李대통령 “희귀질환, 소수라고 배제 안돼···정책 개선할 것”

성탄절 맞아 희귀질환 환우·가족 소통행사 참석

이재명 대통령과 김혜경 여사가 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희귀질환 가족 간담회에서 한 환우의 편지를 읽고 있다. 연합뉴스

이재명 대통령과 김혜경 여사가 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 희귀질환 환우·가족과 간담회를 하고 있다. 연합뉴스

[서울경제]

이재명 대통령이 24일 희귀 질환을 겪는 환자들을 만나 “사람의 생명은 귀한 것인데 소수란 이유로 배제되거나 불이익을 입어선 안 된다”며 지원책 마련을 약속했다.

이 대통령은 이날 서울 신촌세브란스 병원에서 열린 ‘희귀 질환 환우 및 가족들과의 소통행사’에 참석했다. 행사엔 환자 및 보호자 30여명과 정은경 보건복지부 장관, 임승관 질병관리청장, 오유경 식품의약품안전처장 등이 참석했다.

이 대통령은 “오늘이 마침 크리스마스 이브라 성탄 축복과 온기가 온 세상에 가득해야 할 텐데 여러분은 매우 힘든 과정을 겪고 있을 것”이라고 위로했다. 이어 “희귀질환자의 치료 보장 문제는 개인으로서는 감당하기 어려운 문제”라며 “정부도 지금까지 정책적 배려를 해왔지만 여러분 입장에선 당연히 충분하지 못했을 것”이라고 말했다.

또 “새 정부에서도 희귀질환자에 대한 치료·진단지원, 복지지원 등에 대해 많은 개선책을 준비하고 있지만 이 역시 부족한 점이 많다”며 “오늘 여러분의 말씀을 듣고 정책을 추가·개선해 보겠다”고 약속했다.

이 대통령은 “(희귀 질환 환자 수가) 극도로 소수라는 점에서, 정부 정책으로 모두 책임지겠다고 하면 ‘과도한 지원이 아니냐’는 반론이 나온다”며 “(일반 국민 사이에서) 이 문제에 대한 관심 역시 매우 적다”고 말했다. 나아가 ‘지출되는 예산에 비해 경제적 필요성이 적은 것 아니냐’는 지적도 나온다고 밝히기도 했다.

이 같은 지적에 대해 이 대통령은 “참 어려운 문제”라면서도 “사람의 생명은 귀한 것인데 소수란 이유로 배제되거나, 불이익을 입거나, 소외되면 안 된다”며 정책적 노력의 중요성을 거듭 강조했다. 의료진을 향해서도 “희귀 질환 환자들 때문에 상당히 많은 고심과 고생을 하고 있을 것으로 생각한다. 헌신에 감사를 드린다”고 격려했다.

전희윤 기자 heeyoun@sedaily.com