나가노 하루 <만 년 동안 살았던 아이>를 읽고

저자 나가노 하루의 엄마는 정신장애인이다. 여덟 살이 되던 해부터 일하러 가서 집에 없는 아빠를 대신해 엄마를 데리고 조현병 약을 타러 병원을 다니고, 엄마가 망상으로 옷을 벗거나 소리를 지르고 집 밖을 배회할 때마다 곁을 지켰다.

“엄마에게 뺨을 맞았을 때, 엄마가 전철 바닥에 대자로 누웠을 때, 나는 의식이 변모함을 느꼈습니다. 이런 참담한 장면을 보고도 주변 어른들은 누구 하나 도와주지 않았습니다. 다들 멀찍이 물러나서 못 본 척하죠. 나는 뭐라도 하지 않으면 안 됩니다. 30초 남짓한 정차 시간 동안 어떻게든 두 사람을 (조현병 양성 증상을 보이는 엄마와 우울증 약을 먹고 둔해진 언니, 두 사람을 병원으로 데려가려면 지금 전철에서) 내리게 해야 합니다. 그때 내 몸은 황금으로 바뀌는 듯 강해집니다. 위대한 사람들의 시간과 연결되어 그들과 어깨를 나란히 하고서, 모든 일을 완벽하게 지휘하는 현자처럼 차분해집니다. (...) 그때부터 어른이 되기까지, 나는 황금의 몸과 함께 '만 년을 살아온 사람의 마음을 지닌 아이'로 살았습니다.” (p.22)

어린 보호자였던 나가노 하루가 살아남기 위해 ‘만 년 동안 살았던 아이’가 되어버리는 장면이다. 나 역시 ‘장애를 가진 부모에게서 나고 자란 비장애 자녀’라는 점에서 겹쳐서 떠오르는 시간들이 여럿 있었다. 엄마의 말을 알아듣지 못하는 사람들에게 통역을 하던 순간이며, 고관절 통증으로 식은땀을 흘리고 천식으로 숨을 몰아쉬는 엄마를 업고 인파 가득한 길을 걷던 장면이며, 번갈아 입원하는 엄마 아빠를 병간호하던 순간까지… 정신장애인인 나가노 하루의 엄마와 뇌병변장애인인 우리 엄마는 너무나 다르지만, 비장애인 중심 세상에서 장애를 가진 몸으로 사는 것도 그들의 자녀로 사는 것도 쉽지가 않다는 사실을 또다시 확인했다는 점에서 남다른 마음으로 읽을 수밖에 없었다.

"나는 반 친구들 중 누구에게도 엄마의 병에 관해 이야기하지 않았습니다. 물론, 선생님에게도. 그들이 조현병을 이해하지 못하리라는 걸 알고 있었기 때문입니다. 정신병은 차별의 대상입니다. 자신은 '미친 사람'이 아니며 '머리가 이상하지' 않고 '정신 나가지' 않은 쪽에 있는 인간임을 증명하기 위해서라도 차별하지 않고는 못 배깁니다. 그런 차별은 무의식적으로 이루어집니다. 대화 중에 "그런 짓은 머리가 이상한 사람이나 하는 짓이야"라든가 "그건 미친 거지!"라든가 "너 정신병자 같아"라는 말이 나올 때마다 나는 마음이 무너집니다. 아, 이들은 엄마의 병을 이해 못 하겠구나. 만 년 동안 살았던 아이인 나는 싸울 각오를 합니다. 엄마에게 정신병이 있다는 사실을 절대 모르게 하고, 이해받으리라고 기대하지도 말자. 내가 세상과 엄마의 병을 제어해서 차별과 충돌을 피해야 해. 불가능한 일일지라도. 만 년의 아이였던 시절, 실패로 끝날 수밖에 없는 일을 성공하리라 믿고 줄기차게 시도했습니다. 엄마를 차별하는 세상을 용서하지 못하는 동시에 그에 굴복했습니다. 세상에게 차별당하는 일이 무서워서 견딜 수 없었습니다. 모두들 정신병자에게는 정말로 잔혹합니다. 그 잔혹함을 받아들이기 싫어서 나만은 평범한 척했습니다. (...) 차별당하는 일은 정말로 쓰라린 경험입니다. 똑같은 인간으로 인정받지 못하니까요. " (p.113)

만 년 동안 살았던 아이

저자

나가노 하루

출판

낮은산

정가

15,300원

어린 나가노 하루는 알았다. 말하지 않는 편이 사는데 더 유리하다는 것을. 그간 받아온 부끄러움만으로도 충분하니까 말이다. ‘불쌍한 사람’이 되는 위험에 이어 ‘불우한 환경에서 자란 아이’라는 낙인까지 생기는 일이다. “부모가 장애인이니까…” 하는 사람들의 편견이 올가미가 되어 궁지에 몰리는 경험을 하게 된다.

그간 장애를 가진 당사자들이 직면하는 문제나 장애 자녀를 둔 부모의 양육 부담, 장애 형제를 가진 비장애 형제의 어려움에 대한 글은 제법 접했지만 장애부모를 가진 비장애 자녀에 대한 글은 드물었다. 모르긴 몰라도 어린 나가노 하루와 그리 다른 심정들은 아니었을 것이다. <반짝이는 박수 소리>와 <고통에 공감한다는 착각>의 저자 이길보라와 <아빠의 아빠가 됐다>의 저자 조기현의 글에 그나마 기대어 내 삶을 언어화해 보려고 더듬거리고 있을 즈음 반가운 책을 만났다.

나의 유년시절은 나가노 하루와 또 다른 모습이기는 했다. 부모님이 장애인이라는 사실을 드러내고 사는 법을 택했으니까. 부모님이 장애가 있는데도 공부를 잘하고 친구와 잘 지내면 칭찬과 인기가 몇 배가 된다는 걸 터득한 쪽이었다. 그렇지만 지금에 와서는 안다. 그것도 팔 할이 운이었다는 것을. <만 년 동안 살았던 아이>의 저자 나가노 하루와 달리 나에게는 기꺼이 달려와 도움을 준 어른들이 많았다.

그렇지만 엄마가 아파서 병간호를 해야 한다거나 밥을 해주지 못할 때, 말하지 못할 때, 어린 내가 나서야 하는 상황을 이해하고 설명할 언어는 가지고 있지 못했다. 무엇보다 내가 돌봄의 주체라는 인식 자체가 없었다. 엄마 아빠를 두고 내가 어떻게. 더군다나 장애를 가진 몸으로 살아야 하는 엄마 아빠의 어려움을 누구보다도 잘 알면서 그들을 의지할 수 없었던 순간을 잊지 못하는 내 마음은, 엄마 아빠를 무시하고 미숙한 존재로 만드는 세상과 합세하는 것만 같은 가책을 느꼈다. 딸인 나를 지키고 보호하고 싶어 했던 그 마음을 잘 알고 있기 때문이다.

그럼에도 불구하고 나가노 하루는 침묵하지 않는다. 기록한다. 사람들이 경멸하는 시선으로 바라볼 때 엄마는 어떻게 소리를 질렀는지, 본인은 어떤 마음이 들었는지, 만 년 동안 살았던 아이의 삶 이후로 어떤 삶을 지속하고 있는지. 가장 아픈 기억일수록 오래 머물며 똑바로 마주한다. 불우한 환경에서 자란 아이가 이렇게 잘 자랐다는 성공신화나 극복서사를 만들기 위해 고통을 진열하고 편집하고 연출하고 싶은 욕망조차도 깡끄리 밟아버린 그의 모습이 미더웠다. 나가노 하루는 백만 년 동안 살았던 아이에서 머물기를 거부했다. 사춘기에 들어서고 엄마의 증상이 누그러졌을 즈음, 혼자 힘으로는 현실에 발 딛고 서지 못하는 모습과 지금의 불안한 모습에 이르기까지, 모든 과정을 진실하게 대면하고 드러내고 성찰해 나간다.

“만 년 동안 살았던 아이'라는 병, (...) 제대로 잘 성장하지 못해 짊어지게 된 내 취약점입니다. 불공평하다고 원망한 적도 있었습니다. 왜 나는 건강한 부모에게서 태어나지 못했을까 하고요. 하지만 지금은 원망하지 않습니다. 내 마음은 삐뚤어진 채 성장했습니다. 삐뚤어진 마음 형태는 이제 되돌리지 못합니다. 비뚤어진 채로 살 수밖에 없습니다.” (p.267)

나가노 하루는 알을 깨고 나오는 새처럼 극복 불가능한 굴레를 낱낱이 드러내고 싸우는 사람 같았다. '만 년 동안 살았던 아이'라는 이미지 말고는 달리 설명할 수 없었던 체험으로 일기장 속 한 사람의 고생담을 넘어 공동체 전체에 새로운 틈을 내는 상황에 도전하는 것 같기도 했다. 남들과 다르기 때문에 자신의 삶을 말하지 못하는 수많은 사람들에게 이 사회 안에서 자신의 삶을 어떻게 긍정할 수 있는지, 이야기할 수 있는지 보여주고 있었으니까.

장애를 가진 부모에게서 나고 자란 비장애 자녀의 경험도, 돌봄의 부담을 지닌 존재인 영케어러의 현실도 불쌍한 사람의 하소연이 아니라 우리 모두를 살리는 질문이 되었다. “돌봄이 한 사람의 삶을 통째로 우그러뜨리는 압력이 되지 않기 위해서는 무엇이 필요할까요?” "그들이 짊어진 삶의 무게를 나눌 방법은 무엇일까요?" 조기현이 추천사에서 쓴 것처럼, 누구나 차별받지 않을 권리, 부모가 될 권리, 보호받으며 자랄 권리가 존중받는 사회를 이야기하기 위해 ‘독서가 연대가 될 수 있는 방법’을 고민하고 싶어졌다.

* 보이지 않는 가슴 - 글쓴이 수영

아동그룹홈에서 일하는 사회복지사입니다. 내 시간의 45%는 네 아이와 함께 그룹홈에서 보내고, 나머지 55%는 내가 낳은 두 아이와 남편이 있는 집에서 보냅니다. 집과 일터, 경계가 모호한 두 곳을 오가며 겪는 분열을 글쓰기로 짚어보며 살아갑니다.

그룹홈에서 일하는 보육사의 눈으로 바라본 세상에 관해 이야기해 보려고 합니다. 그룹홈에서 일하는 나의 이야기가 당신과 우리의 이야기로 나누어질 수 있기를 바랍니다.

* 해당 글은 뉴스레터 <세상의 모든 문화>에 연재되고 있는 글입니다. <세상의 모든 문화>는 총 20여 명의 작가들이 매일(주중) 다양한 문화에 대한 이야기를 전해드리는 뉴스레터로, 다양한 분야의 작가들이 자발적으로 만들어가는 무료 레터 콘텐츠입니다.

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