'세상에 이런 일이' 신경섬유종 혹할아버지·혹아가씨 사연 재조명

사진 SBS 화면 갈무리

<세상에 이런 일이> 심현희 씨. 사진 SBS 화면 갈무리

<세상에 이런 일이> 이동현 씨. 사진 SBS 화면 갈무리

<세상에 이런 일이> 이아경씨. 사진 SBS 화면 갈무리

‘세상에 이런 일이’ 신경섬유종 혹할아버지·혹아가씨 사연 재조명

<세상에 이런 일이>에 출연한 심현희(33) 씨가 앓고 있는 신경섬유종이 화제를 모은 가운데 앞서 출연했던 ‘혹할아버지’ ‘혹아가씨’가 재조명을 받고 있다.

지난 21일 방송된 SBS 시사/교양 프로그램 <순간포착 세상에 이런 일이>(이하 세상에 이런 일이) ‘섬유종 내 딸’ 편에서는 신경섬유종을 앓고 있는 심현희 씨의 사연이 공개됐다.

심현희 씨는 2세 때 녹내장을 앓고 13세 때 시력을 잃었다. 15년 전부터는 신경섬유종이 심해지기 시작해 얼굴이 무너져내렸다. 심현희 씨의 아버지는 그녀의 상태에 대해 “이제는 입벌리기도 힘든 상태가 됐다”고 말했다.

신경섬유종이란 피부와 중추신경계의 특징적인 이상을 동반하는 신경피부 증후군 중의 하나다. 8가지의 종류가 있으며, 주로 피부에 나타나지만 위장관에도 나타날 수 있다.

심현희 씨는 수차례 위험한 수술을 감행했지만 결과가 좋지 않았다. 다행히 커다란 혹은 제거 가능하다는 진단을 받았지만 이마저도 수술비가 없어 수술을 받지 못 하고 있는 상황이다.

심현희 씨는 제작진과의 대화에서 “살고 싶지 않았다” “사람들 시선이 싫다” “예쁘게 화장도 하고 예쁜 옷도 입고 싶다”고 말하며 눈물을 흘려 시청자의 안타까움을 자아냈다.

앞서 <세상에 이런 일이> 제작진은 신경섬유종을 앓고 있는 ‘혹할아버지’ ‘혹아가씨’를 소개한 적이 있다.

지난 2014년 7월 3일 방송된 <세상에 이런 일이>에서는 머리부터 발끝까지 혹으로 뒤덮인 사나이 ‘혹부리 홍반장’ 이동현(56) 씨의 이야기가 전파를 탔다.

다발성 신경섬유종을 앓고 있는 이동현 씨는 얼굴 뿐 아니라 온 몸에 혹이 가득했고, 한 쪽 눈은 혹에 짓눌려서 시력을 잃은 상태였다.

그러나 이동현 씨는 이러한 질병에 굴하지 않고 밝은 모습을 보였다. 이웃들은 “성격이 워낙 밝고 성실해 이웃사람들의 사랑을 독차지 한다”며 칭찬을 아끼지 않았다.

이동현 씨는 방송 이후 한 달에 네 번씩 꾸준히 치료를 받았다. 덕분에 예전과는 다르게 외모가 바뀌고, 사람들의 시선 또한 많이 줄었다고 전했다.

지난 2014년 11월 6일 방송에서는 신경섬유종을 앓고 있는 이아경(29) 씨의 사연이 소개됐다.

이아경 씨의 몸은 크고 작은 혹들로 얼굴부터 손, 발까지 온몸을 뒤덮을 정도로 심각한 상태다. 하지만 신경섬유종은 지금까지 별다른 치료법이 없어 그녀는 몸을 가리고 마음을 닫은 채 살아왔다.

이아경 씨는 ‘어떤 계기로 제보했냐’는 제작진의 질문에 “방송을 통해서 사람들이 다른 사람들과 똑같이 봐주었으면 좋겠다”고 말했다.

또 이아경 씨는 “꿈이 시집가는 거다. 아기를 좋아하니까 아기도 낳고 키우고 싶다”며 평범한 여자로서의 삶을 꿈 꾸고 있다고 고백했다.

당시 병원을 찾은 이아경 씨는 의사로부터 “질병 자체는 치료가 불가능하지만, 피부 병변 같은 경우는 사회생활이 가능할 정도로 제거할 수 있다”는 소식을 듣고 기뻐하는 모습을 보였다.

<온라인뉴스팀 sportskyunghyang@kyunghyang.com>