"단백질 먹으면 죽는 '17세' 아들, 맛있는 거 먹고 일찍 가겠다네요"
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희귀병을 앓고 있는 모자의 사연이 공개됐다.
지난 17일 온라인 커뮤니티를 중심으로 '특정 단백질 성분 못 먹는 아들과 엄마'라는 제목의 글이 올라왔다.
이날 엄마는 "특정 단백질을 분해하지 못하는 이 병은 식단을 지키지 않으면 수명이 짧아진다. 병을 알게 된 날 의사가 '발견 못 했으면 20살 전에 즉사했을 것'이라고 했다"고 말했다.
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희귀병을 앓고 있는 모자의 사연이 공개됐다.
지난 17일 온라인 커뮤니티를 중심으로 '특정 단백질 성분 못 먹는 아들과 엄마'라는 제목의 글이 올라왔다.
글쓴이는 15일 방송된 KBS Joy '무엇이든 물어 보살' 방송을 캡처해 올렸다. 당시 방송에는 희귀병 호모시스틴뇨증을 앓는 17세 아들과 엄마가 의뢰인으로 등장했다.
이날 엄마는 "특정 단백질을 분해하지 못하는 이 병은 식단을 지키지 않으면 수명이 짧아진다. 병을 알게 된 날 의사가 '발견 못 했으면 20살 전에 즉사했을 것'이라고 했다"고 말했다.
이어 "저학년 때까지는 식단을 잘 지키다가 아이가 점점 크면서 식이도 안 되고 특수 분유도 안 먹고, 약도 잘 안 먹는 게 고민"이라고 했다.
엄마는 "특수 분유를 내가 먹어봤는데 시궁창에서 뜬 것 같은 냄새다. 코를 막아서 빨대로 먹어도 역해서 안 넘어간다. 아들은 하루에 한 끼 먹는다"며 "아무거나 먹고 싶은 거로 먹는다. 요즘은 담배를 피워 학교에서 연락이 왔다"고 토로했다.
엄마는 "(아들이) 수명이 짧아져도 그냥 맛있는 거 먹고 그만큼만 살고 싶다더라"라며 결국 눈물을 보였다.
이를 들은 서장훈은 "내가 은퇴하고 운동을 안 했더니 어느 날 TV에 나온 내 모습을 봤는데 이건 정말 아니구나 싶더라. 그런 마음에서 다이어트를 결심하고 1일 1식을 한 거다. 그냥 좀 예쁘게 나오고 싶다는 목표로 밥을 참는 나도 있는데, 너는 생사가 걸린 문제다"며 "담배는 말도 안 되는 거다. 기가 막혀서 말도 안 나온다. 너는 무조건 끊어야 한다"라고 다그쳤다.
이를 본 누리꾼들은 "아들도 이해 가고 엄마도 이해 가서 안타깝다", "먹는 게 인생에 얼마나 중요한데 괜히 좀 참으면 되지 이렇게 말할 수준이 아님", "둘 다 너무 고통스러울 것 같다 마음이 아프다." 등의 반응을 보였다.
한편 의뢰인이 앓고 있는 호모시스틴뇨증은 몸에서 특정 단백질이 분해되지 못하고 그대로 혈관 등에 쌓여 각종 합병증을 유발하는 병으로 평균 수명이 40세로 알려졌다.
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