콩팥이 제 기능을 하지 못하는 질병, 신부전
굉장히 안타깝지만, 궁극적인 치료방법이 없습니다.
그 곁을 지키는 소아청소년 콩팥센터 의료진은 말합니다.
힘든 길을 가실 수밖에 없는 경우에는, 같이 가드리는 것. 그게 저희의 목표입니다
오늘은 따뜻한 동행, 소아청소년 콩팥센터 의료진과 함께합니다!
국내 유일 소아청소년 전용 투석실이 서울대학교병원 어린이병원에 있는데요.
태어날 때부터 혈액 투석을 해왔기에 혈관이 다 망가져서 혈액 투석을 할 수 있을만한 혈관이 없는 아이.
굉장히 안타깝지만, 궁극적인 치료 방법이 없습니다. 혈관을 만들어내는 방법이 없고, 혈관 이식술에도 한계가 있어서 아직은 신장 이식을 받기도 어렵습니다.
신장을 대체할 수 있을만한 신의료 기술들이 나온다면, 이에 맞춰 치료할 수 있을 것으로 소망합니다.
어떤 일이 있을 때마다 전화 상담을 할 수 있는 것이 가장 큰 힘이 되기도 합니다.
든든한 의료진이 있기에, "집에서도 불안함이 없다"라고 보호자는 말합니다.
소아청소년 콩팥 센터에는 다양한 분과의 전문가가 있습니다.
의료사회복지팀이 있기에 경제적인 후원뿐만 아니라, 가정 환경, 학업적인 문제, 정서적인 문제도 함께 해결할 수 있고,
투석 환자들의 경구 약제들이 최소 4~5가지 되기 때문에, 약제부에서는 약들 간 상호작용도 적극적으로 고민합니다.
아이들 개별에 맞춰 영양 상담을 진행하는 급식 영양과도 함께입니다.
아이와 이야기할 때만큼은 교수님도 한없이 밝아집니다.
복막투석 외래는 환자당 20~30분 진료를 할 수 있어서 일상생활도 물어보고, 생활 속에서 조정할 수 있는 것도 이야기 나눈다는데요.
보통의 짧은 대학병원 외래와는 달리, 환자들과 충분한 시간을 가질 수 있습니다.
진료시간 외에도, 의료진과 환아들은 함께입니다!
1년에 한 번 어린이 캠프를 진행하기 때문입니다. 나 혼자만 투석하는 것 같아서 힘들어하던 가족들도 힘을 얻고, 아이들끼리도 서로서로 친해지는 좋은 기회이죠.
서울대학교어린이병원 의료진들이 치료 외 활동을 함께 하는 이유입니다.
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서울대학교 어린이병원의 소아청소년콩팥센터
의료진과 환자들의 끈끈한 이야기
더 자세한 내용은 서울대병원TV에서 확인하세요: