'세상에이런일이' 신경섬유종 심현희 부모, 안타까운 오열 '후원금 288% 달성률'

세상에 이런일이 신경섬유종 심현희 후원

[티브이데일리 한예지 기자] 신경섬유종을 앓고 있는 심현희 씨의 안타까운 사연과, 힘든 순간에도 끈끈한 이들 가족의 깊은 애정이 시청자들을 눈물짓게 했다.

21일 방송된 '세상에 이런일이'에는 신경섬유종을 앓고 있는 33세 여성 심현희 씨의 안타까운 사연이 소개됐다.

이날 심현희 씨 아버지는 딸에 할 수 있는 모든 노력을 했지만 방도가 없다며 제작진에 연락을 취했다. 심현희 씨는 한 눈에 보기에도 심상치 않은 모습이었다. 아버지는 "피부 섬유종이란 병이다. 자꾸 얼굴 살이 늘어지고 있다. 혹같은 그런 병이다"라고 설명했다.

심현희 씨는 얼굴 형태도 알아보기 어려웠다. 얼굴을 뒤덮은 혹으로 인해 이목구비조차 구분하기 힘들었고, 어릴적 앓은 녹내장으로 인해 시력까지 읺은 상태였다. 문제는 혹 뿐만 아니었다. 머리 상태 또한 심각했다. 심각하게 함몰된 머리였다.

아버지는 "태어날 때부터 장애가 있던 거다. 살아있는 게 기적이다. 계속 병원에 갔는데도 뚜렷하게 치료를 못한다"고 했다. 선천적으로 머리 일부분에 뼈가 형성되지 않아 여러번의 수술을 했고, 인공 뼈까지 심었지만 다쳐서 결국 깨졌고 인공 뼈를 더 이상 쓸 수 없었다. 몸은 초등학교 2학년 체구였다. 제대로 먹질 못하다보니 키 130CM에 30KG의 마른 몸이었다. 얼굴의 커다란 혹을 견디기엔 너무나 작은 몸이었다.

부정확한 발음 때문에 '세상에 이런일이' 제작진과도 컴퓨터로 대화했다. 심현희 씨는 가장 불편한 점에 대해 "먹는 것, 말하는 것"이라고 했다. 집에 혼자 있을 땐 컴퓨터도 하고 점자책을 읽거나 라디오를 한다는 그였다.

딸을 살뜰히 챙기는 어머니 또한 몸이 불편해보였다. 심현희 씨 어머니 또한 온 몸에 혹들이 퍼져 있었다. 어머니는 "결혼 전엔 이런 증상이 없었다. 애를 임신하며 하나 둘 이렇게 나타나더라"고 했다. 온몸을 덮고 있는 작은 혹들로 인해 어머니 피부도 성한 곳이 없었다.

어머니는 딸의 병이 자신 때문이라 생각하고 죄인처럼 살아왔다. 그는 "죽고 싶은 마음도 있고 그랬다"고 했다. 하지만 딸 현희 씨 앞에선 일부러 밝은 척 하며 조금이라도 편하게 생활할 수 있도록 해주려 노력했다. 혹이 커지며 밥먹는 것도 힘들어하는 딸을 보며 마음 편히 식사해본 적 없는 부모였다. 남들에겐 일상이 심현희 씨에겐 버거운 일상이었다.

이들 부부에겐 결혼 후 가진 첫 아이였던 현희 씨였다. 예쁘고 사랑스러운 외모의 딸이었다. 하지만 걸음마를 떼자마자 혹이 점점 커져갔고 갈수록 심각해졌다.

이에 전문의는 "신경섬유종이라 한다. 유전성 질환이다. 대부분 신경섬유종은 얼굴에 생기더라도 한 쪽에 생기는 경우인데 지금까지 봤던 환자 중 가장 심한 사례"라고 했다.

어머니 김금난 씨는 "2002년도에 수술 하다가 출혈 때문에 수술을 못했다"고 했다. 6개월간 중환자실에 입원해있을만큼 후유증이 심각했고, 당시 모두 죽을거라 예상했지만 죽을 고비를 넘긴 심현희 씨였다.

그럼에도 심현희 씨는 삶에 대한 의지와 희망을 잃지 않았다. 그는 '세상에 이런일이' 제작진에 "저 이래 봬도 대학교 나왔다"고 자랑했다. 그는 사회복지학과 전공이었다. 자신처럼 어려운 사람들을 돕고 싶었다며 사회복지사자격증까지 획득한 모습을 보였다. 또 불과 몇년 전까지만 해도 시각장애인 단체에서 합창단원 활동을 할만큼 대외활동도 했었다. 하지만 혹 상태가 악화돼 2년 전부터 집에만 있었다고.

갈수록 악화되는 딸의 고통을 바라봐야 하는 아버지는 결국 딸 몰래 오열하는 모습으로 안타까움을 더했다. 가정현평상 부모님은 현희 씨의 곁을 지킬 수 없었고 매일 일을 하러 나가는 동안은 현희 씨 혼자 지내야 했다. 현희 씨는 "저 때문에 부모님이 새벽부터 나가서 일하신다"며 "사람들 시선이 싫고 사람들이 웃을 때나 왜 그런지 물어볼때 안 보여도 소리로 다 들을 수 있다"고 상처받은 마음을 보였다.

전문의는 최근 들어 급격히 커진 혹이 악성으로 바뀔까 염려했지만 단계적, 구획별로라도 제거를 하고 싶단 뜻을 비췄다.

아버지는 금전적으로도 그렇고 굉장히 위험한 수술이라 생명에 지장있을까봐 망설였다. 딸 심현희 씨는 "살고 싶지 않았다. 돈도 많이 들고 가족들한테 힘이 들텐데"라며 수술을 원하는 조심스러운 모습을 보였다. 하지만 제작진에겐 수술이 하고 싶다며 뜻을 비췄다. 결국 아버지는 딸이 원하기에 수술을 결심했다.

심현희 씨는 엄마의 얼굴을 만지며 사랑한다고 말했고, 부모님 또한 딸을 사랑한다며 애정을 보였다.

'세상에 이런일이' 측은 수술 자체도 위험부담이 크지만, 현재 현희 씨 몸이 급격히 악화되기에 도움의 손길이 필요함을 알렸다.

실제 방송 직후 후원계좌에 대한 문의가 빗발치고 있고, 현재 sbs나도펀딩을 통해 심현희 씨를 돕는 크라우드 펀딩이 진행 중이다. 현재 방송 직후 4시간 여 만에 심현희 씨 후원 모금 목표액은 3천만원이지만, 이미 3685명의 후원자가 참여했고 8645만5435원을 기록하며 모금 달성률 288%를 기록 중이다. 아직 남은 기한은 40일인만큼 더욱 높은 후원을 할 것으로 보인다. 그만큼 시청자들이 심현희 씨에 기적이 일어나길 바라는 염원과 응원을 보내고 있는 것으로 뭉클함을 더했다.

후원받은 모금액은 심현희 씨 의료비에 쓰일 예정이다. 자세한 사항은 '세상에 이런일이' 공식 홈페이지 게시판에 게재됐다.

[티브이데일리 한예지 기자 news@tvdaily.co.kr/사진=sbs 방송화면 캡처]

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