"백혈병 아들 살리는 값이 5억" 고가 신약에 우는 부모들

초고가 백혈병 원샷 치료제 킴리아 도입을 기다리다 아들(12)을 먼저 보낸 어머니 이보연씨가 1일 국가인권위원회 앞에서 신속한 건보적용을 호소하고 있다. 사진 환자단체연합회 제공

"아파트·땅을 담보 잡히고 주변에서 돈을 빌려 약값을 마련했어요. 어떻게 갚을지 막막합니다."
경기도 이천시 이모(52)씨는 이렇게 하소연했다. 이 약은 삼성서울병원에서 12일 이씨의 아들(25)에게 투여됐다. 재발을 거듭했고 다른 약이 안 듣는 급성림프구성 백혈병 환자이다. 이 약은 미국 제약회사 노바티스의 킴리아, 가격은 4억6000만원이다. 아직 건강보험아 안 돼 이씨가 전액 선납했다. 여기에 입원료·치료비 등으로 4000만원이 더 든다. 5억짜리 약이다.

킴리아는 국내에서 가장 비싼 약이다. 그동안 비싸다고 알려진 약이 1억원이 채 안 됐다. 보건복지부와 건강보험심사평가원(심평원)은 13일 오후 암질환심의위원회에서 킴리아의 건강보험 적용 관련 회의를 열고 건보 적용 여부, 범위, 가격 등을 논의했다. 위원회는 이날 논의 끝에 킴기아를 건보 적용을 위한 다음 관문인 약제평가심의위원회로 넘겼다. 다만 노바티스에 추가 약가 인하를 권고했다.

킴리아는 환자의 세포를 미국 노바티스 공장으로 가져가서 한 달 여 만에 세포치료제를 만들어서 들여온다. 환자의 면역세포를 재프로그래밍해서 암세포를 공격하게 한다. 제조 방식이나 효과, 용법 등이 일반 항암제와 완전히 다르다. 다른 약과 달리 킴리아는 '원샷 치료제'이다. 이씨 같은 백혈병과 림프종에 쓰인다. 이 약을 쓰면 백혈병 환자의 82%, 림프종의 39.1%에서 암세포가 사라진다(의학용어로는 관해). 국내 환자는 200여명으로 추정된다. 림프종 환자는 더러 투여했고, 백혈병은 이천의 이씨가 처음이다.

미국 노바티스사의 백혈병 원샷 치료제 킴리아. 사진 노바티스

미국에서 2017년 8월 승인이 났고, 올 3월 식품의약품안전처 허가 후 건강보험 적용 신청을 했다. 암질환심의위·약제급여평가위원회(심평원)를 거쳐 건강보험공단과 가격협상을 하고 건강보험정책심의위원회를 통과해야 한다. 원래는 심평원이 150일 이내, 건보공단에서 60일 이내에 처리하게 돼 있지만 이미 7개월이 지났다. 워낙 고가라서 진도가 잘 나가지 않는다고 한다. 일본은 이미 3억5000만원 선에서 건보를 적용하고 있다. 20여개국에서 건보를 적용한다.

급성림프구성 백혈병을 앓던 은찬이(12)는 킴리아를 기다리다 올 6월 끝내 숨졌다. 항암치료와 재발을 세 차례 반복하다 킴리아에 마지막 희망을 걸었다. 킴리아 치료를 위해 세포를 채집하려 했으나 몸 상태가 너무 나빠 연기했다가 일주일 만에 하늘나라로 갔다. 어머니 이보연(39)씨는 7일 국회 보건복지위원회 국정감사 참고인으로 출석해 "킴리아를 기다려 왔으나 여러 가지 준비 부족으로 약을 쓰지 못해 아이가 사망했다"며 "이제는 돈이 없어 약을 쓰지 못하는 부모들이 있다"고 말했다. 이씨는 6일 청와대 국민청원에 "킴리아의 빠른 건보 급여화! 은찬이 같은 일이 더 이상 없어야"라고 호소했다.

정부는 킴리아의 건보 적용에는 긍정적이다. 다만 가격이 너무 높아 고심하고 있다. 노바티스 사는 지난 6월 졸겐스마라는 척수성근위축증 유전자치료제에 대해 건보를 신청했다. 이 약은 25억원이다. 복지부 관계자는 "초고가 약들이 속속 나오고 있어 킴리아를 신중하게 보고 있다. 건보 적용까지 앞으로 4~5개월 더 걸릴 것"이라고 말했다.

안기종 환자단체연합회 대표는 "킴리아는 더는 치료법이 없는 환자에게 생명줄과 다름없다. 이렇게 더딘 게 비인권적 처사"라며 "제약회사는 수용 가능한 선으로 값을 내리고, 정부는 신속 건보등재제도를 도입해야 한다"고 말했다.

김소윤 연세대 의대 의료법윤리학과 교수는 "건강보험은 가입자가 부담을 나누는 사회보험이다. 그런 의미에서 사회적 약자를 위해 킴리아 같은 고가약에도 건보를 적용하는 게 맞다고 본다"고 말했다. 일부 혈우병 환자는 매년 2억~3억원의 건보 적용을 받는다. 사회보험의 힘이다.

킴리아 첫 투여환자의 아버지 이씨는 "아들 살리느라 이것저것 따질 겨를이 없었다. 이제 이자 내고돈 갚을 일이 걱정이다. 약값 대려고 집을 팔면 세금이라도 안 매겼으면 좋겠다"고 말했다.

신성식 복지전문기자 ssshin@joongang.co.kr