[기적을 품은 아이들 <54>] "착하고 순한 아이.. 건강하게만 자라주길 기도"

<54> 다운증후군 앓는 정우

다운증후군 장애가 있는 이정우(가명)군이 미소를 짓고 있다. 정우의 어머니인 김정희(가명)씨는 "경제적인 어려움이 너무 크다. 돈을 벌기 위해 저녁에도 일을 하고 싶지만 아이를 돌봐야 해서 힘든 상황"이라고 말했다. 밀알복지재단 제공

최근 안방극장에서 가장 관심을 끈 인물로는 tvN 주말극 ‘우리들의 블루스’에 출연한 배우 겸 캐리커처 작가 정은혜(32)씨를 꼽을 수 있다. 다운증후군 장애인인 정씨는 드라마에서도 같은 장애가 있는 영희 역을 맡아 인상적인 연기를 선보였다. 그렇다면 다운증후군 자녀를 둔 어머니들은 이 작품을 어떻게 봤을까. 김정희(가명 48)씨는 23일 국민일보와의 통화에서 이렇게 말했다.

“어느 순간부터 고개를 돌리게 되더군요. 불편한 진실을, 제가 마주한 현실을 실감하게 되니 마음이 편치 않더라고요. 물론 드라마를 보면서 그런 생각은 했어요. 우리 아들도 (정씨처럼) 저렇게 훌륭하게 자랐으면, 세상에 자립할 수 있는 사람으로 성장했으면 좋겠다….”

김씨가 아들 이정우(가명 4)군의 장애를 인지한 건 아들이 태어나고 10개월쯤 지났을 때였다. 정우는 출생 이후부터 잔병치레가 끊이지 않았고 2019년 가을에는 심한 폐렴으로 병원 신세를 졌는데 당시 의료진로부터 다운증후군이 의심된다는 말을 들었다. 정우는 곧바로 검사를 받았고 우려는 현실이 됐다. 김씨는 당시를 회상하면서 “정말 막막한 심경이었다”며 “아이가 또래들과 달리 아직 ‘엄마’라는 말도 못한다”고 전했다.

김씨는 미혼모다. 남자친구와 사귀던 중 정우를 갖게 됐는데, 임신 소식을 전하자 남자는 떠나가 버렸다.

정우를 키우면서 힘든 것 중 하나는 경제적 어려움이다. 김씨의 월수입은 정부로부터 받는 양육수당 20만원과 택배 분류 아르바이트를 해서 버는 80만원이 전부다. 수입에서 월세 25만원을 내고 나면 정우의 치료비는커녕 생활비를 감당하기도 버겁다. 전남 완도에서 농사를 짓는 고령의 부모님께 손을 벌릴 수도 없는 노릇이다.

김씨는 “정우는 정말 착하고 순한 아이”라며 “교회에 가면 항상 정우가 건강하게 자라게 해 달라고 기도한다”고 말했다. 그러면서 “정우가 밝고 건강하게, 혼자 힘으로 세상을 헤쳐나갈 수 있는 아이로 성장할 수 있다면 더 바랄 게 없을 것 같다”며 한숨을 내쉬었다.

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박지훈 기자 lucidfall@kmib.co.kr