혈우병 치료약 보험 적용 하세월..환자 마음에도 피멍

【 앵커멘트 】 국내에 약 2,500명에 달하는 혈우병 환자들은 피를 멈추기 위해 정맥주사 치료제를 한 달에 8번 이상은 맞아야 하는 고통 속에서 살고 있습니다. 그런데 통증은 덜하면서 건강보험재정에도 부담이 크지 않은 꿈의 치료제가 선진국과는 달리 보험적용이 지지부진해 환자들의 원망이 쌓이고 있습니다. 어떤 내용인지 전남주 기자가 취재했습니다.

【 기자 】 30년 가까이 혈우병을 앓고 있는 김의중 씨.

출혈을 막기 위해서는 주삿바늘을 혈관에 꽂는 정맥주사 치료제를 일주일에 두세 번 정도 반드시 맞아야 합니다.

▶ 인터뷰 : 김의중 / 혈우병 환자 - "정맥주사가 쉬운 게 아니다 보니 한 곳 찌르고 손등도 찔러보고 4~5번 찌른 경우도 있고요. 맞은 곳에 또 맞고 하면 혈관이 안 좋아질 수밖에…."

혈우병을 앓는 아이의 몸에 생긴 피멍 때문에 항상 마음고생을한 강아름 씨.

통증을 줄여주는 새 치료제로 바꾼 뒤 아이의 고통이 줄었다고 주장합니다.

▶ 인터뷰 : 강아름 / 혈우병 환자 보호자 - "첫 주부터 멍이 빨리 풀렸어요. 한 달 지나고 나니까 멍이 거의 안 들고 출혈이 아예 없어요."

혈액응고 효과도 상대적으로 높고 약 효과가 줄어드는 속도가 늦어진다는 게 전문의의 설명입니다.

▶ 인터뷰 : 김효철 / 내과 전문의 - "활동기간이 길기 때문에 4주 정도씩이나 가고, 월 1회 내지 2회 주사로도 충분한 효과를 볼 수 있고…."

다른 의료 선진국에서는 새 치료제를 급여화 했지만, 우리나라는 여전히 허가만 했을 뿐 보험 적용을 2년 넘게 미루는 상황,

비항체 혈우병 환자가 새 치료제를 쓰려면 매년 2억 원이 넘는 돈을 부담해야 하는데, 급여를 적용하면 600만 원 미만으로 낮출 수 있습니다.

혈우병 환자는 국내에 약 2,500여 명.

평생 고통을 떠안고 살아야 하는 환자와 가족들을 위해 보건당국의 지원이 필요한 때입니다.

MBN뉴스 전남주입니다.

영상취재 : 김준모 기자 영상편집 : 이범성