[기적을 품은 아이들 <45>] "오늘이 마지막인 것처럼 매일 기도하며 산다"

<45> 뇌병변·시각장애 하영이

시각장애와 뇌병변장애를 앓고 있는 하영이가 2017년 심장 수술을 받고 중환자실에 누워 있다. 밀알복지재단 제공

하영(가명·11)이는 혼자서 할 수 있는 게 없다. 시각장애와 뇌병변장애를 앓고 있어 늘 엄마 김정순(가명·51)씨가 그의 곁에 있다. 모두 잠든 시간인 새벽 2시에도 딸이 보채면 일어나 곁을 지킨다. 벌써 10년 넘게 이어지는 일상이다.

하영이는 선천성 심장질환인 ‘팔로네징후’로 태어난 지 6개월 만에 수술대에 올랐다. 수술은 잘 마쳤지만, 얼마 지나지 않아 부작용이 뒤따랐다. 이로 인해 심장 수술을 두 번이나 더 받아야 했다. 그리고 긴 수술 끝에 장애 진단을 받았다.

김씨는 “살고 싶은 마음이 하나도 없었다”고 그때를 회상했다. 실제 행동으로 옮겨 병원에 입원한 적도 있었다. 그런 김씨를 붙잡은 건 남편의 노력이었다. 남편은 병원에 입원해 있는 김씨에게 같이 다니던 교회 주보와 찬송가, 간증이 담긴 카세트테이프를 건넸다. 김씨는 “내가 죽겠는데, 남의 삶을 듣는 게 무슨 도움이 되겠느냐”며 남편이 가져온 것들을 밀어냈다. 그래도 남편은 주말마다 이 일을 반복했다. 김씨의 마음도 점점 치유가 됐다.

어느 날 김씨는 ‘오늘이 마지막이라 생각하고 최선을 다해보자’는 생각이 들었다. ‘같이 죽자’에서 ‘최선을 다하자’로 심경에 변화가 생겼다. 김씨는 그간의 울부짖음에 대한 하나님의 응답이라는 느낌이 들었다. 지금까지 해온 생각들이 죄스러워 회개하며 한참을 소리 내 울었다. 김씨는 “하영이에게 최선을 다하지 않으면 너무 후회스러울 거 같았다. 그때부터 내 삶이 바뀌었다”고 말했다.

김씨는 하영이 치료를 위한 재활병원과 사설 치료실을 알아보기 시작했다. 눈에 띄는 큰 변화는 없지만 치료를 멈출 순 없었다. 하영이에겐 생존을 위한 일이기 때문이다. 집 근처엔 중증장애인을 위한 치료실과 특수학교가 없어 어쩔 수 없이 다른 가족들과 함께 대도시로 나왔다. 농사일을 하는 남편만 본가가 있는 전남 해남에 남았다. 집을 따로 마련할 형편이 안 됐지만, 교회 집사님이 도움을 주셨다.

하영이네 수입은 아빠가 농사일을 하며 버는 돈과 김씨가 활동보조로 일하며 버는 돈 60만~70만원이 전부다. 하영이 치료비와 생활비로 조금씩 대출을 받다 보니 어느덧 빚만 6000만원이 됐다. 김씨는 “매일을 마지막이라 생각하고 최선을 다하고 있지만, 때론 그 최선이 버겁게 느껴질 때도 있다”고 말했다.

하영인 2017년 무호흡과 청색증 증상을 보여 또 한 번 수술했다. 심장 기능 이상으로 내년에도 수술을 받아야 하는 상황이다. 김씨는 “그저 하영이가 건강하길 매일 기도한다”며 “오늘도 마지막처럼 하영이를 위해 최선을 다할 것”이라고 전했다.

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◇후원문의 : 1600-0966 밀알복지재단

황인호 기자

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