강하게 20살 생일을 맞이하는 걸 목표로 열심히 살고 있다.

유진은 "유튜브에서만 보다 직접 보니 (좋다). 예전에 아기 때 TV에 나온 걸 보고 시간이 지났는데 궁금하더라. 유튜블르 한다는 걸 듣고 찾아봤다. 반갑다. 원기가 네 살 때 카시트 욕심을 내는 것, 볼 통통한 모습이 너무 귀여웠다. 원기가 다재다능하다. 노래하고 악기도 하고 춤도 추고 요리도 한다"며 반가워했다.

홍원기 군은 하이바이박스에 모자를 넣었다.

두피 보호를 위해 17세인 지금까지 항상 모자와 함께 했다는 홍원기 군은 "머리카락이 없어 맨날 모자를 쓰고 다니고 집에도 엄청 많다. 나중에 늙었을 때 모자가 없어도 편하게 지내고 싶다"라며 모자와 작별 인사를 원하는 이유를 밝혔다. 홍원기 군은 제작진에게 "모자가 집에 많다. 모자는 살아있는 존재 같다. 어릴 때부터 항상 보호를 받고 함께하는 느낌이다"라고 이야기했다.

어머니는 홍원기 군이 5세 때 소아조로증 진단을 받았다며 "열 살까지 살 수 있을 것으로 얘기하더라. 많이 울었다"고 말했다. 아버지는 "그때가 계속 생각난다. 영화처럼 비가 엄청 온다. 원기 엄마가 말없이 이렇게 딱 안아 재웠다"라고 떠올렸다.

어머니는 "태어났을 때는 보통 아이와 같다. 생후 1년부터 증상이 발현돼 괜찮아지겠지 하다 5살 때 그렇게 알게 된 거다. 원기를 키우며 가장 생각하는 건 '오늘 재밌게, 오늘을 살았으면 됐다'다"고 말했다. 아버지는 "원기가 언제까지 우리 곁에 있을까. 오늘까지인 건 아닐까 그게 가장 큰 두려움이다"라고 고백했다.

어머니는 "원기의 이별은 신났으면 좋겠다. 우는 슬픈 장례식장이 아니라 '잘 살았다' 위로해주고 같이 즐거워하는 장례식장이 됐으면 좋겠다. 둘이 자주 얘기한다. 원기의 장례식을 병원에서 하지 말자고 했다. 원기가 좋아한 음악도 틀어놓고 다 같이 좀 눈물은 흘리지만 원기가 살았던 모습을 이야기하는 장례식장이 됐으면 한다는 꿈이 있다"라고 언급해 유진, 황제성을 먹먹하게 했다.

홍원기 가족은 멤버들과 삼겹살을 구워 먹었다. 홍원기 군은 "최고의 하루는 그냥 같이 가족끼리 밥을 먹거나 여행을 가는 거다. 친구들과 놀거나 그런 거다. 오늘도 최고의 하루였다. 재밌었다"라며 미소 지었다.

홍원기 군은 성인이 되면 하고 싶은 것으로 독립을 꼽았다. 그는 "혼자서 뭔가를 해보고 싶다. 세탁하고 빨래하고 밥 해 먹고 싶다"라고 언급했다.

이후 홍원기 군은 자신을 응원하는 팬들이 보낸 메시지를 읽었다. 20세 생일을 미리 축하하는 케이크의 촛불을 끈 홍원기 군은 눈물을 흘렸다.

20세의 자신에게 보내는 영상 메시지도 남겼다. 홍원기 군은 "난 17세이고 너는 이제 3년 후의 내가 되겠구나. 성인이 됐으니 더 열심히 살고 스무살에도 건강하고 밝았으면 좋겠다. 유튜브도 계속하고 좋은 사람들과 인연을 이어가 좋은 사람이 됐으면 좋겠다. 스무살에도 건강했으면 좋겠다"라고 바랐다.

홍원기 군은 그렇게 모자와 작별하고 문을 나섰다.

사진= MBN 뜨겁게 안녕 방송화면

김현정 기자 khj3330@xportsnews.com