희귀병 '에이퍼트 증후군' 가연이를 도와주세요!

CTS, 23일 '11차례 수술한 가연이 사연' 방영

순수복음방송 CTS기독교TV(회장 감경철) '7000미라클 – 예수사랑여기에'(연출 강경민)는 이름조차 생소한 에이퍼트 증후군으로 인해 11차례의 대수술을 진행한 가연이의 안타까운 사연을 오는 23일 오전 10시 40분 방송한다(재방송 23일 밤 11시, 24일 오후 3시 40분).

가연이는 6만 5000명 중 한 명꼴로 발병하는 희귀질환 에이퍼트 증후군을 앓고 있다.

아들만 둘이던 집에 막내딸로 부모의 기대와 사랑을 받고 태어났지만 세상에 나온 가연이의 모습은 남달랐다. 

확인한 병명은 머리 모양과 구강 구조가 뒤틀리고 사지가 달라붙는 희귀질환 ‘에이퍼트 증후군’ 이었다.

가연이는 생후 3개월 10시간 넘는 두개골 신연기 수술을 시작으로 양악수술, 손·발 분리 수술 등을 포함 11차례나 수술했다. 

어려운 수술들을 이겨냈다. 하지만 현재 가연이는 음식물을 씹을 수도, 손발을 자유자재로 사용할 수도 없는 상태다. 

앞으로도 몇 차례의 수술을 해야 할지 가늠할 수 없는 상황이다. 

이미 수술비로 들어간 돈만 해도 수천만원. 갈수록 쌓여 가는 빚을 볼 때마다 가연이 엄마 이영미 집사의 마음은 편치 않다. 

이 집사는 “물질적인 어려움으로 가연이 치료를 중단하지 않게 해달라고 하나님께 기도한다. 수술비를 생각하면 현실적인 어려움이 밀려 온다”고 전했다.

고통스런 상황에서도 하나님을 의지하는 가연이 가족의 사연은 각 지역 케이블과 SkyLife 183번, IPTV(KT QOOK 236번, SK BTV 301번, LG U+ 180번), 해외위성, CTS APP을 통해 시청할 수 있다. 

유영대 기자 ydyoo@kmib.co.kr

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